菲儿爸 发表于 2016-9-19 21:32:45

赵主任好、烦劳您看下我的治疗过程，下一步该如何用药、


   记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候，又一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃，当时也抽了骨髓。（开的药有：利君沙，氨肽素，抗病毒的，还有激素，好像还有补血的）就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生，在这七天时间里，女儿的腿部出血非常严重，从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿，额头出现一大片淤青。到医院做血常规，结果是板板竟然上到了230，同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快，而且时间又特别短，医生建议继续按量服用激素，定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
这种好结果没有维持多久，板板就持续缓慢下降，最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时，也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊，有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规，有过一万多的，两万三万的都有，个位数的也有个。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒，发烧，头疼脑热的，因为这些疾病，西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血，但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象，但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力，带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松，         我女儿今年14岁9个月，身高160cm.体重96斤。2016.9.17号开始加到12颗美卓乐，医生要求吃到这个量，但是我们一直没加上去，板板一直上不去，只好加上去了，感谢多多妈和各位朋友帮我分析下，后面的用药情况我在这里及时汇报，感谢大家对我的帮助！
从5月21号开始用药明细以及今年所有做过的检查报告单图标附后（所有检查都为阴性）其它检查报告单明天再传上来，今天已到上限了，无法再传了，谢谢
其他药物：中药，归脾丸

菲儿爸 发表于 2016-9-19 21:36:17

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菲儿爸 发表于 2016-9-19 21:37:45

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菲儿爸 发表于 2016-9-19 21:40:20

所有结果都是‘阴性’，是在服用激素的情况下做的

菲儿爸 发表于 2016-10-11 22:56:40

赵主任好、我女儿美卓乐用到12颗的情况，希望能得到您的指导

蔡华聪 发表于 2016-10-12 21:26:53

请问菲儿近期除了美卓乐12＃，还有其他用药吗？美卓乐12＃到目前已将近4周了？

菲儿爸 发表于 2016-10-18 21:08:20

本帖最后由 菲儿爸 于 2016-10-18 21:10 编辑

蔡华聪 发表于 2016-10-12 21:26
请问菲儿近期除了美卓乐12＃，还有其他用药吗？美卓乐12＃到目前已将近4周了？
您好、我女儿目前除了美卓乐之外配以中药调理，其他的就是护胃的，VC，补钾，钙。再没有服用其他药物。9月16日开始美卓乐12颗，

愿望水晶石 发表于 2016-10-20 15:05:37

请问09年-2016年，孩子板都正常吗？我觉得好好总结一下09年那次突然升板167的经验。

菲儿爸 发表于 2016-10-22 20:49:19

愿望水晶石 发表于 2016-10-20 15:05
请问09年-2016年，孩子板都正常吗？我觉得好好总结一下09年那次突然升板167的经验。

达到正常值的时间少，但是都在十几万以上，没有现在这么低。

菲儿爸 发表于 2016-11-9 22:55:26

赵主任好。由于激素无效，现在使用TBO+环孢素的治疗方案。效果不错，后续该如何用药，渴望到到您的指导
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