平常心 发表于 2018-9-20 14:42:21

免疫性血小板减少性紫癜

    我儿今年15岁,三岁开始,每年偶尔会流几次鼻血,2011年手摔断了,上钢板手术后,发现血小板偏低,当时板值记不清了,同年8月复查板值67,无用药。
    一直到2014年3月,血小板低,在湖南湘雅医院查骨髓正常,当时用激素和升血小板药,第二天板值一百多,回家服药一周,以为好了就没再用药。
    2014年8月查血小板10,在湖南人民医院住院,各项检查都正常,就只有血小板低,当时用激素和丙球血小板升的很快,住院一周回家服激素减量。出院诊断为免疫性血小板减少性紫癜。同月血小板降到25,再次在湖南人民医院住院,用激素丙球三天出院,用激素期间一减就降,服用2月后停用一切药物。
    2017年4月24日流鼻血,在当地医院没能止住,转县医院鼻科做了一个小手术,血止住了。流鼻血大概七小时,当时查板值3。当天转湘雅医院,晚上查板值1,再次用激素丙球,没有输血小板,第二天血小板16,用药三天血小板166出院,回家服用激素九粒,之后加环保素,服药一年多,中间从没有停过。板值一直在20-30之间。
    竺教授,上个月每天激素五粒,环孢素六粒,现在每天激素两粒,环孢素四粒,请问竺教授我们家激素和环孢素是不是无效?现在这种情况可不可以减停
,应该怎样合理的减停。小孩现在全身都是激素纹,而且眼珠子好像是突出的。望竺教授能在百忙之中抽出时间帮我解答。谢谢!
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心灵gqb3923 发表于 2018-10-22 23:42:32

我也是金湾的,我能联系您吗?好互相帮助。

平常心 发表于 2019-7-8 07:54:41

你好!你在金湾哪里?
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