我的未来不是梦
本帖最后由 尘缘 于 2016-8-23 19:29 编辑见到这个阳光的大男孩是在前几天，我接到信息时人还在北京，她妈妈发消息说孩子想来看看我，西宁和兰州前年已经开通了高铁，1个多小时的路程，我爽快的答应了，约好见面的时间。去年接待的家长里有个一青海西宁的家长，有天私聊我，孩子马上要高考了，但是心里压力很大，生病很多年，板值一直维持的不错，就是心情沮丧，她们看了很着急，想让我帮忙给孩子开导下，字句间，我能感觉到家长那种无奈和希望，于是.......便有了下面的故事。捎带说下，这个孩子今年高考成绩优异，被北京科技大学录取， /图爸
13岁的那个夏天，突然发现下肢出了很多血点，去当地医院检查后被查出血小板减少，当时医生诊断为血小板减少性紫癫，板值只有7。医生说的很严重，说会引发颅内出血导致死亡，当时我年纪比较小没有什么判断力，当地医生的话让我以为itp是一种很严重的疾病，世界突然变得灰暗，突然不知道该干什么 。在医院接受了十几天的激素治疗，人一下子变得很胖，后期短暂的后遗症也让身体很不舒服。
自从生病后，表面上我跟正常同学一样上课放学，但是心理上总是感觉自己和他人不同 ，这种卑微的感觉一直缠绕着我。随着年龄的增长，我不仅没有释怀，相反我心里的压力与日俱增。我开始上网去查找关于血小板减少的资料，众说不一，基本都说的很严重，多年前医生的话语时时在耳边响起。这些一知半解的零碎知识，这些最严重的后果好似紧箍咒一般，让我不得安宁，让人抓狂，欲哭无泪，就好似人处深渊，用尽全力呼喊，无人搭救一般。那段黑暗的日子，我与出血点为伴，几乎天天都在关注这些可恶的点点，我担心明天会不会更多的血点，担心会不会突然颅内出血，我没有勇气去喜欢心仪的女生，担心以后能否正常工作、担心能否如常人一般结婚生子，而更多的是心疼我的父母，我多期望我的家庭如普通家庭一样，不求富贵，只求健康平安，巨大的内心压力导致我夜不能寐。父母带我去了很多地方看病，甘肃北京跑了很多遍，长期的药物治疗加上心理上的病态，感觉那几年漫长又漫长，度日如年也不过如此。我每天都在担心焦虑，每天都生活在潜在的阴霾中，就算再开心心里也还是有一半是阴天，日子还是这样过来了，没有什么不正常 。
直到后来在广州找到了李达医生，通过李达医生的科学诊治打消了以前恐惧的念头，加上中药调理一段时间后加上我自己开始运动锻炼，身体开始有了明显的好转，这几年板值得到了很好的控制，身体状态也比以前好了很多。
有一天妈妈告诉我在病友群中有一位图爸对itp很有研究，因为快要高考了，母亲担心我会因为心理上的问题而影响了我高考的发挥， 所以请图爸与我交流了一下。图爸告诉我了很多关于itp的常识，他说“只要板值稳定在一个数值阶段，没有自发的出血，那么就是一个正常人一样。因为体内的血小板是够用的， 相当于自身的正常水平”， 通过图爸对我的鼓励与开导，我开始渐渐放下内心的负担。我渐渐明白了，itp并没有想象中可怕，后来的一段日子，我内心的这个阴影也渐渐打开了，睡眠逐渐变得安稳，身体的恢复也变得更好，所以即使偶尔有一两个出血点，也会在休息一夜之后散去。
现在我已经成年了，马上要去外地上大学了。我懂得了很多真实的关于itp的知识，不在被那些理论上的知识和结论吓唬自己，通过我这几年的感受，我发现疾病是有魔力的，你越害怕它越担心，越不敢去正视它，那么它可能会更猖獗，但是当你真正了解它知到它是怎么一回事儿该怎么去预防或者治疗，当你正视它的时候，它可能会退却会变得渺小。
嘿嘿！其实我想说的就是心态对于疾病的治愈也很重要，我们应该以一个乐观的心态去面对而不是恐惧和担心，相信有很多人也会和我一样在患病的日子里觉得生活没有了希望以后很漫长很遥远。但是其实不是这样，生活还是充满着希望，因为在积极的治疗和健康的心态再加上适当的运动下，itp很有希望痊愈的 。
下面来简单谈一下我这几年与他人交流和自身的感受，总结出来的几点小经验吧！
第一 是乐观积极的心态。请不要将itp过分的当做一种疾病，不要去过份的关注它因为在你过分关注后，你不经意间会暗示自己的内心，这可能不利于疾病的治愈，一个健康的心态会使你的治疗达到事半功倍的效果，这是我自己亲身的体验。
第二 是充足的休息。不要过度的劳累或者过度的透支自己的身体因为在过度的劳累之后身体的免疫力可能会下降，这也有可能会导致疾病的不稳定，在一个充足的睡眠之后身体的新陈代谢和恢复能力会达到良好的水平， 这很有利于我们身体的恢复。
第三 就是健康合理的膳食 。要少吃一些油炸煎烤的食物，多补充一些蛋白质和维生素含量较高的食物，这些食物会为我们的身体提供大量所需的物质，这对提高我们身体的免疫力，有很好的作用。
第四 就是适当的锻炼。可能很多人会觉得患上itp这种病之后应该减少运动，其实我以前也是这样想，但后来我发现这种想法是错误的！倘若长久的不锻炼不运动，那么身体的代谢水平会降低，身体的抵抗力也会逐渐的降低，那么可能会导致病情的不稳定，所以我们应该多做一些有氧运动，比如慢跑在不断的提高我们心肺的能力后身体的免疫力会得到很大的提高，这对我们的身体是很好的。
最后一点就是要学会适当的自我保护，像一些过分激烈的运动或者有可能发生危险的行为还是要尽量去避免。
我写这段文字的目的就是想和病友们分享一下我个人的经历 ，鼓励大家勇敢的去正视ITp ， 想告诉大家疾病并不可怕，不管怎样都应该对生活充满希望，不要感到恐惧与悲观。ITP本质上不会对我们的生活造成任何影响还是应该和正常人一样快乐积极的生活。
我很感谢这一路走来出现和陪伴在我身边的人们，是你们给了我希望和帮助，才让我这一路走来并不那样辛苦。
最后特别要感谢李达医生给我科学的治疗和ITP家园志愿者对我的帮助和开导！！也感谢各位病友的经验交流让一位又一位的患者看到了治愈的曙光
愿大家健康 平安！青海患者
图哥前面那段写得真好，突然想起Happy曾经描写图哥为：西北冬日里的暖阳。
暖暖的感觉 看到这位大男孩的经历，感动、感慨。我也是图爸一直帮助的患儿妈妈，儿子今年11岁，生病4年了，现在板值在个位和十位徘徊。生病的前3年，一家人都在焦急恐慌中度过，全国各大血液病权威医院都看过了，板板还是稳定不住，直到找到家园，得到大家的帮助，尤其是图爸的帮助，在我即将崩溃时，在治疗上给予指导，在心理上给予疏导，这1年多来虽然孩子的板值还是高，但是我能理性面对。孩子即将进入青春期，或许如图爸说的，孩子的免疫力就恢复正常了。感谢图爸给予的帮助，感谢桐妃创办了家园！ 星辰妈 发表于 2016-8-24 16:15
看到这位大男孩的经历，感动、感慨。我也是图爸一直帮助的患儿妈妈，儿子今年11岁，生病4年了，现在板值在 ...
我也是患者家长，你们经历的我也曾经经历过，爱心的传递，我也感谢家园，感谢桐妃呵呵！ 病友小聚，呵呵。
祝你的大学生活快乐，顺利。
小伙子写的不错，过些天我俩聚聚，好好聊聊 孟桐妃 发表于 2016-8-24 10:35
小伙子写的不错，过些天我俩聚聚，好好聊聊
让跟你做志愿者吧，过几天找你报道 你的未来不再是梦了，梦想的课堂正式上演，祝福小男孩走出疾病的困惑，并且能够淡然面对疾病的心态！为图爸的爱心点赞，又一个功德圆满的成果。 大表哥，加油。你好棒
凌晨，看到这篇文章，是的，疾病最终还是靠自身的抵抗力来纠正的，年青人你很自律也很有正确的思维方式，加油
孟桐妃 发表于 2016-8-24 10:35
小伙子写的不错，过些天我俩聚聚，好好聊聊
看见那小伙子的照片了，挺帅气的！ 小鲜肉 都被桐妃姐收了……唉…… 陌尕君 发表于 2016-8-30 16:04
小鲜肉 都被桐妃姐收了……唉……
君君啊，我是妃姨了
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