ITP家园血小板病友之家

标题: 感谢一群人---ITP患者家长谈疾病 [打印本页]
作者: 尘缘    时间: 2016-1-7 15:00
标题: 感谢一群人---ITP患者家长谈疾病
本帖最后由 尘缘 于 2016-1-8 10:09 编辑

疫﹒群﹒人
1.    前言
我家儿子发现血小板减少至今已经近一年时间了，在前期的积极治疗与后期放养情况下，血小板减少的症状正在好转，自6月20日停用激素至今已近半年了，之前服用的中药也在血小板值的不断鼓励下，自9月20日停掉。虽说减停激素后，血小板的值不太稳定，但总体来说还算正常，多数情况下PLT≥100，即使个别时段PLT偏低一些，但是偏离值不大，都在公认的安全值范围内。儿子自9月23日外科手术后到现在，除了10月10日一次发烧，验过血小板后，至12月6日再次验了一次，血小板值虽说不高，但是还可以，101。
转眼近一年时间了，这几个月对儿子原来的病情早已没有之前那么紧张和关注了，不论其现在的血小板值如何，就是当成正常的孩子一样了，只是在偶尔的情况下，一两个月的时间有空去验下，看血小板值是否偏离得很多。将前期儿子的一些相关情况写出来，将我们的一些经验和教训给大家分享，给大家做个参考，希望大家能以平和的心态面对疾病，让孩子沉浸在快乐中，而不是紧张不安的环境中。
当然各人心态和对应的方式方法不太一样，仅是一家之言。无所谓正确与否。
日期
血小板值
日期
血小板值
6/20
150
8/30
187
6/27
142
9/12
120
7/5
102
9/21
77
7/11
83
9/22
100
7/21
125
9/24
148
8/2
93
10/12
139
8/15
107
12/6
101
这个标题我命名为感谢一群人，确实在儿子这个病的过程中，需要感谢很多人，是一个群体，围绕血液病的医生、慈善组织、家长等这样众多组织和个人形成的与血小板减少疾病相关的群体。当然ITP家园网站和儿童ITP五群管理员们，在此也特别感谢，我们确实暂时用不着资金方面的救助，但是群的管理员及各位家长在沟通过程中给我提供的是心理上的武器，获得了有用的知识、平衡了焦灼的心态、见证了人身体自我修复的能力、坚定了自己的信念。
当然这个上面我添加了一个“疫”字，是个人源于血小板值走势的观察和对这个疾病的理解。通过医生的及时用药、父母的照顾，从表面上看，血小板值在一定程度得到了提升，但是我认为真正的血小板的回归正常是儿子后来几次感冒、肠胃炎等小病及其所引带的发烧带来的调节效果，也就是所谓的“疫”的发生，让儿子的免疫系统激活、修复，从某种程度上来说，儿子的这病是生于疫（疫苗）而止于疫（疾病而起的发烧等症状）。我只是将自己的理解和判断猜的、说出来，正确与否就不可知了。
2.    病发前后2.1.        突然病发
可能跟很多家长一样，孩子发病的时候也是一头雾水，活蹦乱跳的孩子突然就出现了这个病。2015年元旦期间，1月1日白天我还跟儿子在外面带着他玩，玩得还很high的，父子两个在大冬天都玩得一身汗。谁知第二天也就是1月2日，早上七点家人还没完全醒来的时候，发现孩子睡觉中哼哼唧唧，手一摸孩子额头发烫，马上用体温计量，那个时候已经接近39度了。我们就马上物理降温，但效果不明显。家人都想直接带去医院看，但是孩子四岁多以来，几乎没有因为感冒之类的病去过医院。然后将孩子近期的情况想了想，会不会是因为前一天玩得太狠，出汗着凉造成了感冒。在家坚持一下进行物理降温，若一两个小时仍然不顶用的话，再使用退烧药，再看后面的情况决定下一步动作。
物理降温一个多小时效用不大，温度仍然维持在39度以上。随之用了退烧药，效果不错，不到一小时，儿子很快出汗并退烧了。体温从上午十点稳定了几个小时，到下午两三点的时候，感觉温度还可以，但正当我们觉得儿子没事的时候，体温又开始了缓慢回升，到下午五点时，又超过了38.5度，而且看来温度再往上飚，而且物理降温完全没用。之后在六点左右开始使用退烧药，同进服用了一些头孢克肟颗粒，同时辅以物理降温，但是效果不大。持续四个小时到了晚上十点半，温度仍然在39度以上，基本已经达到40度。晚上十点半再次使用退烧药持续到夜里12点后，仍然无效，于是在凌晨的时候叫车直接去儿童医院了。
2.2.        急诊治疗
当然去儿童医院就是那些流程，挂急诊，但急诊的人实在太多了，凌晨时分急诊室里面全是人，好不容易等到了，医生看了一下，直接开了单子去验血人，结果出来后，看了一下，白细胞偏高一些，血小板偏低为29。当时因为对这个还没有什么概念，没有参照指标，也不晓得这个值到底是低到什么程度。因为急诊大夫还是有点概念的，给我们开了些百蕊颗粒、退烧药、头孢克肟颗粒等药，让先服用，看是否能够减轻退烧的症状，并开了次日早上的化验单，早上六点继续化验，看血小板值是否有相应的变化。
图 1 首次发现血小板减少时的血常规
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