ITP家园血小板病友之家

标题: 给切脾后板又降的病友一点正能量 [打印本页]

作者: Miss.H    时间: 2014-6-25 18:30
标题: 给切脾后板又降的病友一点正能量
         最近板板真的很乖哦,很开心,是今年收到最好的生日礼物啦!4月24日切脾,切脾时最高值222,半个月之后又降到10,无奈又用5毫克地米冲激一星期,涨到195改为口服4片甲泼尼龙,一星期后查259;减为3片,一星期后查148(当时有点担心,但医生说只要在正常范围内就不用纠结具体数据);减为2片,这次医生让半个月复查,复查板值146;减为1片,半个月后(也就是今天)去查191。这次医生说隔一天吃一片,半个月后再去查。希望板板能一直这么乖下去。
       切脾后短时间内复发并不是一件让人容易接受的事情,但是心情怎样我已不想讲出来。一来不想大家看过之后,增加大家的负面情绪,认为这个病真的很恐怖;二来说逃避也好,说选择性忘记也好,我不愿意提起自己的负能量。因为人生会遇到很多意外,坦然接受和勇敢面对是我们唯一能做的。我一直认为只要相信美好,就一定会美好。念念不忘,必有回响。祝福家园所有的朋友们,都能够平安、健康!

作者: 孟桐妃    时间: 2014-6-25 21:03
有不少切脾的病友在术后用药物治疗效果比术前效果好,加油!!

心态好,心情好,身体好!
作者: 糖妈2岁-上海    时间: 2014-6-26 11:27
会好的  加油加油
作者: 家有宝贝儿    时间: 2014-6-27 15:33
乖乖女真乐观,板板也会乖乖的~~我切脾两年半了,中间也低过几次,只要是感冒或者是炎症或者太劳累都会低的,但等这些病症好了,它就会自己爬上来。现在板板在10万左右换挡,除了刷牙出很多血外没有什么症状,而且感觉一年比一年好一些。这个病去根的可能性不大,像我这样什么也不影响就非常好了。一个小意见,不要把自己总当病人也千万别把自己当正常人,不能太劳累了,生大气也是要不得的。祝你越来越健康!
作者: Miss.H    时间: 2014-6-27 18:37
家有宝贝儿 发表于 2014-6-27 15:33
乖乖女真乐观,板板也会乖乖的~~我切脾两年半了,中间也低过几次,只要是感冒或者是炎症或者太劳累都会低的 ...

谢谢你的建议!我也是这样想的,战略上重视,战术上轻视就好。多做适当的锻炼,保持好的心情一定能像你一样越来越好的。
作者: 大手    时间: 2014-6-30 11:46
我是去年切的脾,中间一次感冒降了板,其他时间板保持的还不错。希望我们一直能稳稳的保持住。
作者: Miss.H    时间: 2014-7-8 17:45
大手 发表于 2014-6-30 11:46
我是去年切的脾,中间一次感冒降了板,其他时间板保持的还不错。希望我们一直能稳稳的保持住。

那你比我好,我切完就降了,不过现在吃少量激素稳定在正常范围,不知道之后怎么样。这几天刷牙牙齿有出血,但没有别的反应,希望这周四去查不会降板。

作者: 找到组织    时间: 2014-7-22 11:20
你的板板怎么样了? 我是两个月前切的脾,然后慢慢减激素。 一个星期前减到了2.5毫克,也就是四分之一片。 今天板板只有11了。 医生让加到4片激素。 什么时候才能不吃激素呀。 
作者: 曾经永远    时间: 2014-7-22 22:11
切脾有的短期会低,但总体总会好转。。。
作者: 为幸福加油    时间: 2014-7-24 06:52
我切脾脏50来天了,切脾那天血小板220,脾切除第五天400,后来两周都是480,450,到第三周就83,我就知道大事不妙了,脾脏白切了,马上血小板就2千,身上很多出血点,脾没切除之前在低都沒有什么出血点,切了脾出血点很容易出来,.这是怎么回事
作者: Miss.H    时间: 2014-7-24 10:13
为幸福加油 发表于 2014-7-24 06:52
我切脾脏50来天了,切脾那天血小板220,脾切除第五天400,后来两周都是480,450,到第三周就83,我就知道大 ...

我切完半个月后,也掉到11了,没有出血点。就是喉咙有痰带血丝,没有别的症状。我是属于耐受性的,症状不太明显。不要太担心,医生说切脾三个月以后才差不多稳定。

作者: Miss.H    时间: 2014-7-24 10:18
找到组织 发表于 2014-7-22 11:20
你的板板怎么样了? 我是两个月前切的脾,然后慢慢减激素。 一个星期前减到了2.5毫克,也就是四分之一 ...

我是切脾之前激素就全部停了,切完之后最高220,结果半个月后掉到11了,然后又开始打激素,每天5毫克地米,打了一个星期。改成吃四片激素,然后一星期一片的减量,现在我是隔3天吃一颗激素,半个月前查的板是229.

作者: 为幸福加油    时间: 2014-7-26 07:14
我现在身上很多出血点,真的不知道该怎么办?
作者: 为幸福加油    时间: 2014-7-26 14:46
Miss.H 发表于 2014-7-24 10:18
我是切脾之前激素就全部停了,切完之后最高220,结果半个月后掉到11了,然后又开始打激素,每天5毫克地米 ...

妹妹你一定会好的我们一起加油!加一我QQ357O20183,我们聊聊好吗
作者: Miss.H    时间: 2014-7-28 18:14
为幸福加油 发表于 2014-7-26 14:46
妹妹你一定会好的我们一起加油!加一我QQ357O20183,我们聊聊好吗

你QQ是不是发错了?我没找到你啊,你加我,335296128!

作者: Miss.H    时间: 2014-7-28 18:16
为幸福加油 发表于 2014-7-26 07:14
我现在身上很多出血点,真的不知道该怎么办?

你又低下来后没尝试用激素么?我切脾后再用激素效果非常好,现在是一个星期吃一片甲泼尼龙,板板上周四查的312。

作者: cdp猫猫    时间: 2015-4-22 11:57
你好   你脾切好了   板升到222吗?我切完  一下子升到500多  然后一两天后  700多    再出院三四天后  400~~
作者: youzi    时间: 2015-6-4 10:59
我20年前切脾,一个月后血小板掉到4万左右,这十几年一直保持3-4万,如果感冒血小板减少更为严重,确实切脾后用激素效果非常好,但我有高血压不敢吃激素,现在天天加强锻炼,快走半个小时
作者: 白云悠悠    时间: 2015-11-24 15:39
孟桐妃 发表于 2014-6-25 21:03
有不少切脾的病友在术后用药物治疗效果比术前效果好,加油!!

心态好,心情好,身体好!

妃姐,我要再尝试药物吗
作者: 白云悠悠    时间: 2015-11-24 15:41
youzi 发表于 2015-6-4 10:59
我20年前切脾,一个月后血小板掉到4万左右,这十几年一直保持3-4万,如果感冒血小板减少更为严重,确实切脾后用 ...

不错喔
作者: 孟桐妃    时间: 2015-11-26 11:20
白云悠悠 发表于 2015-11-24 15:39
妃姐,我要再尝试药物吗

不知道你现在啥情况呀,论坛有病例不
作者: 白云悠悠    时间: 2015-11-28 16:41
孟桐妃 发表于 2015-11-26 11:20
不知道你现在啥情况呀,论坛有病例不

有哦!试过tpo  激素无效,切脾后,现在就只有十几。
作者: 紫藤花    时间: 2015-12-1 04:15
给姐妹们点信心,我也是一个ITP老病号了,有15年的病史,之前一直是五年复发一次,直到2012年复发激素无效选择了切除脾脏,没切脾前血小板是33,我刚切过脾化验就120了,后来又涨到800,吃了半年药现在一直维持在400左右,希望以后一直都这样不会掉吧
作者: Simonn    时间: 2015-12-24 22:07
After splenectomy ,platelet went up when admit hospital....after that go back normal ...now around 100something normal....but still feel tired and pain at the black..PS.I'm long term Vegetarian ...
作者: 兰凝瑶    时间: 2018-7-19 11:32
Miss.H 发表于 2014-7-24 10:13
我切完半个月后,也掉到11了,没有出血点。就是喉咙有痰带血丝,没有别的症状。我是属于耐受性的,症状不 ...

请问您切脾后,血小板什么时候稳定的,血小板目前多少?切脾后有什么治疗吗?还是喝中药调理身体?

作者: ShfVK76omy    时间: 2019-1-26 20:45
大家一定主意休息,保暖,照顾好自己的心情

作者: 石家庄瞳瞳    时间: 2019-2-4 15:15
切脾前激素有效果吗?

作者: youzi    时间: 2019-7-23 14:08
不什么效果,切后艾曲效果很好




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