ITP家园血小板病友之家

标题: 20年漫长血小板减少病程记录完工了 [打印本页]

作者: 娃娃天天笑    时间: 2014-8-1 15:27
标题: 20年漫长血小板减少病程记录完工了
                            病          
19958月份因农药过敏后感冒7天后出现小腿出现大量出血点,鼻腔牙龈出血严重,就诊于辽宁丹东二院,诊断为血小板减少性紫癜,住院大剂量激素治疗3个月效果不明显,被迫出院,当地吃了中药半年控制住出血,后因家庭条件困难放弃治疗。中途外地上学时常会有少量出血点(感冒劳累加重)没在治疗。
1998年因急性阑尾炎化脓手术,当时血小板3万多,打了4天消炎药后血小板5万,手术,术后回复良好。
2000年学校毕业时体检血小板9.8
2001年下半年意外怀孕40天人工流产,血小板正常。
2003年冬天因工作累,单位同事几天感冒,我也病了,血小板再次低到8千,有牙龈小腿鼻腔出血,就诊北京协和医院,输液激素冲击3天,口服激素3个月,计量10片起陆续减量5片几乎血小板就在3万左右,后期停药口服中药半年没查板多少,没有不舒服症状,偶尔感冒会有出血点,很快回复。
200510月因结婚生大气,劳累感冒复发,治疗同2003年协和治疗一样。中药3个月板5
2007年底感冒血小板8千有出血,住西苑医院,第一次丙球输液3+激素板最高15万,后期就到5万,随着激素减量板就在1万左右,西苑麻柔建议吃达那唑,前期有效板到5万后期就在1万左右,中药也无效,但是吃中药可以控制出血
20082月出血严重板低2千,住同仁医院,激素血小板丙球长春新碱都有效,减量就维持不住,住院时间长达2个月,最后医院没办法被迫出院,出院时血小板5千。
20083月底血小板5千有出血,住近东直门中医院血液科慢慢减掉激素,住院口服中药2个月,出血逐渐控制住,出院时血小板1万。
2008年起我就放弃了西药,开始吃中药,始终血小板都在2万左右,出血不明显。可以说看过的中医很多,每个医生吃药时间都在半年至一年以上。几乎血小板都在2-3万徘徊。
2012年底就有血压高的症状,看的中医没有在意,我也很大意就没治疗。
20132月份突然失眠连续10天,几乎就是完全不睡觉,白天亢奋,每晚在躺在床上后一个小时左右就会肩 动脉血管紧张抽搐僵硬,心慌心悸,脖子 头皮里全是汗,血压升高170-100,多次因身体不适晚上急诊,朝阳医院安贞医院多项检查最后确诊高血压,开始服用降压药,先是 硝苯地平  副作用脚踝水肿换成  代文80.血压一直控制可以125-75
这期间一直吃中药,症状不是明显了。
20142月份再次犯病同2013年一样似乎紧张抽搐僵硬心难受头脖子出汗更严重,看了精神医院说轻度抑郁症,我性格开朗自己都不相信就没治疗,开始音乐锻炼恢复心情。
后期我的症状越发多,单侧左面眼睛胀痛 头里血管疼 腰疼 胳膊麻 后背疼 心口不适 。开始看协和肾内科发现尿里有潜血加号和其他不正常,协和医院医生说不用治疗,女性常见病。
20144月在服用西苑中医中药一个月后突然月经不止11天,血小板2千,紧急输了一个单位的血小板跟一天的丙球控制住出血。协和血液科专家赵永强建议我全面检查免疫,初查就是抗心磷综合征,为了准确间隔2月复查,最后确诊。结婚10年,不避孕6年至今没怀孕。协和免疫科专家认为是抗心磷综合征导致免疫性不孕,
心脏二尖瓣轻度反流,三室舒张功能减低,尿里有蛋白2加号有潜血。属于多器官受损。认为就是抗心磷综合征的典型病例。
      20年的血小板减少终于改变了性质,在这个给病友建议。在血小板没有恢复正常前,每年都在免疫全面检查。不要跟我似的,当误治疗。

作者: Delta    时间: 2014-8-1 17:47
感谢瓷娃娃的分享,也是提醒各位病友,血小板减少本身也属于一种症状,在根源尚未探明前才定义为特发性血小板减少,所以定期去做免疫检查是很有必要的。。
作者: 上海小猪    时间: 2014-8-2 13:48
本帖最后由 上海小猪 于 2014-8-2 14:02 编辑

我一开始也是血小板减少,后来查出溶血性贫血(不严重)、抗心磷脂抗体综合征(因为血小板减少没有吃阿司匹林)、红斑狼疮。平时一直心慌气短。‘看了心内科查了心电图(窦性心律)、加强CT、心超(二尖瓣少量反流 )、24小时的动态(早搏)。医生说心脏没问题,配了倍他乐克。暂时没吃。又查了甲状腺,甲低。目前在吃优甲乐。
还看了呼吸科,CT是右肺下页基底段炎症,3-6个月随访。7个月了没有去复查。
五官科说慢性支气管炎,吃阿斯美。

作者: 毅想不到    时间: 2014-8-3 17:15
好可怕.......
作者: 盼板高升    时间: 2014-8-3 18:17
娃娃天天笑,我是上周在协和赵永强主任门诊和你聊天那个人,你见到赵岩吗?你善良,坚强,等着听你汇报好消息
作者: 盼板高升    时间: 2014-8-3 18:18
娃娃天天笑,我是上周在协和赵永强主任门诊和你聊天那个人,你见到赵岩吗?你善良,坚强,等着听你汇报好消息
作者: 孟桐妃    时间: 2014-8-3 23:16
相识这么多年了,娃娃是真心不容易,感谢你的经验分享,真的希望娃娃的状态能快点好起来。
作者: 棉花桃儿    时间: 2014-8-4 10:28
娃娃加油!控制住病情,一切都会好起来的!
作者: 娃娃天天笑    时间: 2014-8-4 10:35
盼板高升 发表于 2014-8-3 18:18
娃娃天天笑,我是上周在协和赵永强主任门诊和你聊天那个人,你见到赵岩吗?你善良,坚强,等着听你汇报好消 ...

看上了,就是没挂上号,足足从半夜3点等到上午门诊,没给加号,我又等到夜间门诊,医生被我漫长等待感动了,给破例加了一个号。

作者: 娃娃天天笑    时间: 2014-8-4 10:39
在此谢谢一起并肩抗战的病友们,有的时候我还是不够坚强,也会茫然,在今后的道路上,希望能少一些病痛的折磨,平淡的生活。感谢有你们的支持和更多的是理解。
作者: 娃娃天天笑    时间: 2014-8-4 10:45
上海小猪 发表于 2014-8-2 13:48
我一开始也是血小板减少,后来查出溶血性贫血(不严重)、抗心磷脂抗体综合征(因为血小板减少没有吃阿司匹 ...

我们一起努力,一定会好的。
作者: 烟花三月    时间: 2014-8-4 11:27
加油!
作者: 笑笑    时间: 2014-8-4 17:29
娃娃好好养身体。加油。
作者: 闰闰    时间: 2014-8-4 17:54
娃娃姐加油!

作者: 左泽权    时间: 2014-8-7 09:43
亮点是2001年就怀孕了 2005才结婚 诶 道德沦丧 世风日下
作者: liqun    时间: 2014-8-8 16:46
虽是孩子的父亲,也感觉很悲怆,祝福平安!

作者: 大三哥    时间: 2015-1-4 19:54
学习了
作者: apple00    时间: 2015-1-26 14:44
哪里的医院治疗免疫性血小板减少比较厉害 我现在都治的没有信心了
作者: lier    时间: 2015-9-28 20:58
我血小板减少20年,前后被诊断过ITP 系统性红斑狼疮 抗心磷脂综合症 MDS最后还是ITP,最后切脾板上升,后又下降了些,但我最近又有些其他症状,比如胸闷,右侧身体有时候有点肿胀(轻微),甘油三酯高,我现在也怀疑我是不是还有其它免疫病,这个该检查什么?
作者: XX1363733    时间: 2016-4-12 01:24
lier 发表于 2015-9-28 20:58
我血小板减少20年,前后被诊断过ITP 系统性红斑狼疮 抗心磷脂综合症 MDS最后还是ITP,最后切脾板上升,后又 ...

现在怎么样了,我最近也有点胸闷
作者: 愿望水晶石    时间: 2016-10-7 21:40
拜读过了,20年这么度过真不易,加油!
作者: 学着快乐    时间: 2018-9-14 15:38
学习了。愿你坚强下去,每天有个快乐的心情!
作者: yueya    时间: 2018-9-21 23:03
姐怎么样了





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