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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 有从生病以来就没自己升过板的宝宝吗？
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[儿童家长交流] 有从生病以来就没自己升过板的宝宝吗？

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zhongli
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
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    楼主
    发表于 2013-11-5 14:49:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 重庆

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    看别的宝宝有升有降的，我也羡慕啊，毕竟自己会涨啊，怎么我儿子这一年有病以来就是降啊~就一回发烧升了10多万，其余都是降低趋势，有这样的宝吗？
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
     楼主| 发表于 2013-11-6 15:27:24 | 只看该作者 来自： 重庆
    今天儿子又出来出血点了，估计板又低了，又要去输丙球了，这一次输了刚10天怎么又低了？上次3个星期才低的，难道是丙球品牌问题？但愿
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    板凳
     楼主| 发表于 2013-11-7 00:11:17 | 只看该作者 来自： 重庆
    晚上10点输完刚到家，洗洗涮涮的，再吃中药，再哄儿子睡觉，都这个点了，快好了吧，太折磨人了，什么时候才能过正常的日子呀~
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    椰儿古拜
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    2017-9-15 21:40

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    [LV.2]偶尔看看I
    地板
    发表于 2013-11-7 15:04:58 来自手机 | 只看该作者 来自： 宁夏
    zhongli 发表于 2013-11-7 00:11
    晚上10点输完刚到家，洗洗涮涮的，再吃中药，再哄儿子睡觉，都这个点了，快好了吧，太折磨人了，什么时候才 ...

    孩子不易呀  我们有同样的经历  确实折磨人呀 孩子  前期用过激素吗   慢慢会好起来的
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    小月久久

    该用户从未签到
    5#
    发表于 2013-11-7 18:52:30 | 只看该作者 来自： 天津
    zhongli 发表于 2013-11-7 00:11

                                   
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    晚上10点输完刚到家，洗洗涮涮的，再吃中药，再哄儿子睡觉，都这个点了，快好了吧，太折磨人了，什么时候才 ...

    有信心，不放弃，会好起来的。你家现在丙球也应该是维持治疗吧，丙球的用的时间和用量要掌握好。
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    椰儿古拜
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    6#
    发表于 2013-11-7 21:07:37 来自手机 | 只看该作者 来自： 宁夏
    小月久久 发表于 2013-11-7 18:52
    有信心，不放弃，会好起来的。你家现在丙球也应该是维持治疗吧，丙球的用的时间和用量要掌握好。

    你好  小月久久  近来孩子怎样   又治疗了吗
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    7#
     楼主| 发表于 2013-11-7 23:49:18 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    椰儿古拜 发表于 2013-11-7 15:04

                                   
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    孩子不易呀  我们有同样的经历  确实折磨人呀 孩子  前期用过激素吗   慢慢会好起来的

    吃了2月激素美卓乐无效就停了，现在天天吃中药，身上出点就输丙球，明天还要去买中药呢，光开车来回就6个小时，上闹钟5点半走，我不怕折腾就怕孩子遭罪，因为不知道什么时候是头！！！
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    zhongli
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    [LV.2]偶尔看看I
    8#
     楼主| 发表于 2013-11-7 23:55:44 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    小月久久 发表于 2013-11-7 18:52

                                   
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    有信心，不放弃，会好起来的。你家现在丙球也应该是维持治疗吧，丙球的用的时间和用量要掌握好。

    做梦都希望孩子好起来呀~不求正常，能维持5万左右就行了，这一年主要是输丙球了，中药刚吃2月，止血凉血的，身上出点就输丙球，这病真折磨啊~
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    椰儿古拜
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    [LV.2]偶尔看看I
    9#
    发表于 2013-11-8 10:55:45 来自手机 | 只看该作者 来自： 宁夏
    身上出点  那指标多低时输丙球呀  有流鼻血现象吗
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    天雷鼠

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    10#
    发表于 2013-11-8 11:23:56 | 只看该作者 来自： 河北保定
    你们多少才输丙球呀我们也是每月输血小板1万多，我们也是就去年发烧生到19万十几天又到一万多，吃了两年中药也不见效果真的不想在让孩子在吃中药了，看着孩子都遭罪，还不让咱们大人得病呢你们吃中药怎么样每月输几瓶丙球不知道美罗华孩子输有没有复作用
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    椰儿古拜
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    11#
    发表于 2013-11-8 19:00:24 来自手机 | 只看该作者 来自： 宁夏
    天雷鼠 发表于 2013-11-8 11:23
    你们多少才输丙球呀我们也是每月输血小板1万多，我们也是就去年发烧生到19万十几天又到一万多，吃了两年中药 ...

    孩子多大呀  也是激素无效吗
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    zhongli
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    12#
     楼主| 发表于 2013-11-8 23:05:03 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    椰儿古拜 发表于 2013-11-8 10:55

                                   
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    身上出点  那指标多低时输丙球呀  有流鼻血现象吗

    我儿子身上一出点基本就2万左右了，如果点稍微深一点估计就低于2万，我们从来没流过鼻血，2万左右就输，不敢太低，太危险了。也许我们胆子小，先保安全吧。

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    zhongli
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    13#
     楼主| 发表于 2013-11-8 23:12:14 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    本帖最后由 zhongli 于 2013-11-8 23:21 编辑
    天雷鼠 发表于 2013-11-8 11:23

                                   
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    你们多少才输丙球呀我们也是每月输血小板1万多，我们也是就去年发烧生到19万十几天又到一万多，吃了两年中药 ...

    我们只要一出点就输，都在2万左右，你们吃两年中药都不见效，早就该考虑换中药方子了呀，是不是不对症呀？换个中医再给孩子看看吧。我们刚吃俩个月，就是凉血止血的，我感觉好像出血点比以前少了，吃时间长点再看看，我们平均一个月输2回吧。美罗华我不了解啊，好像有百分之六十有效果如果你想给孩子用咨询周医生，他很有责任心的。
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    zhongli
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    14#
     楼主| 发表于 2013-11-8 23:30:04 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    椰儿古拜 发表于 2013-11-8 19:00

                                   
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    孩子多大呀  也是激素无效吗

    我们吃2月激素美卓乐指标一万二，就属于激素无效吧？是不是就不应该再吃了？慢慢减停啊？你们也激素无效吗？医生是不是也不让吃了？或者换别的激素了？
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    天雷鼠

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    15#
    发表于 2013-11-9 00:40:15 | 只看该作者 来自： 河北保定
    我们也换了几个中医了现在吃了麻柔的中药快8个月了也不行我们也吃过凉血至血的方子也不太好，真不知道该怎么办了我们病了快三年了前两次是自己好的很快病好了血小板就上去了，自从11年12月份感冒咳嗽低到1万住院输了丙球加激素就没好过激素吃了快五个月吃到两片半的时候血小板到17我们就去了天津血研所也没有别的输丙球之后回来就慢慢停了激素了真不知道中药能不能治好咱们多多交流吧我们孩子现在九岁了你们多大上学呢吗
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    天雷鼠

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    16#
    发表于 2013-11-9 00:44:33 | 只看该作者 来自： 河北保定
    我也是做梦都是验血验血真的希望老天爷让我们的孩子都好起来吧
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    郑贝妈

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    17#
    发表于 2013-12-12 00:00:18 来自手机 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    上帝保佑孩子们都早点好吧'太折磨人了
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    郑贝妈

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    18#
    发表于 2013-12-12 00:00:20 来自手机 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    上帝保佑孩子们都早点好吧'太折磨人了
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    椰儿古拜
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    [LV.2]偶尔看看I
    19#
    发表于 2013-12-12 09:27:16 来自手机 | 只看该作者 来自： 陕西咸阳
    天雷鼠 发表于 2013-11-9 00:40
    我们也换了几个中医了现在吃了麻柔的中药快8个月了也不行我们也吃过凉血至血的方子也不太好，真不知道该怎么 ...

    我孩也九岁  吃西苑刘丰中药 感觉还们   孩子越大点应该好较些呀？你们怎么？
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    zhongli
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    [LV.2]偶尔看看I
    20#
     楼主| 发表于 2013-12-12 14:12:01 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    本帖最后由 zhongli 于 2013-12-12 14:17 编辑
    天雷鼠 发表于 2013-11-9 00:40

                                   
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    我们也换了几个中医了现在吃了麻柔的中药快8个月了也不行我们也吃过凉血至血的方子也不太好，真不知道该怎么 ...

    前倆次没治疗就自己好了吗？那不是挺好的吗？说明孩子自己会恢复，我们也是咳嗽检查出这个病，咳嗽好了这病没好。我们吃2月激素到1万2，就把激素减停了，本来我也不愿孩子吃激素，廊坊大夫一再要求，愣是吃了2月还是无效，还叫我们吃呢，我果断给减停了，我们刚2岁。
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    zhongli
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    21#
     楼主| 发表于 2013-12-12 14:19:00 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    郑贝妈 发表于 2013-12-12 00:00

                                   
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    上帝保佑孩子们都早点好吧'太折磨人了

    你好，孩子几岁了？现在怎么样了？
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    22#
     楼主| 发表于 2013-12-25 16:43:58 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    今天输完丙球第48天验血2万5
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    zhongli
  • TA的每日心情
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    23#
     楼主| 发表于 2013-12-30 09:02:26 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    儿子加油吧涨一点也行呀
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    昕昕妈

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    24#
    发表于 2013-12-30 15:57:58 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    加油，为我们的宝宝祈祷快点好起来！
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    曾经永远

    该用户从未签到
    25#
    发表于 2013-12-30 22:37:01 | 只看该作者 来自： 北京
    丙球基本有效期也就2周，所以一般如果用丙球的话，就一个月两次了。。但你家一直20以上滴话，其实不用输丙球也行啊。而且也没有湿性出血，我觉得其实可以不折腾孩子。。
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    椰儿古拜
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    2017-9-15 21:40

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    26#
    发表于 2013-12-31 05:50:25 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    zhongli 发表于 2013-11-8 23:30
    我们吃2月激素美卓乐指标一万二，就属于激素无效吧？是不是就不应该再吃了？慢慢减停啊？你们也激素无效吗 ...

    我们是激素依赖  现吃美卓乐一片多点  指标起伏  有时上过十万   中药喝了半年了  
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    27#
     楼主| 发表于 2014-1-7 15:07:28 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    曾经永远 发表于 2013-12-30 22:37

                                   
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    丙球基本有效期也就2周，所以一般如果用丙球的话，就一个月两次了。。但你家一直20以上滴话，其实不用输丙球 ...

    现在就是在家观察了，不跑医院了…

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    曾经永远

    该用户从未签到
    28#
    发表于 2014-1-10 21:04:31 | 只看该作者 来自： 北京
    家长情绪稳定了，孩子就有见好。。呵呵。。看来应该不错。。继续观察
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    29#
     楼主| 发表于 2014-1-11 15:21:45 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    曾经永远 发表于 2014-1-10 21:04

                                   
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    家长情绪稳定了，孩子就有见好。。呵呵。。看来应该不错。。继续观察

    2月没去医院折腾了，感觉一点事没有，连吃带玩的什么也不耽误，只是我的心从来没放下，因为身上有点，出来又下去的，脸上也有几个点，不知道现在板多少了，也不想总去化验了，就在家吃中药，观察了，感觉医院也没好办法。
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    曾经永远

    该用户从未签到
    30#
    发表于 2014-1-12 22:38:46 | 只看该作者 来自： 北京
    嗯。。自己照规律。。出点板是多少，点退了板是多少。这样可以持续观察
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    zhongli
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    31#
     楼主| 发表于 2014-1-16 07:19:39 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    小月久久 发表于 2013-11-7 18:52

                                   
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    有信心，不放弃，会好起来的。你家现在丙球也应该是维持治疗吧，丙球的用的时间和用量要掌握好。

    我怕这病没头啊，好怕慢性的复发，太绝望了，
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    小王子

    该用户从未签到
    32#
    发表于 2014-1-16 22:30:02 | 只看该作者 来自： 贵州遵义
    上天为何这样对我啊！苦命的孩子!
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