“中华血液公益行”第四站-河南省人民医院站医患交流活动成功举办！
本帖最后由 智尧妈妈 于 2018-6-25 10:24 编辑“凝聚爱的力量，关注患者家庭生活质量”第三届3.20中国血小板日系列公益活动暨“中华血液公益行”第四站在河南省人民医院成功举办
2018年6月23日，满怀热情的白求恩志愿者服务队以及热心做公益事业的各位专家将“中华血液公益行”带到盛夏的郑州，带到当地患者的身边。“中华血液公益行”同时也是“中国血小板日”的延展活动，本次河南省人民医院是“中华血液公益行”的第四站。河南省人民医院顾建钦院长、孙恺教授、白求恩志愿者服务队高航（大三哥）、首都儿科研究所师晓东教授、河南省人民医院雷平冲教授、康谊教授、北京三〇一医院杨波教授、北京西苑医院王洪志、新乡市第一人民医院魏秀丽教授等13位专家出席了会议。活动开始前，病友们早早的到达，有序的签到。签到处的志愿者耐心的讲解流程，介绍义诊医生，并为患者安排义诊前期工作。
活动准时开始，河南省人民医院血液科孙恺教授为本次会议开场致辞，感谢现场不惧炎热到来的患者们，感谢百忙之中参加会议献出爱心的医生们。河南省人民医院顾建钦院长也在百忙之中莅临本次活动现场，并为大会致辞。顾院长首先代表院方欢迎“中华血液公益行”活动来到人民医院，顾院长表示，“凝聚爱的力量”的活动主题跟人民医院的尊重、关怀、慈爱、共情的理念相吻合，还表示在今后会联合白求恩基金会、河南省兄弟单位一起为血液病患者谋福利，并提高血液病关注度。
随后，白求恩志愿者服务队的高航（大三哥）致辞，他首先感谢河南省人民对本次活动的支持，也很感谢首都儿科研究所师晓东教授、北京西苑医院的王洪志教授、北京三0一医院的杨波教授专程来到河南，为当地的患者们答疑解惑。大三哥在致辞中介绍了举办“中华血液公益行”活动的初衷及成果，也向大家介绍了白求恩志愿者服务队团队，希望通过一系列的公益活动，架起医患间的沟通桥梁，缓解医患矛盾，提高医患沟通效率。
接下来，活动现场为大家播放了《爸爸我爱你》公益片，这部公益片历时一年紧锣密鼓的拍摄筹备，以ITP家园患者故事改编，真实再现了ITP家园发生的故事，疾病的揪心和父女间真挚的感情，让在场的每一位都能找到自己的影子，很多人都感动落泪。该片在前几天刚结束的卫计委与健康报联合举办的“全国卫生健康微电影节”活动中，播放量超过了74万次。
本次活动还为多年来一直为ITP家园以及中国血小板日做出贡献的六位专家医生颁发了《血小板日专家顾问》聘书，并赠送了白求恩徽章，以表达爱心医生们发扬白求恩精神，为患者无私奉献，为医患和谐做出贡献的家园好医生们的感谢之情。
ITP的病程多为慢性过程，患者及其家庭由于对疾病缺少专业性的了解，因此很容易产生焦虑，降低生活质量。河南省人民医院血液科雷平冲教授，就这一问题，用通俗易懂的方式与大家分享了《了解ITP，提高生活质量》，雷主任讲到60岁以上老年人的发病率是最高的，观察到到场的患者儿童居多，且都是多个家长陪同，雷主任提议以后要多关注老年患者的治疗及心理干预。
师晓东教授早在2014年就在ITP家园病友之家为病友义诊，她心系患儿，潜心研究，立足血小板减少研究十几年，从基因检测、精准诊疗的角度跟大家分享了ITP研究的背景及最新研究进展，同时也分享了本科室临床WAS等治疗成功案例，该研究成果已经在国内外重要杂志发表多篇相关论文。本着对生命的尊重，在“For kids, For us”强大理念支持下，师晓东主任不断创新，与国际接轨，不断带领团队学习本病的诊治理念，并成熟建立和优化了本中心半相合异基因造血干细胞移植联合后置环磷酰胺技术的CIP -2015BMT 移植体系，在移植前根据患儿遗传学特点，特别是针对患儿二代测序突变基因为指导，减少移植过程中并发症的发生。师主任还说：“不仅让孩子们活下来，而且还要让孩子们有尊严且有质量的活下来”。CIP -2015骨髓移植技术的革新，使高高在上的骨髓移植已经走下了神坛，这样的好消息，让在座的患者及医生更有信心面对疾病。
近年来，采用促血小板生成素（TPO）、TPO受体激动剂等治疗逐渐应用于临床。来自北京三〇一医院的杨波教授为现场专家及患者做了《TPO/MPL激动剂：孟鲁司特钠 增强rhTPO促进血小板生成的作用和机制》。杨波教授讲座中提及用数学计算医疗数据再针对治疗的新思路让在座的病友们收获很多，觉得有这样的医生在钻研疾病很放心，也很期待更新的研究成果。
据报道，我国各地区白血病的发病率在各种肿瘤中占第六位。白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病。来自新乡市第一人民医院的魏秀丽教授给大家上了一堂通俗易懂的《白血病的前世今生》。
近年来的研究发现其中部分病例的发病与病毒感染密切相关。由河南省人民医院感染科康谊教授为大家分享了《感染相关血小板减少治疗及注意事项》，主要介绍肝病引起血小板减少的发病机制、治疗方案，并忠告患者，疾病预后的饮食和心态很重要，在座的医生及病友都很赞同。
随着医疗技术的不断进步，患者的康复除了配合医生采取相应治疗措施外，其院内及院外的综合护理也在疾病的预后中发挥着重要作用。河南省人民医院卢喜玲护士长为现场患者分享了《ITP患者饮食及护理》。这次患患交流的志愿者小秋在一年前还是一位重症患者，通过当时的医患交流活动，她尝试了新的治疗方案，并在7个月后恢复健康，只有经历过疾病的病友，才能真正体会疾病的痛苦，小秋的几度哽咽也牵动了现场病友的心，小秋用自己经历鼓励各位病友不放弃自己，给自己重生的机会。也同时感谢ITP家园病友之家的志愿者给予的帮助和劝慰！之后，主办方安排了专家义诊，爱心专家在全面了解患者基本情况后，认真分析病情，谨慎建议康复方案，对每位患者进行耐心诊治的同时，也在积极引导大家正确认识疾病。血液病虽然治疗和康复起来都比较麻烦，但是随着先进诊疗手段的不断涌现，通过规范合理的干预，大部分患者都能得到有效缓解，直至最终痊愈。
南阳医专第一附属医院魏玉静主任在义诊中
新乡市第一人民医院魏秀丽医生义诊中
河南省人民医院血液科-孙恺教授义诊中
河南省人民医院血液科-雷平冲教授义诊中
河南省人民医院肾内科-楚天舒教授义诊中
北京西苑医院血液科-王洪志教授在给最后一位患者义诊，当天王教授义诊患者数量最多，结束时已经晚上八点，一直不停的手写药单，其实很累，但王教授讲他很愿意帮助每一位相信中医的患者，并跟志愿者讲这是非常有意思的活动，坚持看完最后一个患者才起身活动一下，感谢王教授对我们活动的支持。
首都儿研所的师晓东教授在讲座结束后就开始义诊了，当天的患儿很多，师主任每一个患儿都细心询问，每一个患儿父母都是战战兢兢进去，满脸轻松出来，师主任耐心看完最后一个患儿，并再三确认没号了，才起身匆匆赶去高铁站。事后很多患儿家长反映跟师主任沟通之后就放下心来，有了希望。
活动结束后，ITP家园病友之家给经常流鼻血，常年板低的患儿赠送止血包，希望家长能学习正确的湿性出血护理方法，助孩子度过难关。
现场的每位，怀着深深的感恩之心，结束320中国血小板日 “中华血液公益行”郑州站的活动，相信有了专家们支持，“中华血液公益行”活动会越办越好！真正的帮助广大病友，推动血液病诊疗的不断发展，共同实现白求恩公益目标！
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