血小板反反复复，激素服用超过半年，怎样合理减停？

守望黑夜

15096370010 发表于 2019-11-8 08:42

                               
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2岁不到，激素就用了超过半年吗？

我是孩子爸爸，吃七个月了，我们这边大夫不让停，每次减药过程中掉下去，就重新开始，都三次了，孩子副作用挺明显，主要就是发胖的厉害，我们也很着急，上周开始减了，不管医生让不让

守望黑夜

bakckey1114 发表于 2019-11-8 18:48

                               
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请问你们第一次服用激素血小板正常是怎么个走势呢，是三片到半片递减的过程中板值是下降的趋势还是上升的趋 ...

总体稳定200左右，最后一次减停时103

守望黑夜

bakckey1114 发表于 2019-11-8 18:48

                               
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请问你们第一次服用激素血小板正常是怎么个走势呢，是三片到半片递减的过程中板值是下降的趋势还是上升的趋 ...

大概一个月减停的

守望黑夜

雪中松 发表于 2019-11-8 22:07

                               
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希望您的病例里面出现对出血的描述，例如指标多少时有出血点，或者鼻血，摸清楚自己的安全指标。

就在刚患病时有出血点，也正因此，我们才发现得了此病。之后就只有下肢时有瘀斑，目前为止再没有其他明显症状，尤其最近一个月，瘀斑也消退再没出过

守望黑夜

雪中松 发表于 2019-11-8 22:07

                               
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希望您的病例里面出现对出血的描述，例如指标多少时有出血点，或者鼻血，摸清楚自己的安全指标。

期间，板值还有过十几，个位，都没出过出血点，只有瘀斑

守望黑夜

雪中松 发表于 2019-11-8 22:40

                               
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小孩子，三十以上的指标，没有湿性出血，甚至出血点都没有，就继续观察，不用吃药干预，多检查

嗯，之前不懂，现在我们激素用时间太长了副作用太明显，但激素依赖性太强，不知道如何去减停。这一个月都是3片激素维持40-70，昨天减半片后一周板值30，有点迷茫

守望黑夜

加油小白 发表于 2019-11-8 14:32

                               
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楼主家园有儿童群，进了吗？

进了，昨天刚进

守望黑夜

bakckey1114 发表于 2019-11-9 08:50

                               
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所以你们在初次使用激素减停的过程中后面血小板是呈现下降的趋势的是吗？

嗯，就最后一次减停时降的挺多

守望黑夜

bakckey1114 发表于 2019-11-9 17:06

                               
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我们从8-6-4-3查的血小板分别是130，183，212，185，然后现在一天两片，是不是跟你们当时差不多

嗯，差不多

守望黑夜

bakckey1114 发表于 2019-11-9 19:44

                               
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我还以为我们差不多能好了，咋感觉没指望了呢

那不一定，要有信心！

守望黑夜

Wendy爸爸 发表于 2019-11-10 07:51

                               
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不管跌不跌，激素都需要减了，时间太久了，会导致不逆的副作用

是的，我们现在在减了