孟桐妃 发表于 2020-3-20 19:36:09

2020年第五届“中国血小板日” 直播启动会圆满成功

2020年第五届“中国血小板日”直播启动会圆满成功
2020年3月20,以“凝心聚力 让爱同行”为主题的“第五届中国血小板日”启动会在京举行。同时,北京白求恩公益基金会也启动了2020年度守望幸福公益项目。因为新冠疫情的原因此次启动会采用“直播形式”进行,直播线上吸引了五万余人次参与和观看。每年的3月20日是“中国血小板日”,该疾病日是ITP家园联合基金会和医学界共同倡议发起的,旨在呼吁全社会关注血小板,了解血小板减少的危害,通过宣传和举办这一充满大爱且具有深远意义的公益纪念日,让社会各界共同关注关爱血小板减少相关患者及家属,为不断提高他们的生活质量而不懈努力。

(本次直播活动由“中国血小板日”发起人之一高航先生主持)
(北京白求恩公益基金会 执行秘书长樊燕荣女士)北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣女士特别录制视频为活动致辞。她表示:基金会近年来针对血液疾病联合医学专家、医药企业、ITP家园血小板病友之家等开展了一系列的公益活动和项目,都取得了良好的社会公益效果,得到了广大患者的高度认可。基金会将继续发挥好公益平台的作用,在全国抗击新冠肺炎的关键时刻,用力所能及的方式为中国的医疗事业贡献力量。
(中国血小板发起人 孟桐妃女士)血小板之家、中国血小板日的发起人孟桐妃女士为活动精心录制了一段视频,来祝贺血小板日五周年这个特别的日子,她代表广大患者向多年来一直支持医患公益活动的社会各界表示感谢,特别感谢今天亲临直播间为患者答疑解惑的赵永强教授和吴润晖教授,从2012年首届血小板之家医患活动至今,一直坚持积极参加公益活动。她表示,随着对ITP认识的深入和新的临床药物的上市和医保的进入,ITP的治疗在这些年有了很大的进展,病友们也有了更多的治疗方案。希望通过我们的公益活动,能够加强病友们对病理知识的了解,改变对疾病的认知,提高生活质量,树立阳光向上的心态。

接下来孟桐妃女士还为广大线上观众朋友介绍了中国血小板日的发展历程。血小板病友之家将继续为广大病友服务,架起医患之间沟通的桥梁,凝聚社会各界爱的力量,创新服务模式,为提升患者家庭质量不懈努力!


公益片《爸爸我爱你》对很多朋友都不陌生,影片根据ITP家园病友之家病友真实故事改编,感染和影响了很多病友的生活。现ITP家园病友之家新拍摄的公益电影《陪伴》即将上线,会上大家通过《陪伴》的预告片感受了来自两个不同家庭的命运曲折。让我们期待《陪伴》的正式首映!


北京协和医院赵永强教授



北京儿童医院吴润晖教授
本次活动特别邀请北京协和医院赵永强教授和北京儿童医院吴润晖教授作为志愿专家,分别为广大病友分享《原发免疫性血小板减少症的诊治与对策》、《为什么儿童ITP诊断永远在路上》,宣讲疾病知识,提升患者对疾病的认知。线上病友积极留言,感谢两位专家的精彩演讲,让他们对所患疾病有了更清楚的认识。
圆桌会议和答疑环节,赵永强教授、吴润晖教授同高航先生围绕近些年来ITP患者生活质量的变化进行了回顾。随着诊疗手段的进步和新药的面市,ITP患者的生活质量明显提升。通过近10年的患者教育活动,广大患者对疾病的认识有大幅提高,对疾病不再恐惧,相信通过正确的诊疗和护理能够保持正常的生活质量。
下午,由浙江省中医院周郁鸿教授携团队一同为祝贺3·20中国血小板日五周年举行了中医讲ITP的直播活动,首先由周郁鸿教授为大家分享《原发免疫性血小板减少症(ITP)的中西医治疗》,接下来由国家中医临床(血液病)研究基地的各位医护人员分别为患者线上答疑义诊。会后周郁鸿教授还为病友们赠送了浙江中医名家丛书《血液病》。

最后主持人向大家还汇报了公益项目“血液病患者摄影大赛”活动的进展,目前已经有200多位患者和家属分享了自己的故事和照片,活动的第一波奖项“早鸟奖”也已经公布名单,欢迎血液病患者和家属们积极参与,更多大奖等您来拿!
感谢社会各界对“中国血小板日”活动的大力支持,同时见证它的成长。我们将一如既往为广大患者服务,搭建和谐的医患沟通桥梁。

本次直播活动、公益电影预告片《陪伴》,均已在ITP家园血小板病友之家微信公众号中(直播回放)中发布。后续我们还将为广大病友举办更多的线上+线下患教活动。



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