原发性血小板 发表于 2016-3-22 12:46:45

艾曲波帕谁用了？效果如何？说是处方药德国药店不卖，如何能买到？

一直服用环孢素和强的松，血小板维持在2-8万，三月初牙龈出血，血小板降低到2000，连续输血小板两袋，完全无效，之后每天输一次，最高到过7000，前天又下降到5000，并且在医院晕倒。医生建议使用艾曲波帕。但是价格不低也不好买，想先问问效果。

原发性血小板 发表于 2016-3-22 13:08:58

我搜了下网站http://www.kaicheong.hk/a/yaopinzhuanti/20141125468.html这个药店有，但是必定不便宜不敢轻易尝试。

血小板7万 发表于 2016-3-22 13:15:59

这么严重。

原发性血小板 发表于 2016-3-22 14:07:06

血小板7万 发表于 2016-3-22 13:15
这么严重。

是啊 所以现在着急试试别的药

左左 发表于 2016-3-23 10:29:08

你不用特比澳吗

万锋倩 发表于 2016-3-23 21:38:46

可以试试,建议到天津血研所治疗

李立军 发表于 2016-3-23 21:57:53

我 就是 用艾曲波帕治好的。缺点：1）价格昂贵，真正德国艾曲波帕要比香港 贵一倍，效果也 没话说。拿钱 买命吧。2）药物 反应厉害。

李立军 发表于 2016-3-23 22:06:07

本帖最后由 李立军 于 2016-3-23 22:09 编辑

我最低降到6。我是去德国治的。说白了是 花钱 买命。

李立军 发表于 2016-3-23 22:16:29

长沙中心医院，广州陆军总医院，广州中山大学第一附属医院，广州金沙洲医院都有我的病历记录。

Esper 发表于 2018-2-28 23:23:35

我的情况与楼主非常相似，非常想知道楼主近况如何。

小七月 发表于 2018-3-6 20:47:59

李立军 发表于 2016-3-23 21:57 static/image/common/back.gif
我 就是 用艾曲波帕治好的。缺点：1）价格昂贵，真正德国艾曲波帕要比香港 贵一倍，效果也 没话说。拿钱...

不会复发了没

xyxh 发表于 2018-3-9 23:26:43

李立军 发表于 2016-3-23 21:57 static/image/common/back.gif
我 就是 用艾曲波帕治好的。缺点：1）价格昂贵，真正德国艾曲波帕要比香港 贵一倍，效果也 没话说。拿钱...

请问服用艾曲的反应是什么？

李立军 发表于 2018-8-10 22:37:51

我已经有二年多没有来这里了，由于最近有些闲空，忽然想起这个论坛，进来转转。

李立军 发表于 2018-8-10 22:38:22

全面恢复健康

李立军 发表于 2018-8-10 23:09:20

本帖最后由 李立军 于 2018-8-10 23:26 编辑

提示：艾曲波帕必须要到欧洲买，或者确定是病友自己带回来备用的药，否则不要买。
提示：艾曲波帕这个药，只能单独用，可以同时用钙片和叶酸片。
提示：艾曲波帕治疗血小板成功与否，关键是减量的安排，而不能长期使用。
提示：艾曲波帕后遗症是骨头痛，停药后一年即可消失。
提示：艾曲波帕会彻底敲掉味蕾，可以使用广合豆腐乳解决。如果没有敲掉味蕾，那一定是印度产的，总之不是欧洲产的，价格相差一倍。
我的微信：shanghaililijun0001

李立军 发表于 2018-8-10 23:12:55

还有一个提示：这个病千万不能拖成慢性。
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