ITP家园血小板病友之家

标题: 给点信心，ITP停药两年，正常了 [打印本页]

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-2-16 17:21
标题: 给点信心，ITP停药两年，正常了
14年年底，在外地办活动，可能也是累的吧！发现手上有红点点，以为是海鲜过敏什么的！没注意，该喝喝该玩玩！去浴室洗澡还叫师傅给我搓了个背！搓完别人就发现不对劲了，整个后背就跟刮痧一样，全红了！因为自己没看见，也没在意！活动结束后，吐的唾液的里面发红！感觉不对了，赶紧去当地人民医院看，当时看的还是皮肤科！结果血常规单子一出来，直接转到血液科了！血小板1（正常100—300），医生直接让我住院了，没走路都没让我走！叫了个轮椅推我进去了！中午查房让我打电话叫家人过来！后来才知道，过来签病危通知书的！住院第一天止血输液，常规检查（B超啊，凝血酶啊什么的），发现除了血小板低，其他都正常，第二天，输了一代血小板，做了骨穿，继续止血治疗，后来骨穿结果出来，巨核细胞400多个，就是没有小板，哎，第三天开始上甲强龙，第三天早上验了板，8了！之后一直就是甲强龙，维C，奥美拉挫，一天好几瓶水吧！这样持续了半个月，板52，出院，口服小强，8颗一天刚开始，不到半个月，背上全是红疙瘩，可喜的是板上来了，吃了8颗一个月，板到86了，第二个月减到7颗，脸开始渐渐肿了，饭量也变大了！7颗吃了2周再减1颗，板持续上升中，到142了，减2颗，4颗的时候，第一周板136，第二周153，小强没加也没减，第四周的时候板180多了，继续减2颗，板一直维持在230多，最多的时候253，我到现在都记得！最后一颗吃了三个星期，医生让我继续吃下去，我没听他的！我自己停了！我知道激素有很大的副作用，说不定停了板也会掉！我那会2天测一次板，一般都维持在230左右，持续了四五个月！我就放心了！到现在来说，我也测了好几次了，一直没掉过，中间感冒什么的也有，可能运气比较好吧！激素7颗的时候我就去上班了！也没当回事！后来闲下来才发现这个病很烦，也很庆幸到现在也是正常的！把这次经历写下来，希望给更多人看到，这是正能量，不要畏惧激素！要有好的心态，积极去治疗！

作者: 秋水长天2016 时间: 2017-2-18 12:40
我吃咖啡酸和升血小板胶囊20天从14升到25，后来停药一周就降到6。现在医生让输血小板和激素。我想要不要再继续吃上两种药，毕竟有效也没多少副作用。

作者: 郝俊 时间: 2017-7-27 06:35
你真幸运

作者: KATA 时间: 2017-7-27 06:54
你属于激素有效那一伙的

作者: 丁晓丽 时间: 2017-7-28 21:46
你真幸运，我的血小板一直在8到9，我现在激素吃五片，粉乐2片，顺友天6片，

作者: 浪迹天涯浩 时间: 2017-7-29 06:11
那现在多少

作者: 绿葭 时间: 2017-8-16 14:56
激素有效，但需要持续关注吆

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-8-25 16:18
前几天去体检的！板237，一切正常！

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-8-25 16:19

绿葭发表于 2017-8-16 14:56
激素有效，但需要持续关注吆

谢谢~！咱们都要注意！

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-8-25 16:19

浪迹天涯浩发表于 2017-7-29 06:11
那现在多少

现在230多一点吧！前几天才体检的！

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-8-25 16:20

丁晓丽发表于 2017-7-28 21:46
你真幸运，我的血小板一直在8到9，我现在激素吃五片，粉乐2片，顺友天6片，

怎么说呢！建议还是听医生的！毕竟人家是专家！这个病个体差异很大！别人的方法不一定适合自己！

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-8-25 16:21

郝俊发表于 2017-7-27 06:35
你真幸运

谢谢！

作者: aijnaiqevoli 时间: 2017-8-25 16:22

秋水长天2016 发表于 2017-2-18 12:40
我吃咖啡酸和升血小板胶囊20天从14升到25，后来停药一周就降到6。现在医生让输血小板和激素。我想要不要再 ...

建议听医生的！人家是专家！他会控制副作用！

作者: 丁晓丽 时间: 2017-11-1 14:54

aijnaiqevoli 发表于 2017-8-25 16:20

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怎么说呢！建议还是听医生的！毕竟人家是专家！这个病个体差异很大！别人的方法不一定适合自己！

我的板和你一样，吃的药也一样，

作者: 丁晓丽 时间: 2017-11-1 14:56

aijnaiqevoli 发表于 2017-8-25 16:20

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怎么说呢！建议还是听医生的！毕竟人家是专家！这个病个体差异很大！别人的方法不一定适合自己！

我的板和你一样，吃的药也一样，

作者: 空心菜 时间: 2017-11-9 11:08
我特发性血小板减少性紫殿5年，每年都会去医院大检查，其它项结果都是正常的，就是月经不正常，也找不出原因，目前血小板只有39，一点也不稳定，反反复复，心特别烦躁，不想吃激素药，有什么办法吗

作者: aijnaiqevoli 时间: 2021-2-25 16:58
再来看看！五年多了吧！一直挺好的！你们加油~

作者: aijnaiqevoli 时间: 2021-2-25 17:53
可能还是治疗期间吃了太多激素吧，最近几年下肢畏寒严重，一到冬天怕冷，说实话得病之前的冬天我连棉毛裤都很少穿，最近这几年，天一冷就感觉很冷，不过至少其他啥大病都没，板一直正常300多吧。

作者: 蔡丹花 时间: 2021-2-26 08:51
一次过，你胜利了！太好了！恭喜恭喜！我家的要是有这么幸运多好啊！可惜了！长年要吃药！

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-3-3 18:50
一次过

作者: 张麻麻 时间: 2021-3-26 14:55

秋水长天2016 发表于 2017-2-18 12:40

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我吃咖啡酸和升血小板胶囊20天从14升到25，后来停药一周就降到6。现在医生让输血小板和激素。我想要不要再 ...

我也吃这两种药，我是一天两次咖啡酸片一次升血小板胶囊，吃了十天去验血，血小板145，我想慢慢减药量，吃两颗，吃一颗，这样慢慢减。维持到正常值一段时间了停药。

作者: tmCs1ULczs 时间: 2021-3-28 13:04
12年生病，检查1，激素治疗。以为好了，停药了。上班复发。中药加激素后来就稳定了。13年以后就停药了。一直都好。奥利给

作者: 张麻麻 时间: 2021-4-19 21:22

秋水长天2016 发表于 2017-2-18 12:40

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我吃咖啡酸和升血小板胶囊20天从14升到25，后来停药一周就降到6。现在医生让输血小板和激素。我想要不要再 ...

现在好了吗？我跟你一样症状

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