桐桐爸爸 发表于 2022-10-2 11:14:04

9岁的孩子，个位数5年了，迷茫中，有啥好办法么？

一次游泳，孩子感冒了，后来itp,第一年住两次院，丙球，第二年吃激素，丙球，住院一次。第三年住一次， 激素无效，第四年一次。现在第五年了，板长期个位数，中药也吃了几个月，群里别人推荐的也吃了，费钱也没效果。真的太难了，上次换牙，流了很多血，其他几个牙没长好，也不敢拔。个头小，带孩子去儿童医院治疗，板低不接。想艾曲试一试，本地医生说那是丙球无效才用的，不给开。孩子个小，过敏鼻炎，正在打针治疗。我家的孩子太难了，现在板低，有啥好办法吗？

下雨天 发表于 2022-10-8 10:30:23

本帖最后由 下雨天 于 2022-10-8 10:32 编辑

先给您转到家园的专家在家板块，先听听医生的意见？

周泽平 发表于 2022-10-9 10:26:41

具体结果没看到，从病情描述上看，一线治疗无效，血小板稳定低水平，需要首先排除先天性或遗传性血小板减少，建议完善出凝血二代测序

zjfjia 发表于 2022-10-10 16:35:02

丙球初次使用效果不加，不建议频繁使用，还有激素对儿童发育影响很大，个人建议尝试使用艾曲波帕或者海区波帕，二线药物已经在国内得到验证

宋宋 发表于 2022-10-11 15:08:23

周泽平 发表于 2022-10-9 10:26 static/image/common/back.gif
具体结果没看到，从病情描述上看，一线治疗无效，血小板稳定低水平，需要首先排除先天性或遗传性血小板减少 ...

周医生，我想问下，我有双肺肺炎，还有支气管扩张。我想试试美罗华请问下可以用吗？

宋宋 发表于 2022-10-11 15:13:20

宋宋 发表于 2022-10-11 15:08 static/image/common/back.gif
周医生，我想问下，我有双肺肺炎，还有支气管扩张。我想试试美罗华请问下可以用吗？

要怎么跟你联系呢

下雨天 发表于 2022-10-12 10:35:26

宋宋 发表于 2022-10-11 15:13
要怎么跟你联系呢

请单独发帖详细叙述病史和问题，管理员会发送给周医生
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