【5.27报道】2020中华血液公益行线上直播活动成功
本帖最后由 智尧妈妈 于 2020-8-4 16:27 编辑【5.27报道】2020中华血液公益行线上直播活动成功五月，花开的季节，感恩的季节，浓情五月，爱意满满。5月27日齐聚广州，由北京白求恩公益基金会与ITP家园-血小板病友之家联合发起的“第五届中国血小板日”暨“中华血液公益行之广州站线上直播”成功举办。
本次活动由“中国血小板日”发起人之一、白求恩志愿者管理中心高航先生主持。特别邀请到南方医科大学南方医院孙竞教授、叶洁瑜教授，广州医科大学附属第二医院叶絮教授为广大患者朋友进行答疑，另外邀请到福建协和医院黄美娟教授、南昌大学第一附属医院黄瑞滨教授，为线上广大病友做患教直播活动，本次直播共吸引了两万六千多人次参与和观看。
活动开始，全国各地的专家教授通过视频的方式发来祝福，预祝此次公益行活动圆满成功；随后，高航先生及血小板之家创始人孟桐妃女士分别就白求恩志愿者服务队及中华血液公益行活动做了详细阐述。
大家期盼已久的公益电影《陪伴》已经上线，引起很大的反响。该片根据患者的真实故事改编，两个不同家庭的命运也牵动着每位病友的心，同为患者或家属，深切体会到甜甜家属和夏雨的不易，感动于家园病友们的深厚情谊，感恩家园平台及爱心医生的鼎力相助。一方有难八方支援，你我携手，健康前行
接下来进入重头戏，专家讲座时间。首先是来自福建协和医院黄美娟教授为大家分享《免疫性血小板减少症（ITP）门诊医保管理》。疾病医疗的花费，对患者本人乃至整个家庭都会产生巨大的经济压力。国家医保的介入，从很大程度缓解了患者家庭治疗的支出，各地医保政策确实需要广大患者更深入的了解。
紧接着，来自南昌大学第一附属医院黄瑞滨教授为大家分享《免疫性血小板减少症（ITP）规范化管理》，全面阐述成人ITP患者治疗方案，紧急治疗及一线二线治疗方案适用的情况、常规治疗方法、用药用量，日常生活管理等方面。
活动最后依旧是答疑环节，孙竞、叶洁瑜、叶絮三位教授及高航先生就线下病友提出的涵盖ITP、AA、MDS等疾病的相关问题，纷纷给出答复及专业意见。
此外，孙竞教授也就很多病友关心的临床研究的安全性问题进行了解答：首先，各位病友能接触到的实验基本上是第Ⅲ期，这个药都是安全有效的。在国内开展临床研究的药，很多都是在国外已经做过了的或者是上市了的药。而且能做临床研究的医院都是很专业，对这个病很有研究的医院才符合资格；其次，临床研究，国家能批的药，肯定是比前面的药更好的药，才会批来做临床研究，这对于治疗效果不好的患者，临床试验是一个福音；还有一个更大的好处，临床研究都是免费的，患者能免费享受至少半年到一年的VIP服务。能参加临床研究是一件很好的事，不要想着是被当“白老鼠”被牺牲掉的。活动进行到下午四点左右，此次直播活动圆满结束。
回放链接：
https://m.inmuu.com/v1/live/news/406769/intro
“凝心聚力，让爱同行。让我们共同携手‘以患者为中心’架起医患和谐沟通的桥梁”。公益一直在路上，5月31日儿童专场我们继续不见不散！在此特别提醒病友们，一定要提前填写问卷，将您需要咨询的问题尽量写清晰并提交，以便直播间专家们答疑。
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