ITP8年后复发
本帖最后由 智尧妈妈 于 2016-12-1 10:07 编辑我是一名ITP,之前治疗的算是很成功,8年后又复发了,因为扁桃体炎,或者是心情因素。低至10。去过北大人民找过黄晓军、付剑锋、去过西苑医院找过麻柔、去过协和医院找过赵永强。我能听说的全国顶尖的中西医大夫我都找了(我在北京),在这里想跟每一位病友分享一下我的心得,以免大家走弯路。
第一,最好用的办法是激素治疗。如果激素有效,肯定还是要用激素的。我之前想过用别的办法,因为激素副作用太大,但其实这还是最有效的方案。
第二,中医治疗见效很慢。我不说中医一点作用不起,但肯定特别慢。中医是通过调理身子的其他功能,来调节血小板的,没有什么中药是升血小板的,它只是帮你把内脏什么的调理一下,免的得别的病。当然,如果身体系统调好了,那血小板升上来有可能。中医讲究的是阴阳平衡,是跟中国几千年文化相关的,比如有一些道家思想,比较玄乎,所以,说中药没副作用,那是因为还没有发现具体的是啥,因为中医不像西医那样有那么多的小白鼠做实验,所以,都是不详。因此选择中医不宜时间过长,常吃中药身子变弱是真的。
第三,心态是一剂良药。记得麻柔一生给过我八字箴言,让我谨记:规律作息、愉快生活。这是治病良方。分享给大家。
第四,不要过分担心。平时生活多注意就好。危险动作别做,急功近利的事别干,拼命挣钱的人生别过。但不是说我们就要担惊受怕的过日子,我们就得天天躺着,啥也不干,混吃等死。我得了病以后考上了研究生,当年在我们本科院校也是轰动了整个系。因为这所学校我们那届就我考上了。其实,这也归功于这个病,因为我不去想别的了,除了养身体就是学习、心无杂念。后来复发,就是想了太多没用的东西,欲望太深,贪念太重,才会急火攻心,最后扁桃体发炎。想想悔不当初啊!
人生有很多种活法,通过这次复发,我想明白了很多事情,也愿意放下很多东西。这些经历都是我们ITP患者才会拥有的财富。据研究表明:慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。所以,咱们的病就像高血压、糖尿病一样,相伴终身,但不会致命,只要能注意到了,就能和正常人一样,有美好的生活!
真棒
总结的很到位。认识也很独到。其实就是去接受它,往往就会好起来。
说的太好了,一定把这种理念传授给我女儿
活着就是幸福的,想得太多没用计划赶不上变化。
据研究表明:慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
充满正能量 欧阳修的秋声赋:草木无情,有时飘零。人为动物,
惟物之灵;百忧感其心,万事劳其形;有动于中,
必摇其精。而况思其力之所不及,忧其智之所不能;宜其渥然丹者为槁木,
黟然黑者为星星。奈何以非金石之质,欲与草木而争荣? 规律作息,愉快生活,加油! 写的好,http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
真棒,还考上了研究生,要向你学习!规律作息,快乐生活!http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
我对这个病不是很了解,我妹刚开始检查还有40左右,后来吃了激素,现在变成6了,她其他都正常,就是单纯血小板,偏低,不太懂都好着急,现在激素药也不敢吃了
嗯!都会好好的!
其他没什么,就是看到板太低的时候害怕,怕颅内出血或者内脏出血,其他的都还好。规律作息,愉快生活!http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png
认真工作,愉快生活。
复发,该死的复发。大家加油,笑对人生。
1、感动中,您总结的太棒了!
2、请问家园里有您的病历帖子吗?希望学习一下。
3、这一次出现血小板减少,您的检查和治疗经过方便和大家讲一讲吗?万分感谢! 想问下,扁桃体发炎好了吗?
我一直以为五年的时间如果不发作就不会在有什么,看来我太天真了 说出了我的心里话,
真的太好了!
好样的
总结的好棒
馒头 发表于 2017-2-13 02:07 static/image/common/back.gif
总结的好棒
我才看到大家的评论,欣喜又感动。我是年前才找到这个血小板之家的论坛的,看完大家的分享也忍不住想和大伙聊聊我的心得。没想到这么多人都看了我的文章~我会继续跟大家分享我的病例和我治疗的经验以及我的一些感悟~真心觉得能传递正能量是件特别开心的事~希望大家都能健康生活~
程晓梅 发表于 2016-11-25 20:46 static/image/common/back.gif
想问下,扁桃体发炎好了吗?
嗯嗯,现在已经好了~http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png
多多妈-四川 发表于 2016-11-23 11:05 static/image/common/back.gif
1、感动中,您总结的太棒了!
2、请问家园里有您的病历帖子吗?希望学习一下。
3、这一次出现血小板减少 ...
好的,我回头整理一下~http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png
我现在也是扁桃体发炎,住院前就有了,可能与这有关
我查了查电脑,板低并有扁桃体大的做了手术31例,有27例最后板正常了,可信吗?
我姑娘没板低前,就爱扁桃体红,疼,现在扁桃体大3度,板低没医院敢给做手术。
请问,你第一次发现血小板少是多少岁?
嘿嘿,我十年前痊愈后。一路杀进五百强,在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多了,又因为感冒,搬家,月经凑一起,发现,板板跌下去了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png,人生,真精彩,我们注定要精进而不执的过http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
绿葭 发表于 2017-6-14 18:57 static/image/common/back.gif
嘿嘿,我十年前痊愈后。一路杀进五百强,在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...
你以前是怎么治疗的!
lcsing 发表于 2017-6-14 22:27 static/image/common/back.gif
你以前是怎么治疗的!
激素治疗,然后慢慢减量。生孩子时也
很平稳http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/07.png
我女儿的扁桃体从小就大容易红肿发炎,去年六月刚住院时我们本地血液科主任建议切扁桃体,本想等着板上来再做手术。后来用激素后,女儿的身体状况越来越差,板也开始变成个位(原来最低时还20几)。去南京儿童医院血液科专家又说切扁桃体没用,应该切脾,彻底懵了。
楼主这次康复情况如何了?记得多交流哦http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/10.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
很赞同你的观点!写得好!
总觉得真不错!我吃了4年中药,起效很慢,一折腾、一有风吹草动还是会掉板。心态很重要,不能急功近利,过慢生活才适合我们。
我已经得病20多年了,反反复复,因为考验太累又大病了一场,现在总低于10,真想和您交流一下经验,来到这里才知道自己不是孤军奋战。
说得真好,乐观积极的心态去面对
说得真好,乐观积极的心态去面对。
心态固然很重要!我儿子前年在一次接种疫苗提前发现血小板20,医生没告诉我们,还给我们接种疫苗,2016年,真的几乎每周都要跑医院,我儿子最低是7,当时在上海儿童医院专家确诊后我真的是天天拿眼泪泡饭,真不知道孩子的未来会怎样
我想问一下你多大年纪?这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗?
写的太好啦,我没有文化,也没有,怎么表达的,只有用,好好好说吧。
扁桃体跟板低有关系?
绿葭 发表于 2017-6-14 18:57 static/image/common/back.gif
嘿嘿,我十年前痊愈后。一路杀进五百强,在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...
http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png真棒!相信这次你也一定会度过去的!
是,希望活一百岁
我这次也感冒了,淋巴结发炎,喉咙充血,不知道还有几个板,也不敢去查,害怕,希望明天能好点,
心态真的很重要,加油
心态真的很重要,加油
说得太好了,我才25岁,今年第一次住院就是因为血小板减少,低到16,其实单位体检只有9。这个病我觉得主要跟我的心情有关系,毕业以来郁郁不得志,没有朋友天天宅在家,加上自己免疫力低。得病住院以来心态发生了很大的变化,我还年轻,这个病也不是致死率高的。不能再这么颓废下去了,我真的不甘心,想要拼一把。接下来2018就是养好身体,改变方向考研。心态好真的能影响健康,祝版主和各位病友心情愉悦,板板早日升起来~
谢谢分享,内容很精彩。
我患病18年了,就没好过,吃过激素,太痛苦了,后来减药,一直吃中药去年10月生产完病情加重了,我想问还可以调养回来吗
独语斜栏 发表于 2016-11-4 08:28 static/image/common/back.gif
据研究表明:慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
充满正能量
谢谢你分享这么好的文章给我们
我会积极面对 希望一切都可以好起来
真棒
我也这样想的,慢性病,好好生活,开开心心就好
,我就是压力太大复发了
红豆~ 发表于 2018-2-23 10:48 static/image/common/back.gif
我患病18年了,就没好过,吃&# ...
亲,你现在什么状态啊?我也是产后加重了
guosong412 发表于 2017-12-24 16:51 static/image/common/back.gif
说得太好了,我才25岁,今年第一次住院就是因为血小板减少,低到16,其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...
想问现在的你,怎么样了!感觉自己每天好压抑
毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38
我已经得病20多年了,反反复复,因为考验太累又大病了一场,现在总低于10,真想和您交流一下经验,来到这里 ...
请问您 现在怎么样了,板值稳定了吗? 现在症状比较稳定,日常生活完全没有影响,但板值不高,30以内,药量都有减少,这个病重点在于坚持治疗
未来安好 发表于 2018-9-1 08:26 static/image/common/back.gif
亲,你现在什么状态啊?我&# ...
现在还在吃中药,板板目前在中药维持下还正常
情义两全 发表于 2017-8-4 06:48 static/image/common/back.gif
我想问一下你多大年纪?这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗?
今年30了,不知道有没有关系,但是发炎的话肯定会降的
guosong412 发表于 2017-12-24 16:51 static/image/common/back.gif
说得太好了,我才25岁,今年第一次住院就是因为血小板减少,低到16,其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...
确实跟心情有很大关系,任何病都怕心情好!开开心心的~咱们只是板低而已,生活不耽误!我今年准备怀孕啦!
毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38 static/image/common/back.gif
我已经得病20多年了,反反复复,因为考验太累又大病了一场,现在总低于10,真想和您交流一下经验,来到这里 ...
你看,感冒这个病也总爱复发,咱不怕感冒啊,感冒就吃药就好啦,不会影响什么的,咱这病也是的,心态好真的很重要啊!加油!
总结的真好
页:
[1]