ITP家园血小板病友之家

标题: 血小板治疗历程希望对大家有用 [打印本页]

作者: 度度难 时间: 2013-10-17 23:22
标题: 血小板治疗历程希望对大家有用
我十七岁那年可能就是血小板减少，随便吃了药就没管他，当时牙龈出血
中途都没犯过，因为我经常跑操，锻炼身体，从来没吃过药打过针，那时求学时代。
毕业后，一个人生活，以前都是在父母身边，包括大学。工作后，喜欢熬夜，饮食不规律，结婚后，和老公两地，所以生活更没什么规律，也没锻炼，体质变差，同时经常感冒什么的，冬天又爱美，穿的少，为了苗条身材，更多是为了懒得做饭，肉吃的不多，估计蛋白质摄入不够。
去年九月怀孕，很开心，怀孕前一个月学车很幸苦，当然饮食什么的不好，怀孕四个月都是自己一个人，经常半夜饿醒，于是吃很多水果，我估计这样导致我碳水化合物摄入不住，反而很伤脾胃。
突然一天起红条条，一抓就红，以为过敏没在意，之前，换了疱疹拖很久，中途感冒。两三天牙龈出血不止，马上我感觉是血小板减少，检查，确诊原发性血小板减少。跌倒七千，医生建议不要孩子，哭了一周多，没法子，不用药还在掉，于是开始用激素，两三天就上升，十天左右三百多，引产，后吃激素十棵，吃了一个月多，后面一个月一颗，到四棵就半棵减，全部减晚历时五个月，身上开始出现脂肪纹，于是我就用原本妊娠膏来涂，当然，涂的时候心都碎了，真个人变形，胖了接近二十斤，脸满月脸，中途脸上起红豆豆，密密麻麻，很恐怖。
肚子大，四肢不胖，脸大，别人肯定对我指指点点，假意关心，让人更难受，甚至讥笑我长相，以后怀宝宝问题。停药后，关节很痛，下楼感觉明显，一直吃钙尔骑。停药五个月，包括治疗阶段都在五百左右。停药后我头发大量掉，还好我头发多，起码掉一半，一梳头一大网，还好现在我恢复了，什么都恢复，包括头发。

心得，我是阳光的人，我觉得要爱惜自己，我每天合理吃饭，而且天天跳半个小时健美操。无论怎样，都笑口常开，鼓励自己坚强下去。激素不好，我觉得还是吃，慢慢剪掉。
患我们这种病人心态关键，锻炼身体关键，饮食关键。由于我婚后两地，我一直忧心调工作，无奈政府单位很难换动，家里也需要我的稳定工作，本来当初就得来不易。为房贷车贷，老公生意，自己两地奔波而担忧，我想这也是我生病的很大原因。
大病后，痛丧子后，我心态变了，只要身体在什么都可以重来。

朋友们，希望对你们有用。

最后我想问下大家，停药一年后可以怀孕了吧，但是好怕自己复发，需不需要请假一年，我想我们这样生过病，身子肯定有缺陷，所以希望姐妹们生过孩子的给个建议，有必要停工作吗。我的工作不是很累那种。

不过近期我还痴心考试调工作，我想和老公一起相互有个照应，免得怀孕了还是一个人照顾自己，饿得晚上睡不着。

还有我明年二八了，怀孕是不是很晚了。

作者: 小狐狸的姐姐 时间: 2013-10-18 08:11
你跟我的经历好像我也明年28 加油一起努力

作者: 清婷 时间: 2013-10-18 09:19
"停药五个月，包括治疗阶段都在五百左右",你的板这么高啊，现在停药五个月了，你的关节痛好了吗？我停了三个月了还没好，只是缓解

作者: 春夏秋冬 时间: 2013-10-18 09:29
小妹妹别担心，28岁正当年，30岁内生小孩都是最佳年龄，加油！！！

作者: franceshu 时间: 2013-10-18 10:05
不晚，我也28怀孕，29生的宝宝。

作者: 棉花桃儿 时间: 2013-10-18 10:13
我都31生的，你这一点不晚

作者: 度度难 时间: 2013-10-19 08:20

清婷发表于 2013-10-18 09:19

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"停药五个月，包括治疗阶段都在五百左右",你的板这么高啊，现在停药五个月了，你的关节痛好了吗？我停了三个 ...

两百多哈，关节痛，可能停药一个多月就消失，股骨头哪里也痛，感觉快断了，但是天天我都喝骨头汤啊还有排骨汤。几乎每天。经常打羽毛球。你可以试试，放心，过段时间就好了

作者: 度度难 时间: 2013-10-19 08:21

春夏秋冬发表于 2013-10-18 09:29

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小妹妹别担心，28岁正当年，30岁内生小孩都是最佳年龄，加油！！！

也是哈，希望板稳起

作者: 度度难 时间: 2013-10-19 08:22

franceshu 发表于 2013-10-18 10:05

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不晚，我也28怀孕，29生的宝宝。

那时候你板恢复没有啊，还继续上班吗

作者: franceshu 时间: 2013-10-19 10:21

度度难发表于 2013-10-19 08:22

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那时候你板恢复没有啊，还继续上班吗

我是怀孕38周后才发现板掉到8万，以前都是正常的。从此得上ITP。

作者: 兰亭 时间: 2013-10-19 22:42
我们能意识到患病的原因就要努力调整心态，改变不良的生活习惯，去除发病的诱因，这样才能康复。谢谢分享！

作者: 笑笑 时间: 2013-10-20 16:15
我35刚要，不晚

作者: echo8783 时间: 2013-10-22 16:41
加油。希望我们都可以一切顺利。顺利怀孕，顺利生产!

作者: 度度难 时间: 2013-10-27 17:14

echo8783 发表于 2013-10-22 16:41

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加油。希望我们都可以一切顺利。顺利怀孕，顺利生产!

作者: 度度难 时间: 2013-10-27 17:15

笑笑发表于 2013-10-20 16:15

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我35刚要，不晚

大家一起加油，恭喜笑笑双胞胎

作者: 笑笑 时间: 2013-10-28 12:09

度度难发表于 2013-10-27 17:15

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大家一起加油，恭喜笑笑双胞胎

接住好孕棒

作者: 度度难 时间: 2013-10-28 13:04

笑笑发表于 2013-10-28 12:09

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接住好孕棒

怀孕了你休假没，还继续上班吗

作者: 笑笑 时间: 2013-10-29 15:02
去年就休息调养了

作者: mierva 时间: 2013-12-6 21:31
感触好深...楼主的年龄一样.也是27..吃激素的副作用..种种变化...板板高高低低..情绪起起落落。
自从得了ITP，注定要做个坚强的人.，更需要做个完整的女人，今天考虑要怀小孩，尝试停激素3个月，只吃中药，板板不争气，板板最低只有7千，后来医生建议中西结合，又把激素给用上了，从10颗每天，减量到3颗每天...板板现在12万了。还在坚持...希望减到1颗..不吃也安全..祈祷祈祷。
现在还是好纠结，也好担心，怕不吃激素，板板就掉得厉害..怀孕就寥寥无期。不管怎么样..

.一起加油吧。祝好孕运

作者: 度度难 时间: 2013-12-9 22:20

mierva 发表于 2013-12-6 21:31

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感触好深...楼主的年龄一样.也是27..吃激素的副作用..种种变化...板板高高低低..情绪起起落落。
自从得了I ...

一切会好起来

作者: 0106a2271 时间: 2014-7-2 15:05
你还年轻着呢，肯定没问题。我已经37了，胎停一次很伤心，我们一起努力吧。

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