孟桐妃 发表于 2021-8-6 16:36:06

专家点评:希望就在前方!——重型再障移植的病例

希望就在前方!
——重型再障移植的病例

突如其来的鼻血

“你流鼻血了!”小同把售出的食品包好正在称重,就被顾客提醒他流鼻血了,果然一股热流顺着鼻孔流到了嘴角。他赶紧抽了一张面巾纸塞住,“可能这几天有点上火?”小同自言自语,接着去洗手间用凉水洗了洗脸,又接着忙起来。
晚上回到家,新婚妻子已经做好了饭在等他,幸福的小同已经是准爸爸了,预产期在第二年的七月份。小两口吃完饭一起散步,憧憬着有了小宝宝以后的甜蜜日子。
小同是做生意的,每天早上天不亮就出门工作了。
第二天和往常一样又是很早就起来,正穿鞋准备出门,发现白色T恤有一滴红色,抬头看了一下穿衣镜,又流鼻血了。小同奇怪的告诉了妻子。妻子才知道昨天也有过这种情况,担心的说,去医院看看吧。
正好妻子要产检,干脆一起去医院。

确诊重度再生障碍性贫血

小同的妈妈不放心,跟着一起来了医院。本来想着在耳鼻喉科看看总流鼻血怎么回事,结果检查结果下来发现血常规多项指标不合格,医生觉得结果不是很好,建议去省城医院做复查。
一家人紧张了起来,怎么一个流鼻血会这么严重呢?看着已经怀孕的妻子,小同的心开始有些沉重。
回家把生意安顿好,第二天就出发了,在南昌大学第二附属医院做了一系列的检查。长这么大第一次抽这么多管血,还做了从未听说过的骨髓穿刺。
几天后结果出来了:重型再生障碍性贫血,建议骨髓移植。

余莉教授:不要怕,重型再障不是不治之症

小同不敢相信这个结果,家人也不敢相信,妻子更是不敢相信。小同和妻子上网查了很多资料,简称为SAA的重型再障的确在中年男性中发病率偏高,但是对于普通人来讲发病率很低,在国外甚至属于罕见病了,怎么就落到他头上了呢,老天怎么会如此不公?一家的顶梁柱生病了怎么办,小同和妻子抱头痛哭,未出生的宝宝、年迈的父母,他们怎么办?!
主治医生余莉主任耐心的安慰他们,虽然重型再生障碍性贫血很严重,但也不是绝症,也有治疗办法,不要绝望,要有希望有信心治疗,如果有合适的骨髓,做骨髓移植的治愈率还是比较高的。
听了主任说到配型,一家人平静下来,马上给弟弟打电话,开始赶紧安排全家人检查做配型。

希望!和弟弟全相合!

“太好了!太好了!”拿到写着“全相合”配型结果的妈妈激动的抱着小同和弟弟。医生说全相合是最好的结果了,而且还是亲弟弟,幸运的很呢!
小同的妻子也忍不住喜极而泣,赶紧轻轻拍拍还不太明显的肚子自言自语:“宝宝,爸爸没事,没事,有救了!”
2021年的春节,永生难忘,因为这个春节,一家人几乎是在医院度过的。虽说小同和弟弟是全相合属于最佳方案,但是各种担心还是有的,小同的妈妈专心研究骨髓移植患者的健康饮食,小同的妻子除了要照顾好自己和胎儿,还上网查询了很多疾病和护理常识,弟弟也学习了很多移植相关的知识,一家人齐心合力,都在等待成功的那一刻。

春节,顺利移植

2月4日,也就是腊月二十三小年这一天,是小同移植的日子,全家都期盼着新年能够带来新的希望!
整个过程很顺利,小同移植后医生给了MTX及丙球治疗,余主任还特别嘱咐要注意口腔护理,用亚叶酸钙漱口。因为血小板太低,只有22,2月11日输了血小板,2月11日开始口服阿伐曲泊帕每天20mg,用G-CSF促进粒细胞生长。2月14日血小板23 ,这天小同出现了感染发热,家人担心的够呛,幸好用了亚胺培南抗感染有效。
2月20日的血常规化验结果开始好转,血小板涨到了96 ,开始用环孢素、MTX、MMF治疗,再次出现发热,这次用了泰能抗感染,继续抑制免疫,抗病毒抗感染治疗。2月22日血小板已经达到了170。
就这样大概到了三月,血常规结果非常好,血小板数值也是稳定在了200,医生查房的时候也带来了好消息:可以出院了!
要出院了,小同的笑容一直挂着脸上,医生嘱咐他一定要注意休息和饮食营养、个人卫生,预防感染和出血,开了阿昔洛韦片、双环醇片、环孢素、阿伐曲泊帕等口服药。
一家人带着医生和病友们的祝福出院回家了。
三月的江西百花盛开,小同也在这万物复苏的春天重获新生。

希望,就在前方!

目前小同口服阿伐曲泊帕效果很好,而且已经减量,门诊定期随访。现在已经是移植后四个月了,小同的血象完全正常,血小板数值依旧稳定在220,小同还和以前一样做生意,生活质量良好。
这个月,小同当爸爸了,每天忙活着刚出生的宝宝,一大家子人都喜笑颜开。
当初病房的病友加了小同和妈妈的微信,他们也经常在病友群里分享各种心得和经验,小同妈妈说得病不可怕,只要去正规医院科学治疗,调整好心态,树立信心,多注意饮食和健康生活,一定都会好起来的!
希望,就在前方!



孟桐妃 发表于 2021-8-6 16:36:39

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