ITP家园血小板病友之家

标题: 相信宝宝可以自愈 [打印本页]

作者: nathan 时间: 2015-11-19 01:10
标题: 相信宝宝可以自愈
今天去给女儿检查血小板，有9万了！简直不敢相信，两个月前只有2.6万.从两岁时候身上出现一点点的，当时候也不懂，以为吃海鲜过敏了，也没在意。2013年7月两岁检查身体时候才发现，当时血小板只有4万。当时马上去宁波妇儿医院看了下专家，医生马上要我们住院，当时和家人商量，网上也查了决定去上海儿童医院。第二天马不停蹄赶赴上海。先是一通的检查说病毒感染，不用住院，打针吃药，在上海住了三个星期，最后血小板有7万左右就回宁波了！过了一个月孩子说肚子痛，查了血小板一下只有2.4万，这下急死了，马上又到妇儿医院住院，输丙球。抽了骨髓，报告出来是巨核细胞产板能力差，医生建议用激素说西药只能用激素，去看的别的孩子也在用，也同意了，现在好后悔！你们懂的，在医院住了半个月后，血小板有6万，回家用药后孩子食欲大增，一个月时间脸胖的看得都吓人，但是孩子似乎对激素不敏感，血小板也只有4-6万.网上看了好多人都说激素副作用很大，影响孩子以后发育。
就这样激素用了2个月，当时都已经11月份了。老婆自从女儿得了这病就没上班，在家照顾孩子。每天在查哪里治疗血小板好，平时该怎么注意。最后去了杭州张同泰，找到了苏医生。老人家自己身体也不怎么好，还坚持给人看病，在这里点个赞，祝老人家身体健康！接下来是每个月一次的宁波杭州往返。经过四个月时间从4万多到了6万，看着板一点升上来心里看到了希望。但是过了几个月感冒发烧血小板低到3万！从发现到2014年10月孩子已经得了一年多了，已经变成慢性了，苏医生也说了这病是按年算的，要坚持。大家应该理解大人的心情。犹豫，孩子不肯吃药，看到药都怕，哭闹！就在那时来到了ITP之家。看了好多的帖子，孩子可以自愈，不要过度得治疗，最后还是放弃中药治疗！我还是很认可苏医生的，但是孩子真的吃中药怕了，大人吃这么久都受不了，何况才三岁的孩子了，当时身上也没出血点了，孩子身体状况也挺好。从去年12月到现在我们都食疗，每个月的化验血，每天红枣，赤豆，花生加藕炖给孩子吃，在这里感谢我的妈妈，可怜天下父母心，为了我们家宝贝一直坚持。孩子今年九月份上幼儿园了，刚开始都不敢收我们，血小板才3万多，辛亏有个保健老师家里人也血小板低懂一些，主要不磕碰的注意点也没什么，也就收了。孩子现在坚持每天上幼儿园。一下写了一个小时，小弟语文不好，希望大家别介意。最后祝愿每位小朋友早点好起来，注意千万不要感冒，这病就怕感冒，我也希望我女儿早点康复，晚安！

作者: 骏伟妈妈惠州 时间: 2015-12-30 16:32
我儿子也是，得这病一年多了，去年十月份中检查得病一直治疗到今年四月底。都没好，之后就没有继续治疗，但是红点身上还是有，不时还磕磕碰碰，孩子太调皮了，根本管不住。现在板值只有一万八。现在只想通过食疗自愈，有空交流交流，看下你有什么好办法。

作者: 淘淘宝贝 时间: 2017-3-20 22:13
红枣，赤豆，花生，藕，就这四样炖了，每天吃吗？宝宝才八个多月，能吃的下吗

作者: 云1314 时间: 2017-3-30 20:21

骏伟妈妈惠州发表于 2015-12-30 16:32

登录/注册后可看大图

我儿子也是，得这病一年多了，去年十月份中检查得病一直治疗到今年四月底。都没好，之后就没有继续治疗，但 ...

亲你家现在怎么样了好了吗

作者: 云1314 时间: 2017-3-30 20:22

淘淘宝贝发表于 2017-3-20 22:13

登录/注册后可看大图

红枣，赤豆，花生，藕，就这四样炖了，每天吃吗？宝宝才八个多月，能吃的下吗

请问你家宝宝现在自愈了吗

作者: 淘淘宝贝 时间: 2017-3-30 22:12

云1314 发表于 2017-3-30 20:22

登录/注册后可看大图

请问你家宝宝现在自愈了吗

没有，半个月前还是二十，身上一直断断续续有红点，这两天有熬红枣花生水，他不爱喝，差不多是硬灌的，有好的方法还请告知

作者: Sb0swaUsNt 时间: 2017-4-4 21:59
楼主家的女儿现在情况怎么样了，有好转么？

作者: 云1314 时间: 2017-4-5 12:35

淘淘宝贝发表于 2017-3-30 22:12

登录/注册后可看大图

没有，半个月前还是二十，身上一直断断续续有红点，这两天有熬红枣花生水，他不爱喝，差不多是硬灌的，有 ...

前段时间聊天发现我有个表婶是这个病，他从小就有只是那个年代医学不发达不知道是这个病，现在不也生了两个孩子而且都很健康，所以我现在不太注重板值多少，家长能做到的就是注意孩子安全，减少出血，自愈只能看孩子的命运了吧

作者: Sb0swaUsNt 时间: 2017-4-29 22:23

淘淘宝贝发表于 2017-3-30 22:12

登录/注册后可看大图

没有，半个月前还是二十，身上一直断断续续有红点，这两天有熬红枣花生水，他不爱喝，差不多是硬灌的，有 ...

板低的话还坚持上幼儿园么？不是宁波哪的，可以一起探讨一下

作者: 淘淘宝贝 时间: 2017-4-29 22:32

Sb0swaUsNt 发表于 2017-4-29 22:23

登录/注册后可看大图

板低的话还坚持上幼儿园么？不是宁波哪的，可以一起探讨一下

你加儿童群吧，那里都是孩子板低的，可以一起探讨

作者: 尚尚上上 时间: 2017-5-8 11:53
我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万，目前维持在1.3万，再纠结，要不要再去医院看看，有没有推荐的医院，治疗这方面病的权威

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-5-10 21:46

尚尚上上发表于 2017-5-8 11:53

登录/注册后可看大图

我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万 ...

我家的情况和你家的有点像！一开始丙球血小板，激素，从1升到了87！后来没听医生的话二天没口服激素，板降到二十几，以后挂了七八天激素地米松，板都降到14了，医生调整治疗方案，改成口服，说激素没效果的话慢慢减激素直到不吃激素！板二十几保持住没出血就观察等自愈！（这里我想说的是，挂激素地米松，宝宝基本每天觉都睡不好，不是肚子胀气，就是要抱着睡，一放就醒，而且每次睡觉时间都不长，我自己分析了一下，挂水激素对身体伤害比比口服猛烈，因为他直接挂到身体血液里面去了，而口服的就柔和多了，还要先经过胃吸收，而且挂水还有针扎在宝宝身上好几天都不拔，口服激素就拔了针，宝宝也舒服多了，所以我感觉只要确诊是itp，这种挂大剂量激素冲击血小板的做法并不可取，有点过度治疗，使得免疫系统更加紊乱！当然我说的是血小板在安全范围内，我是这样理解的）没想到口服激素这三天，睡觉比之前好多了，晚上都能睡个八九小时，第四天测血小板没想到涨到44了，所以说宝宝吃好睡好，比什么都重要，自身免疫也会恢复的更快！千万不能过度治疗，一味的追求板值，有时过度治疗的伤害比血小板减少还要大！现在们又口服了三四天激素，宝宝状态，睡眠，精神，也都不错，相信过二天测血肯定会有个好的结果，相信宝宝，他一定会慢慢自愈的！

作者: O8ETSlrXM8 时间: 2017-5-27 12:01
如果是继发性会自愈，女儿小时其实她也有时低有时高，上沈阳说血质量不好，那时也才结婚也不懂，看孩子有点就偷偷哭，只知道不好，不知道治，如果孩子了小时候合治疗了现在大了就不会发病，我觉得有病小时候治，长大才不会得，

作者: O8ETSlrXM8 时间: 2017-5-27 12:04
上面两位，我才加入你别生气，我是为你好，你为什么不趁早给孩子治疗呢？不要西医治，中医十激素，一点点往下减激素会好的，你信我的就会好，你信你就给孩子现在治

作者: O8ETSlrXM8 时间: 2017-5-27 12:07
这个病如果不是继发性的，是不会自己好的，吃食补是糊弄自己，中药才治病食补也重要，身体好了，免毅力才会上来，板白然就多了，要对孩子永不放弃，病就好了

作者: 彩虹 时间: 2017-7-2 21:21

O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 12:01

登录/注册后可看大图

如果是继发性会自愈，女儿小时其实她也有时低有时高，上沈阳说血质量不好，那时也才结婚也不懂，看孩子有点 ...

你说你女儿小时候你没治疗啊现在怎样了

作者: 小程序 时间: 2017-8-4 05:19

淘淘宝贝发表于 2017-4-29 22:32

登录/注册后可看大图

你加儿童群吧，那里都是孩子板低的，可以一起探讨

群号是多少啊？能告知一下吗？

作者: 害怕失去的妈妈 时间: 2017-8-10 20:37
能告诉我杭州那个中医地址吗？

作者: 小卷儿 时间: 2017-8-28 16:26

骏伟妈妈惠州发表于 2015-12-30 16:32

登录/注册后可看大图

我儿子也是，得这病一年多了，去年十月份中检查得病一直治疗到今年四月底。都没好，之后就没有继续治疗，但 ...

现在康复了吗

作者: 小卷儿 时间: 2017-8-28 16:29

O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 12:07

登录/注册后可看大图

这个病如果不是继发性的，是不会自己好的，吃食补是糊弄自己，中药才治病食补也重要，身体好了，免毅力才会 ...

怎么才能确定是继发性和原发性

作者: 小卷儿 时间: 2017-8-28 16:41
怎么才能确定是继发性和原发性

作者: chch312 时间: 2018-1-12 12:41
加强免疫力。

作者: Joyceccc 时间: 2018-5-7 21:25

O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 12:07

登录/注册后可看大图

这个病如果不是继发性的，是不会自己好的，吃食补是糊弄自己，中药才治病食补也重要，身体好了，免毅力才会 ...

怎么确定是特发还是继发呢

作者: 血小板减少症 时间: 2018-5-24 11:25
我想问问31有危险吗

作者: 爱宝贝 时间: 2018-8-23 23:05

云1314 发表于 2017-4-5 12:35

登录/注册后可看大图

前段时间聊天发现我有个表婶是这个病，他从小就有只是那个年代医学不发达不知道是这个病，现在不也生了两 ...

我在等待

作者: 爱宝贝 时间: 2018-8-23 23:06

云1314 发表于 2017-4-5 12:35

登录/注册后可看大图

前段时间聊天发现我有个表婶是这个病，他从小就有只是那个年代医学不发达不知道是这个病，现在不也生了两 ...

也许在以前这根本不是病，

作者: 星星16 时间: 2019-11-19 16:25
我想问问儿童itp有没有微信群呢

作者: 王水香 时间: 2019-11-22 22:14

尚尚上上发表于 2017-5-8 11:53

登录/注册后可看大图

我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万 ...

我孩子输丙球和激素

作者: 王水香 时间: 2019-11-22 22:16

尚尚上上发表于 2017-5-8 11:53

登录/注册后可看大图

我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万 ...

我孩子也是输丙球和激素也就一个星期就到12//13//14现在开始吃中药了。西医看了四个月了

作者: 雪中松 时间: 2019-11-22 22:40

王水香发表于 2019-11-22 22:16

登录/注册后可看大图

我孩子也是输丙球和激素也就一个星期就到12//13//14现在开始吃中药了。西医看了四个月了

病程多久呢，多大生病

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-24 00:49
我们吃了三个月中药，没升板

作者: 冬冬妈 时间: 2019-11-28 23:46

骏伟妈妈惠州发表于 2015-12-30 16:32

登录/注册后可看大图

**** 作者被禁止或删除内容自动屏蔽 ****

你好，你家的好了吗

作者: 如沐春风 时间: 2019-12-3 18:34

星星16 发表于 2019-11-19 16:25

登录/注册后可看大图

我想问问儿童itp有没有微信群呢

同问，有没有微信儿童群

作者: 童元方 时间: 2019-12-4 09:17

骏伟妈妈惠州发表于 2015-12-30 16:32

登录/注册后可看大图

**** 作者被禁止或删除内容自动屏蔽 ****

你好，能否加微信聊一下，我女儿从今年2月份发病到现在，一直在上海看中医，最近2个月血小板一直不高，今天复查只有7个，我现在也不知道该怎么办了。

作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-25 03:19

骏伟妈妈惠州发表于 2015-12-30 16:32

登录/注册后可看大图

**** 作者被禁止或删除内容自动屏蔽 ****

请问孩子现在状况

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org/)