智尧妈妈 发表于 2018-7-13 16:36:48

谢谢你来看我们!福州是福地没错了

7月8日的福州有着台风来之前的好天气,酷暑湿热,但是我们下午的医患交流活动,报过名的网友们都如约到场,
这次来福州收货了满满的感动。印象最深的就是葛阿姨。
ITP家园病友之家的创始人孟桐妃,我们都爱称妃姐~
妃姐活动前一晚一直忙到凌晨3点,一直在改PPT,当天活动一直到四点左右还没吃午饭,刚拿起筷子,就进来一个阿姨,问谁是孟桐妃?我们有点懵,
原来葛阿姨从发病就关注咱们网站,还是论坛的一位资深老手,这次来就是为了当面致谢


据她本人描述,之前每年体检都很健康,发病后一直就诊于福建医科大学附属协和医院胡建达主任处,激素、丙球都无效,还被怀疑是肠癌,在ITP家园病友之家论坛她
得知美罗华使用副作用很大,就根据自己的实际情况结合论坛中病友们的经验一起,跟胡主任商量用小剂量的美罗华来治疗,好像小剂量的就有效果,中间阿姨很激动
一直拉着妃姐的手,说感谢你创建这个网站,有那么多的专业知识,还有那么多的顶级医生免费回复,昆明的周泽平她也发过帖子问过,都给了答复,胡主任还讲她太有主意呢。
阿姨今年在海南旅游时候,突发高热到40度,紧急入院后跟医生报备病情,医生还想直接升板处理,血常规出来一看200多。葛阿姨讲,在被医生下病危、大出血不止家人痛苦时、
在医生讲怀疑是癌症时,她都坚强坦然应对,没有掉泪,直到看到这张血常规,还是哭了,好像这几年的经历委屈都有了出口,直到在医院观察7天板值都正常,才放心离岛。
妃姐也给她简单的分析了一下,美罗华已经用过一年多了,应该已经过了危险的副作用期限,希望她能把自己的经历写出来发到论坛,结果阿姨讲,她已经发过了(小编还没找到)
最后阿姨讲,叔叔不放心她来,怕有病毒感染,她自己要来,不能去北京感谢,这都来福州了肯定要感谢了,还是怕叔叔在外面那么热等待,还是走了,真的很恩爱有没有~
最后总结一下,这突如其来的感谢让我们工作人员都很感动,惊喜于阿姨已经自愈,还要谢谢她亲自到来,这对ITP家园病友之家来讲是一个鼓励
对能看到这篇帖子的病友们来讲更是一个启示,论坛的作用不会因为公众号而冷落,相反,这里一直是我们的宝地,希望大家跟葛阿姨一样,从论坛中汲取知识,武装自己,对抗疾病!
希望葛阿姨和叔叔健康快乐,家庭幸福,明年福州再会。



张123456 发表于 2018-7-14 10:51:48

感谢桐妃姐大家都收获多多!为妃姐点赞!

孟桐妃 发表于 2018-7-14 18:58:42

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