深圳ITP医患交流活动成功举办
本帖最后由 智尧妈妈 于 2018-11-6 15:38 编辑深圳ITP医患交流活动成功举办 编写人：家园志愿者阿兵
摄影人：嘉梦妈
2018年10月18号下午,ITP家园的深圳医患交流群突然传来喜讯，我们终于迎来了期待已久的深圳第一场活动，此次活动是由深圳市第二人民医院举办的ITP患教会，特邀请了天津血研所血液专家张磊教授莅临讲课，同时张磊教授也曾应邀参加了我们ITP家园在全国各地举办的医患活动。这次我们做为ITP家园志愿者协助深圳二院做病友之间的交流及会场秩序等会务工作。做为6年病程老病人的我，心中仍然对疾病有许多疑惑，与专家面对面请教的机会不多，二话不说，家门口的活动，同时也作为ITP家园志愿者立马报名参加。10月23日这天，正好是霜降，深圳的天气依然晴朗凉爽。吃着午饭时就看到群里志愿者鹏飞妈发来了会场位置和照片，嗯，真细心! 下午2点多，我到达医院，没有问任何人,沿着医院引路牌的指引很快就找到了第三会议室，不得不说，主办者这个细节很贴心。给个赞！
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会场签到组由我们ITP家园志愿者鹏飞妈负责，引导病友们进行签到及扫二维码进深圳病友交流群，还给需要的病友准备了ITP家园疾病知识小册子，本院血液科杜新教授与蔡力生主任也在签到组热情招呼着每一位病友的到来，这一点真的令我感动，瞬间释放了面对大医生时的紧张。
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会议室内，深圳二院还为大家准备了瓶装水，下午2：30会议准时开始，杜新教授先问候了大家，还说本来打算给大家准备水果，但因为医院制度不允许在会议室吃食物而放弃，看得出来杜新教授非常重视同病友的交流，有这样尊重我们又医术精湛的医生真是患者们的福音。随后杜教授介绍了本次会议的议程和举办背景，他的演讲题目是《 ITP是如何分类的》，他从血小板是如何产的、如何诊断、原发和继发的区别、急性和慢性的区别、抗体和抗原的概念、什么原因导致ITP等等，通过他通俗易懂的讲解，让我明白了折磨我们的血小板的前世今生。虽然我是老病人，但我依然收获了两个新知识点，一是杜新教授讲到引起ITP病人乏力感的一种物质是脑内5-羟色胺的浓度降低以及精神因素；二是可以通过TPO生成素的检测来判断是否生成障碍以及通过抗体检测来判断是否是免疫性。最后，杜新教授用一段轻松的介绍引出下面要讲课的张磊教授，气氛顿时轻松起来，大家为他精彩实用的课件内容自发热烈的鼓起掌来。
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接下来由天津血研所血液科专家张磊教授讲课，他的演讲题目是《免疫性血小板减少症治疗选择及维持》，张磊教授分析了激素、脾切除、利妥昔单抗、免疫抵制剂、艾曲波帕、罗米司亭等治疗方法的适应范围、疗效和安全性，以及在欧美国家中前述各种方法在医疗指南中推荐的选择次序，最重要的是，张磊教授列出了很多专业数据和图表，满满都是干货呀！这让我充分了解了不同方案的优缺点和效果，为我们选择治疗方案提供了强有力的支撑，再也不会头疼了。
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最后是病友提问的环节，有问激素减停的、有担心小孩遗传的、有问抗体问题的、有问切脾效果的……根本停不下来，后面为了提高效率，张磊教授与杜新教授分开同时接受病友的“轰炸”，开始为患者零距离答疑解惑。眼看时间快到下午4点半了，教授们还被我们“包围”着，但他们仍然不厌其烦耐心解答病友们的问题。包括我自已，也获得了一颗“定心丸”。直到接近5点，病友们才依依不舍的离去，我们ITP家园志愿者们也在现场与病友进行经验交流与互助安慰。
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一次有意义的相聚，一次收获疾病知识的盛会，一次结识病友增强战胜疾病信心的聚焦会，本次活动圆满成功，希望这样的活动越来越多，期待下一次相聚！https://www.135editor.com/js/ueditor/themes/default/images/spacer.gif
（图：张磊教授、杜新教授与ITP家园深圳志愿者）
本帖最后由 曹宏富 于 2018-10-30 14:18 编辑
这个病个体差异太大，必定是其病因太复杂，多么希望版主以问答形式展示给病友，使之从问答中得到一定的了解，从而找到医治方向。拜托！辛苦总版主了！http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/07.png0
{:1_1:} 为深圳志愿者们点赞
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