ITP家园血小板病友之家

标题: 恭喜江西的雪琳小美女 [打印本页]

作者: 菲飞 时间: 2018-8-10 20:50
标题: 恭喜江西的雪琳小美女
雪琳爸
我女儿16年八月份出生，17四月二十五号前后发现脚面脚底有红点，（22号打了有打疫苗，现在高度怀疑疫苗引起的？）当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的，所以没有足够重视。四月二十九号明显加重，然后去县级医院检查，血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院，因为是当天下午去的医院来不及去市里，第二天一早到达市医院，查体正常，血常规显示血小板22，血红蛋白低于正常值以下，100左右？医生要求立即输丙球，（什么品牌没注意）当天输多少忘了，我没在家，第二天升到80+，观察一天，第二天100+到第四天出院696出院，开药血康等药物。遵医嘱按时按量用药。回家半月新发现出血点，查血常规30+（其实这个数值可以观察），又去市医院，这次医生要求骨穿加激素治疗，因为我们有用过激素的经历，知道后遗症所以没同意（新发病建议积极治疗，不用太排斥激素）输丙球第二天查血常规78，然后做了背部骨穿，骨穿结果符合itp。因为第二次伴上呼吸道感染输两天丙球（正常值以后就治疗上呼吸道感染）一个星期后出院。（丙球量我都不记得了）二十天左右的时候第三次低于四十，因为那时候加入了大家庭，天天学习，只要注意不要发生严重的磕碰以及湿性出血这个数值就没什么大事，也知道要去大医院确诊。然后去了省儿童医院就诊血液科。去的当天查血常规30+，医生不建议用药，说是看看还会不会降，第三天22输丙球，还要我们做骨穿，我说市医院查过了没发现什么，他们让我把骨髓片拿来看看，回市里拿到骨髓片给他们，结果符合itp。住院六天，常规用药。出院200+，这次开了激素，按体重用激素，慢慢减量（都有电话询问医生）基本是一星期减半片，吃半片一个星期的时候血小板125，各位管理员和群里都建议停药，遂停药。三天后查血常规78，省医院要求去医院复诊，第二天过去查板75。医生让回家观察（期间血常规除血小板变化较大其余大致正常）三天后查板104，这是第一次自己升到正常值，真的是守得云开见月明的感觉！感谢家园！省医院有开血康胶囊的辅助药物，不过大家说基本没什么作用，心理安慰居多。

最后说下饮食方面吧，我家基本没忌讳什么，除了公鸡羊牛肉没给她吃过，因为我家有过乳糖耐受有些东西吃过之后观察身上嘴边会不会起红斑，有起就别吃。

今天是停激素之后的一年了！中间感冒，发烧，感染都有过，也都抗住了！！所以大家不要心急，这病急没用，有钱也没用，让它折腾，等免疫系统理清了就是它的末日！感谢家园！感谢三哥！刀哥！各大管理员！你们辛苦了！谢谢！！！

作者: 孟桐妃 时间: 2018-8-11 08:45
恭喜ヾ ^_^

作者: 小绵羊 时间: 2018-8-11 09:22
恭喜恭喜，我就在纠结要不要激素治疗，用过几次丙球了

作者: 菲飞 时间: 2018-8-11 11:56

小绵羊发表于 2018-8-11 09:22

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恭喜恭喜，我就在纠结要不&#35 ...

您也可以整理孩子的病例，请大家帮你参谋。群里多交流吧

作者: 闰闰 时间: 2018-8-11 20:08
恭喜

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