初次发病，丙球，地米和特比奥都无效怎么办

Zhaozihan

孩子7月24晚发现身上有出血点，25号去赶往太原儿童医院，充了足量的十瓶丙球，第二天白天情况良好，晚上开始发烧，后来呕吐头疼，腰穿后确诊丙球感染引起的化脓性脑膜炎，骨穿结果是巨核细胞增多，成熟差。输丙球后第三天查板儿是17，丙球基本无效，后又每天两次50mg的地塞米松，冲了四天，查板儿是27，也是基本无效，医生说和感染引起的脑膜炎有关系，从诊断出脑膜炎后每天都有大量的头孢输入，脑膜炎在医院就治疗了23天。后来就每天一针特比奥，不知道多大量，就是每天那一小瓶，价格是620左右一针的，打了一周后查板降到了7，医院又给输了一袋板儿和又十瓶足量的丙球，第二天板儿是46，证明输板儿有点效果，但是还是和正常的差好多，输完板儿和丙球后第三天查板儿是32，第四天21，可以判定丙球也是无效，输的血小板代谢也快完了，特比奥打到了最后一针时候查板儿孩子升到了37，实在无能为力了，咨询大夫后大夫说让带口服激素出院，但是我们出院时候只给开的槐杞黄和升血小板胶囊，我问用不用开口服激素，大夫说不用。我们板儿也没好，脑膜炎治疗20多天，头出院复查腰穿也还是没好利索，让自己回家输头孢，我们这次就花了五万，一个脑膜炎一个血小板一个也没给治好。这样怀着忐忑的心情8月17号出院，20号时候查板儿又掉到了8，由于当时是星期五下午赶不到太原，星期六日没有大夫坐诊，只好在家观察了几天，星期一二没有了解我们病情的大夫坐诊，约到了8月29号星期三，查板儿是15，大夫要求住院，住院后还是说丙球激素这样来回折腾，我最后给拒绝了，不想让孩子再遭罪，明知不管用还那么多药剂输进身体里，也不想让孩子过度治疗，想给孩子身体一个自己运转工作的时间，就这样我没住，但是大夫说不住院她也不敢给我开药，什么药也没开我们就又回来来，来回开车四五个小时，孩子还晕车，真禁不起折腾呀，到底接下来怎么办，我们想去北京儿童医院看看，太原医院的病历还拿不到，真是太彷徨无错了，想哭的时候太多了，为啥我家孩子这些药都不管用，医生也不给开口服激素，大家帮帮忙，帮我出出主意。。。这个图是今天的血常规报告

                               
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Zhaozihan

浩然妈咪 发表于 2018-8-30 08:30

                               
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要把脑膜炎先彻底治好，脑&#33 ...

脑膜炎脑脊液白细胞计数正常在0-15，出院时候是24，输了一个礼拜的头派，去复查，医生也没让腰穿，说没事了，孩子在医院都腰穿三次了。。

Zhaozihan

雨涵妈妈 发表于 2018-8-30 16:43

                               
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我家也是丙球，地塞米，特&#27 ...

你家发病多久了，现在板儿多少，都无效后续咋弄呀

Zhaozihan

雨涵妈妈 发表于 2018-8-31 12:21

                               
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一个月，前天板值3，输激素& ...

试下少量丙球和激素一起冲，我家这样充到了61了