ITP家园血小板病友之家

标题: 2018.5.7初发病，血小板最低10 [打印本页]

作者: pwj 时间: 2018-7-26 19:00
标题: 2018.5.7初发病，血小板最低10
本帖最后由 pwj 于 2018-7-30 09:43 编辑

我重新写一下我的治疗经历，希望大家多提意见建议，后续会持续更新自己的治疗历程！
我26周岁，体重95斤，4月下旬扁桃体发炎智齿发炎口腔溃疡等等，最严重的是扁桃体发炎肿大（扁桃体不好有七八年了）四月下询还吃过一周的减肥药，但是姨妈来了之后就没吃过了）加上我自己睡的很迟两三点睡，白天工作很忙时间也很长，所以吃了消炎抗生素什么的半个多月也都没好。五月初因为老是头晕无力加上扁桃体发炎还有双腿上有出血点很多，所以2018.5.7那天我去了浙二医院检查，血小板只有23！医生给我开了升血小板胶囊服用，可是一周后复查没用，5.10血小板低23，骨穿报告是产板不足，然后用了大剂量的激素：40毫克地塞米松冲了四天，激素很敏感升到两百多出院，然后一周后又掉到了四十多，本来打算去割扁桃体的，发现肝损了，所以手术做不了（肝损激素停了之后就好了），后来吃了中药一个多月（中途也有发热扁桃体发炎过，同时吃过中药上升到两百多，后来这个月2018.7.23又低到10了，医院直接开病危了，没有调配到血小板，所以就又直接挂了15毫克的激素。第二天升到了31，因为医生建议再抽骨穿，所以2018.7.26做了第二次骨穿（报告和五月初的差不多，说是产板不足什么的）医生说等达到正常水平再给我减量，后续就看激素减停后会不会掉了。也不知道会让我服用多久，也不知道以后会怎么样，会无助会迷茫会害怕！但是还是得接受，是我没有照顾好自己的身体，得了itp这个病以后确实在磨练我的心性，让我成长！大家肯定都有自己最艰苦的时候，我相信这是一种磨练、来的不早不晚，都是该经历的，以后肯定会好的，，，

作者: pwj 时间: 2018-7-27 13:15
7月26日：这天第二次做骨穿，结果还没出。
7月27日：激素10颗花生衣粉3克冲服泡水。

作者: pwj 时间: 2018-7-28 09:53
7月28日：血小板98，口服激素10颗花生衣粉3克冲服

作者: pwj 时间: 2018-7-29 07:14
本帖最后由 pwj 于 2018-7-30 22:31 编辑

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作者: pwj 时间: 2018-7-29 10:50
7.28：今天血小板还是98，激素10颗花生衣粉3克

作者: pwj 时间: 2018-7-29 22:40
本帖最后由 pwj 于 2018-7-30 22:28 编辑

。

作者: pwj 时间: 2018-7-30 11:01
7月30日：血小板78，口服激素10颗花生衣粉3克（幽门螺旋杆菌检查阳性1445）

作者: pwj 时间: 2018-7-31 09:36
7.31 血小板78，和昨天一样，今天去看了中医配了中药调理，其他照常服用：10颗激素等花生衣粉3克杀幽门螺旋杆菌的药

作者: a904539316 时间: 2018-7-31 10:35
你激素有效真好

作者: pwj 时间: 2018-7-31 13:42

a904539316 发表于 2018-7-31 10:35

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你激素有效真好

之前很有效的，可是现在每天吃10颗也上不去了，所以今天我又去配了中药，激素也没减

作者: pwj 时间: 2018-8-1 11:47
8.1血小板每天在掉，今天65了，激素10颗三联药补钾补钙的药中药

作者: pwj 时间: 2018-8-1 16:18
今天去做了艾灸，还学习了心灵疗法，暗示自己血小板会好起来的，如果一直担心掉板的话其实真的就会掉，所以要告诉自己会好的，相信自己的自愈能力我觉得对身体是有帮助的。

作者: pwj 时间: 2018-8-2 11:24
8.2，今天去做了胃镜，检查出来是慢性浅表性胃炎伴糜烂，今天没有抽血～10颗激素升血小板胶囊4中药补钾补钙三联药

作者: 沫小沫的墨 时间: 2018-8-2 13:01
你激素怎么一开始吃这么多？我最多就三粒，能维持100多，减激素就掉到50-60这样。不过我发现这病是去年2月，当时才13。这一年都是激素治疗，今年1月停激素3个月又掉到18住院。现在都是3粒，医院建议我加到5粒，我一直拒绝加激素。现在肝也损伤，血糖也有点高，胃也是慢性胃炎。中药调理几个月也没什么效果，很迷茫。

作者: 沫小沫的墨 时间: 2018-8-2 13:03
希望楼楼快点升到80以上，然后适当运动一下，提高免疫力，然后减激素能维持到40-50以上就好。

作者: pwj 时间: 2018-8-3 10:20
8.3：血小板75，比前天好起来点，心情就好点啦～激素10补钙补钾三联药升血小板胶囊4颗每餐中药，吃的药有点多哈～这几天每天下午从医院出去艾灸馆做艾灸

作者: pwj 时间: 2018-8-3 10:23

沫小沫的墨发表于 2018-8-2 13:03

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希望楼楼快点升到80以上，然&# ...

谢谢亲爱的，医生让我服用10颗激素15天左右，不管涨不涨都会给我减量的，因为不打算长期吃，所以可能我的量会大一点～我之前5月的时候大剂量40毫克地米冲的时候也是会肝损的，我们服用激素本身就伤害胃和肝，我建议你饮食一定要清淡哦、我之前吃辣，现在都戒了哦

作者: pwj 时间: 2018-8-4 14:38
8.4：最近心跳加速很严重，晚上根本睡不着，不知道什么原因，激素今天还是10颗4颗升血小板胶囊补钙补钾中药三袋

作者: 小米丫丫 时间: 2018-8-4 17:40

pwj 发表于 2018-8-4 14:38

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8.4：最近心跳加速很严重，晚& ...

激素会导致失眠的

作者: pwj 时间: 2018-8-5 01:24

小米丫丫发表于 2018-8-4 17:40

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激素会导致失眠的

是的、关键还心跳都一百多一直跳，难受的……

作者: 151565872 时间: 2018-8-5 12:05

pwj 发表于 2018-8-4 14:38

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8.4：最近心跳加速很严重，晚& ...

激素吃了就比较兴奋，我在医院冲击的时候，晚上两点多就会醒，心跳是感觉的特别明显，你越想心跳越快，不在意慢慢就感受不到了。

作者: pwj 时间: 2018-8-5 13:16

151565872 发表于 2018-8-5 12:05

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激素吃了就比较兴奋，我在&# ...

谢谢亲，我昨天又是只睡了两个小时，感觉自己快疯了……

作者: 151565872 时间: 2018-8-5 14:01

pwj 发表于 2018-8-5 13:16

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谢谢亲，我昨天又是只睡了&# ...

尽量多睡，不要想太多，睡不着你可以百度一下腹式呼吸法，我睡眠用这个方法改善了很多，不要乱想越越想越睡不着

作者: pwj 时间: 2018-8-5 21:16

151565872 发表于 2018-8-5 14:01

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尽量多睡，不要想太多，睡&# ...

您说的很有道理，好的呢

作者: 孙潇2015 时间: 2018-8-5 22:54
我们真的一样一样的，我也是用的这些办法，我病了三年了到现在没有很好的办法，板个位数，真的不知道该怎么治疗了！一起坚持下去吧！有什么好办法一共共享，这个病对人折磨的太厉害了

作者: 沫小沫的墨 时间: 2018-8-6 00:58

pwj 发表于 2018-8-5 21:16

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您说的很有道理，好的呢

明天早上要去复查板和肝功能，空腹血糖。现在又睡不着了，心跳的难受。吃激素以后一直都是睡会醒会，有时候睡着睡着感觉呼吸不过来，人一下就吓醒了。

作者: pwj 时间: 2018-8-6 05:01

孙潇2015 发表于 2018-8-5 22:54

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我们真的一样一样的，我也&#26 ...

你激素还没有效果了吗？我现在在用激素加中药加穴位的艾灸，我觉得有效果的

作者: pwj 时间: 2018-8-6 05:02

沫小沫的墨发表于 2018-8-6 00:58

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明天早上要去复查板和肝功&# ...

是的，能理解，太难受了我现在是吃安眠药的

作者: 沫小沫的墨 时间: 2018-8-6 10:10

pwj 发表于 2018-8-6 05:02

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是的，能理解，太难受了我&# ...

今天的复查板是66，其他都算正常。只要有一点不舒服板就掉。

作者: pwj 时间: 2018-8-6 19:06

沫小沫的墨发表于 2018-8-6 10:10

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今天的复查板是66，其他都算 ...

我今天复查53……哈哈

作者: 沫小沫的墨 时间: 2018-8-6 20:04

pwj 发表于 2018-8-6 19:06

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我今天复查53……哈哈

很好，继续保持上升。

作者: pwj 时间: 2018-8-7 11:42
8.7：今天出门活动活动了下，因为昨天板掉了，其实有点失落的，不过我觉得还是心情重要，今天下午又要去配中药了、目前激素改8颗了

作者: pwj 时间: 2018-8-9 03:22
2018.8.9我的情况不好，医生都不敢和我说了已经，因为我一个人住院，没有家属陪同，从他们的眼神我就知道，每次的情况越来越不好了，我也不想去问了。现在我听从了一个老中医的建议，他帮我减激素同时要配合他给我专门配的中药，加上我现在在钻研心理疗法以及人体的自愈能力，我现在更相信这些，我把自己当做实验品，如果成功了，我会来分享给你们，所以后续可能不会这么频繁更新了，有事留言吧、有缘会看的，谢谢～

作者: 沫小沫的墨 时间: 2018-8-13 16:11
心痛楼楼，要加油！保持好的心情！

作者: Lucy 时间: 2018-8-19 22:37
楼主加油！

作者: 151565872 时间: 2018-9-2 06:45
楼主怎么不更新了

作者: 未来安好 时间: 2018-9-3 10:32
加油你！我是也反反复复的！内心无比痛苦

作者: 2567908356 时间: 2018-9-3 13:45
我也是刚发病，每次查血小板都害怕，一直告诉自己没事的，一切都会好的，相信我们都会很幸运，风雨之后一定会见到彩虹，加油

作者: 乐观 时间: 2018-9-3 14:31
我跟你差不多，10片233，9片112，8片就72。激素一减就掉，医生让我8片吃段时间，都不知怎么办了……哪位朋友有好的建议

作者: yueya 时间: 2018-9-3 16:38
亲我也是这个病，刚发现，真怕后面的医疗费。想一了百了，不想活了感觉

作者: pwj 时间: 2018-9-28 14:03
9.28：上月底打了8支特比澳，血小板从9升到389出院。9.7血小板328，9.15那天抽血血小板只有4了、有史以来最低值。9.17开始又冲大剂量激素特比澳，目前两百多。这是第三次用大剂量激素冲击了。昨天割了扁桃体。医生说建议我用美罗华，我也不知道该不该用……

作者: yueya 时间: 2018-9-28 14:09

2567908356 发表于 2018-9-3 13:45

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我也是刚发病，每次查血小&#26 ...

我也刚发病俩月，加个好友吧，qq283673284

作者: yueya 时间: 2018-9-28 14:09

pwj 发表于 2018-9-28 14:03

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9.28：上月底打了8支特比澳，&#34880 ...

为什么割了扁桃体啊

作者: pwj 时间: 2018-9-29 20:16

yueya 发表于 2018-9-28 14:09

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为什么割了扁桃体啊

因为扁桃体肿大十年了，反复发炎，医生建议割除。

作者: pwj 时间: 2018-9-29 20:20

2567908356 发表于 2018-9-3 13:45

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我也是刚发病，每次查血小&#26 ...

加油

作者: pwj 时间: 2018-9-29 20:21

乐观发表于 2018-9-3 14:31

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我跟你差不多，10片233，9片112，8&# ...

加油

作者: pwj 时间: 2018-9-29 20:21

未来安好发表于 2018-9-3 10:32

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加油你！我是也反反复复的&#65 ...

你也加油哦一起

作者: 少贤 时间: 2018-9-29 21:19
我们都是一样的心情，加油，会越来越好的，

作者: 风云江河 时间: 2018-10-6 21:43
楼主加油楼主更新

作者: 孙潇2015 时间: 2018-10-15 21:17
最近找了一个中医有些好转，再吃一段时间看看，如果真的好了就给大家分享分享

作者: 孙潇2015 时间: 2018-10-15 21:17

pwj 发表于 2018-8-6 05:01

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你激素还没有效果了吗？我&# ...

激素对人体危害太大了，除非必须用，不然别用激素

作者: Platelet 时间: 2018-11-28 19:48
请问楼主第三次大量激素冲击后板维持住了吗？我现在也在做反复短期激素冲击治疗。

作者: 熊峻 时间: 2019-1-2 15:22
我也是26岁，2018年3月份查出来的，得这病好烦的，不知道怎么能痊愈

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