智尧妈妈 发表于 2017-3-20 15:55:21

2017第二届中国血小板日活动在京举行

本帖最后由 智尧妈妈 于 2017-3-22 15:49 编辑

2017第二届中国血小板日活动在京举行由ITP家园-血小板病友之家主办,北京白求恩公益基金会支持,为期两天的“2017第二届中国血小板日活动”在北京圆满结束。本次活动到场患者及家属近400人,有25位中国权威中西医血液病专家为广大血小板减少症患者进行义诊,为大家讲解疾病的相关知识及治疗方案,和患者及患者家属开展了零距离沟通。同时还有资深的患友、志愿者和大家交流血小板减少症日常防护的经验。活动通过义诊、医患面对面沙龙、圆桌会议、绘画书法展览等多种形式加强医患之间的交流。

   18日14点整,在ITP家园创始人孟桐妃女士主持下活动正式开始,医生们跟病友们齐聚北京,期待着接下来的三小时,感受新的医患交流方式!   参加义诊的病友按照顺序排队等待着医生,我们家园的义诊医生有的刚从机场来到就开始工作,每个患者的就诊时间大概是10分钟左右,把自己不懂的,想知道的,都告诉医生,很多病友会后跟志愿者聊起说这种形式非常好,像是师生关系也像朋友关系,再次感谢最可爱的医生们!







同时进行的沙龙活动同样火热,作为志愿者我深有感触,由一个问题引起的话题像是授课一样,病友们不自主的频频点头,有个病友家长跟志愿者很感慨的说,虽然俗话说久病成医,但是跟专业医生聊天才知道,懂的太少,听君一席话,胜读十年书!
义诊跟沙龙会议因为病友们的热情推迟了40分钟才结束,大家自发的回到会议室进行总结,李达医生是最后结束的,跟其他医生一样,非常认可这种形式的活动,也对家园表示肯定,病友们提出的问题也有深度,家园还会继续努力,做好知识普及,对病友做正确的引导。
3月19日上午,ITP家园创始人孟桐妃向大家介绍了“中国血小板日”及ITP家园的发展历程,ITP家园经过十一年的发展,注册人数已经达到近十万人,这也一定程度上反映出血小板减少疾病呈逐年上升的趋势,同时,“用板难、花费大、治疗难”等问题也日益凸显,她指出关爱血小板减少症患者,需要社会各方积极参与。
北京白求恩公益基金会樊燕荣副秘书长表示他们将继续积极开展公益项目来帮助血小板减少症患者。
临床输血专家301医院的汪德清教授指出输血是把双刃剑,选择适当的时机给合适的患者以正确的血液成分,可以挽救生命,改善健康,反之则会给患者带来不仅是生理上,更可能是心理上精神上的永久创伤。
ITP家园掌舵人高航(大三哥)就如何建立和谐的医患关系发表了演讲。
志愿者李伟(军刀)为大家分享了自己患病后,是如何调整心态积极面对人生,成为了一名光荣的志愿者的历程。 孩子们的保留节目《骄傲的小树苗》,依然是催泪弹,尤其小木一的一句:“哥哥,我不怕打针!”,在场的病友们都热泪盈眶,孩子们那种积极向上的心态,深深地感动在座的每一个人!
家园医生为病友们继续答疑,之前统计的问题还有在场病友的提问都在这个环节,“医患零距离圆桌会议”,难得有的中西医此方面的翘楚共同解答,是家园之幸事!

活动中,孟桐妃还介绍了家园活动之一“我想……”,来自全国各地孩子们的书画作品感动了所有人。“我想……”活动的优秀作品赠给了家园可爱可敬的医生们!这是孩子们最珍贵的礼物!本次家园给志愿者的惊喜,是南方志愿者团队,获得了2016~2017年度ITP家园的“优秀志愿者团队奖”,南方志愿者团队(鹏飞妈、筱依、玉米)多次组织义诊活动,辛苦服务病友,实至名归!
山东女孩小澄澄被志愿者们爱称为“家园的女儿”,今年长高不少的澄澄给大家带了礼物,还做了小手工义卖。感恩公益,继续传承!活动圆满结束了,大家一起合影,共唱《感恩的心》,更期待下次相约!

香山公主 发表于 2017-3-22 15:44:37

2017年血小板日,我结识了很多跟我一样志同道合的志愿者朋友;见到了很多ITP专家,收获颇丰;也见到了一些跟我一样迷茫的患儿家长,我们互相宽慰;也见证了家园的成长......祝愿ITP家园越办越好,希望每年的320我们都能相约。——周周妈

加菲猫1 发表于 2017-3-24 08:01:15

到现在我还沉浸在3.20的活动中,细细回味着跟大家开心的时光

彦熙妈 发表于 2017-3-24 09:25:03

关爱血小板!携手健康行!http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

木木 发表于 2017-3-24 14:44:17

收获满满,感动满满,开心满满。期待下次相见~

BTTB5xN8oh 发表于 2017-4-2 13:55:33

感谢大家无私奉献!感动中……

孟桐妃 发表于 2017-4-7 14:22:44

各位志愿者辛苦了

孟桐妃 发表于 2017-4-7 14:22:56

http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
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