王文生教授现场讲座文字整理（1）
本帖最后由 智尧妈妈 于 2018-1-15 11:36 编辑http://www.itphome.org/data/attachment/forum/201703/15/140629fw0a0dndx9muq5q8.png.thumb.jpg 王文生.png (124.18 KB, 下载次数: 0)
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2017-3-15 14:06 上传
王文生 北京大学第一医院
硕士研究生导师，主任医师
《现代肿瘤医学》杂志编委
《中华临床医师杂志》审稿专家
中国抗癌协会血液肿瘤分会中国MDS/MPN工作组专家委员会委员
中国医疗保健国际交流促进会血管外科分会血栓与抗凝学组委员
全国卫生产业企业管理协会慢病防治分会理事
北京市西城区医学会内科学组组长
中华医学会医疗鉴定专家
以下是王教授在北京儿研所活动上的现场讲座，志愿者从语音转换为文字，内容仅供参考！
在座的好多都是家长，当然患儿都是会长到成年人的，因为刚才师主任说，他们是艺术家，我说我们做不了艺术家，但是别作一个摧残者吧。就是说我们对于ITP的治疗，包括现在的诊断也都在不断的与时俱进，我们现在的治疗手段，包括一些诊断措施，跟以前也是有很大的不同。所以我们在诊断治疗ITP的时候，包括什么时机开始治？治到什么程度？如果我们非常的个体化，而且是不断的权衡，可能能给我们这个患者带来最大的收益，把它的风险降到最小。
今天我给大家介绍的是成人，因为我跟师主任呢，我们是铁路警察，各管一段，他们是管儿童这段，包括他们说14岁或者18岁，但是以上呢就是归我们成人管了。成人的ITP跟儿童ITP也有一些不同，包括它的这个病程，还有的就是比如说儿童急性得多， 自愈的多，但是我们成人ITP，慢性的多，往往很多都是难治的，当然这个也是有原因的。那么今天我给大家介绍内容，既然是患者教育，就别弄一些特别高深的理论，还得通俗的讲，那么就是这几个内容，第一个就是什么是ITP？还有就是ITP为什么会发生？我们医生怎么诊断？ITP治疗现在还有哪些手段？有没有新的进展？
在座的大家对ITP这个病都不陌生，实际上因为大家也是患儿的家属，或者本身就是病人，也是久病成医，查了不少资料，大家知道肯定知道ITP它是由什么来简称的。在我上学的时候呢，它是这么几个英文单词，idiopathic thrombocytopenic purpura。
ITP是特发性的小板减少性紫癜的简称，I代表特发性，就是不知道什么原因来的，这个在我们医学里面叫特发性。所以你看到凡是带特发性的，那就是原因不太清楚的。现在都管它叫做原发免疫性血小板减少。变化在哪呢？变化的就是加了一个免疫性，也就是说它的机制现在弄的已经很清楚了，它是一个自身免疫的机制，就是我们自己的这个免疫系统出了问题，它不认识自己的血小板了。当然如果我们自己免疫系统出了问题，不认识其他的，比如说不认识红细胞，不认识白细胞，不认识咱们身体的皮肤、还有一些肾脏、肝脏也可以出现一系列的问题，但是在血液里面如果不认识血小板，
它就可以发生冲突，这个就是ITP发生的几率。
大概它和白血病的发病率差不多，但是他是良性病，不像白血病似的。当然，白血病也不是说得了就不行了。接受骨髓移值的病人大概60%能够长期存活，就是治愈。ITP它有个罹患率，也就是说这些人一直还要生活，有的人生活几十年或者享天年，这是可以做到的，所以就是说我们并不要太灰心。有些ITP患者只有几千血小板，也生活得一样好，所以我们治疗的目标，也要根据个人的情况，还有这个药物的这个副作用，来时时调整出血风险。
ITP，原来认为是年轻人相对多，女的相对多，实际上并不是这样，就是老年人，男的也一样多，发现ITP可能跟雌激素有关系，那么也就是说老年以后，男的雄激素也没有多少了，女的雌激素也没多少了，所以相对来说年轻人女的雌激素多，那么可能发生ITP的这个几率就高，老年人以后的一些女性的雌激素也少了，跟男性差不太多。当然出血的风险也一样。当然老年人出血风险大，为什么呢？因为出血有止血机制，不光是血小板。血管先破，血小板再赌，然后在这个基础上形成一个凝血块，我们叫它纤维蛋白的血栓，固定在那，那么这是止血机制。这几个环节中有一个环节出了问题都会出血。如果血小板出了问题，凝血还不错，血管特别弹性好，这个时候出血也是很小的。所以年轻人相对来说抵抗出血，同样一个血小板数它抵抗出血的，这个血管好，弹性好，破了一下，它就收缩了，起到一个自发止血的作用。
那么ITP为什么会发生，其实刚才我已经给大家做了一个粗浅的一个描述，就是说我们自身的这个免疫系统不认识自身的细胞了，自己跟自己过不去。当然我们的免疫系统包括两部分，一部分我们叫它体液免疫，一部分叫细胞免疫。
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