新手报到，把病历再在这发一次

翔翔妈妈 · 发表于 2012-5-4 10:39:03

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我儿子翔翔在2011年4月初的时候，发现手臂有一大块淤青，以为是在幼儿园给小朋友打的，搽了药，后来散了，就没有理他。但在2011年7月未在小腿又出现了淤青，于是就去查了血小板，只有16了，做了骨穿，确诊ITP，马上吊了6个丙球和开始用激素了。三周后，复查血小板，由刚用过丙球的154跌到了35，医生马上开了二线药物，什么达那唑啊，依木兰，甲喋嘌呤，我一看觉得不对啊，上面还写着高危，要慎服，于是问了几个相熟悉的医生，其中中医建议不吃，说这么小的孩子（当时差不多6岁了），暂时不用二线药。
于是就转去儿童医院看了，儿童医院的主任换了另一种激素（甲强龙），大概用了四个月，但儿子时时得感冒，对激素不太敏感，反反复复地在30-40间徘徊，在主任的建议下，十二月时激素慢慢就停了。由开始到现在，我们一直有用中药，而西药用了匹多莫得，胸腺肽，氨肽素，中成药用了血康，八宝胶囊，升血小板胶囊，再造生血片。在2012年1月过年前，儿子又得了感冒，血小板跌到了4，就充了14个丙球，但效果只维持了一个月，后来儿子又得感冒了，血小板就又在20-40间徘徊，在4月19日，在没有任何症状下，儿子的血小板只有10，于是用了天津血研所的建议（搭熟人问了血研所的教授），用了4个丙球，血小板在4月23日复查，升到了95，证明还是对丙球有效的。在5月3日查血小板，又只剩下36了，于是问了儿童医院的主任，主任说对丙球有效就可以不考虑用二线药，但如果对丙球无效，就有可能是再障，我们一听，差点晕过去，ITP可以算是良性的，如果再障，那怎么办，只希望儿子快点好起来，不要得再障！由昨天开始，我就没有笑过，想试一试维血宁+血美安，广告说得那么好，不知道是不是真的有效呢？有用过的朋友能告诉我吗？

健康宝贝 · 发表于 2012-5-4 14:34:34

心情理解，和我儿子发病年龄差不多，我们当初也是这么过来的，用了激素、丙球、中药、各种中成药，不过没用你说的那些二线药，现在快三年了，没用任何药物，主要靠食疗，还没好，板在5-8万之间，不知什么时候是个头

健康宝贝 · 发表于 2012-5-4 14:35:35

维血宁用过，好像没什么作用

给力妹。 · 发表于 2012-5-4 14:46:58

不是已经确诊ITP了吗? 不会再障的

再见花开 · 发表于 2012-5-4 19:33:36

自身免疫力很重要啊，食疗要跟上！

admin · 发表于 2012-5-5 23:39:22

丙球无效就考虑是再障???
没有依据吧,
其他血象怎么样?红白?

Helen · 发表于 2012-5-7 10:06:30

本帖最后由 Helen 于 2012-5-7 10:09 编辑

小孩子在没有出血等情况下不建议过度治疗，小孩的免疫功能都还没完善，过度治疗只会影响小孩自身免疫功能，只要确保小孩没有直接出血情况，板又没有特别特别低，小孩可以不用药物，但是生活起居要注意，避免磕碰摔。小孩可能随着年龄的增长板自然就上涨了。
当然，以上只是我个人以这么多年的ITP经历所说，并不是所有小孩都能自愈，所以只供参考。

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