ITP血小板减少患者。

厦门婷子 · 发表于 2011-7-25 18:51:19

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今天四月检查出血小板减少，当时只有27，后来复查21.医生强烈要求住院做骨穿，我没有做。我换了一家医院，去福州协和医院看，那个胡教授说没关系，用激素激一下，看能否激上来，于是吃强的松，还有一些保护胃的药，达喜、法莫替丁片。还有注射地塞米、维C、葡萄糖……一些注射液，具体我现在也记不住了，单都丢在厦门没带回来。刚开始一下子每天吃60mg,七七八八的药，一餐有十来颗，一天将近50颗。后来慢慢地，40mg,30mg,20mg,10mg,一直降下来，输过一袋血小板，后来升到最高值179，之后就有两次99、95，前两周复查27，吃10mg强的松，继续吃了一个礼拜复查49，这个礼拜复查10mg强的松，结果14，我都快崩溃了。现在我要怎么办？我都想放弃治疗了，觉得怎么治反复复发的几率相当高，还不如不治了。不治会怎么样吗？我真的为这个病痛苦死了。

小白 · 发表于 2011-7-25 20:13:23

个人见解：
首先，我建议你明确诊断，血小板减少的疾病很多，在这个论坛里我看大家都是ITP，特发性血小板减少症，这只是血小板减少其中一种病。建议你完善血小板抗体、免疫、ANA谱及ENA谱什么的，必须得除外继发性的血小板减少，因为不同疾病在治疗上是不一样的。就算免疫相关疾病大都应用激素，但激素使用量及时间也是不一样的，建议你明确诊断。
第二，如果你是继发性的血小板减少，也就是其他病引起的，或叫并发的血小板减少，你就应该治疗原来的那个病，那个病是基础，治不好血小板肯定上不去。如果你是特发性的，也就是这个论坛里的ITP，那么我要告诉你，的确激素是治疗这个疾病的首选，而且大多数人用了激素后血小板都会上升，恢复正常，但是在停药或减药过程中，该病发病率相当高，我如果没记错的话，好像只有20%的人在停用激素后血小板维持不复发的。所以反复应用激素很正常，而在在反复应用激素没有效果的时候，可能医生会建议你应用免疫抑制剂，当然疗效是比激素强，副作用也相应大，具体你可以咨询你当地的专科医生。

兜兜姐 · 发表于 2011-7-26 13:33:45

楼主，你的治疗情况跟我很像，在激素撤减的时候血小板也在降，而且降到比治疗前还低。

笑笑 · 发表于 2011-7-26 14:34:50

小白专业的说哦。

厦门婷子 · 发表于 2011-7-26 16:12:54

兜兜姐好像跟我的病情是在差不多同一时期，用的药应该也都差不多一样。你现在身体会长紫癜吗。我长紫癜了。

冬去春来 · 发表于 2011-7-26 17:00:51

还有其它症状吗

厦门婷子 · 发表于 2011-7-26 17:05:45

回复冬去春来的帖子

最开始是牙龈出血，每天，腿上紫癜，后来住院一个多月到99了，就出院了，后来检查一直保持在30以上，最近突然又紫癜了，检查结果不好，14，鼻一点点血，

厦门婷子 · 发表于 2011-7-26 17:06:03

回复兜兜姐的帖子

兜兜姐好像跟我的病情是在差不多同一时期，用的药应该也都差不多一样。你现在身体会长紫癜吗。我长紫癜了。

厦门婷子 · 发表于 2011-7-26 17:07:48

回复小白的帖子

我没做过骨穿。但是那个教授给我确诊原发性、也就是特发性血小板性紫癜。

ebada · 发表于 2011-7-26 22:35:14

呃！我也是福州协和看的。。。沃怎么没有你说的胡教授给沃看病

小白 · 发表于 2011-7-27 20:15:43

回复厦门婷子的帖子

确诊了也好，我的理解，血小板减少的各种疾病中，也就特发性血小板减少比较轻，属于良性的，别的都比这个重（这是我安慰自己的，我就当它是真理了），慢慢治呗，调理本来就需要很长时间的。我们一块努力

厦门婷子 · 发表于 2011-8-1 15:21:28

回复小白的帖子

这次复诊我看到了我最不想看到的慢性。。这两个字很要命。

厦门婷子 · 发表于 2011-8-1 15:22:10

回复 ebada 的帖子

有的。一般都有简介。墙上也有。胡建达。百度找得到。你是给谁看的？杨婷？

兜兜姐 · 发表于 2011-8-2 10:29:43

回复厦门婷子的帖子

我腿上有紫癜，都只碰撞后的，很难消。不过我没有什么出血的症状，就是板板低的时候很困，老是想睡觉。我现在慢慢减激素，不管他板板多少了。

小白 · 发表于 2011-8-3 21:48:33

板板低还会很困吗？我最近都快困死了，天天睡呀睡呀，还以为是有了小宝宝了呢，后来查了不是，紧张了我半天，到现在没搞清楚为什么我就是这么困，明天查查板板去。

小白 · 发表于 2011-8-3 21:51:24

厦门婷子发表于 2011-8-1 15:21

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回复小白的帖子

这次复诊我看到了我最不想看到的慢性。。这两个字很要命。

急性血小板减少一般都是小孩子吧，慢性的成人多。我觉得，慢性一般还代表着稳定，板板变化不是很快的，但还是需要我们密切关注的。我想这可能是上天想提示那些爱我们的人，要好好珍惜保护我们吧

壮志凌云 · 发表于 2011-8-7 14:12:53

楼主好美啊，他们都专业，我就欣赏美女，欢迎美女加入我们！！

123456 · 发表于 2012-10-10 11:14:03

呵呵

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