ITP家园血小板病友之家

标题: 医患交流活动征集有关ITP的疑难问题 [打印本页]
作者: 孟桐妃    时间: 2017-3-3 21:42
标题: 医患交流活动征集有关ITP的疑难问题
中国血小板日医患活动，
有一个环节是专家答疑，
届时会直接面对与专家交流，
现向病友们征集患者问答的题目。
把你最想了解的有关ITP的问题写出来.
把你的疑难病例写出来,
把你的困惑写出来,
把你的……写出来。


我们将整理一些最重要的问题，在会场向专家咨询。典型问题，我们将在专家圆桌会上重点讨论。
欢迎大家回帖。
作者: 菲飞    时间: 2017-3-4 09:15
我家孩子确诊itp,同时有过敏性鼻炎哮喘，而且在群里看到好多有过敏情况的孩子。我想知道过敏和itp之间有着怎样的关系
作者: Fly2013    时间: 2017-3-4 10:30
我女儿免疫性血小板低、有中耳炎过敏体质过敏鼻炎、眼睛还经常流泪、我想问一下这些症状是不是也是因为血小板低、还是这些症状引起的血小板低
作者: 322    时间: 2017-3-4 10:57
因血小板减少长期用激素造成严重骨质疏松，2016年4月改用注射特比澳治疗5个月，因特比澳产生抗体阳性注射无效停用(抗体阳性是由沈阳三生制药检测)，后改用丙球，美罗华，环孢素，输血小板都无效，血捡板只有3，求助特比澳抗体阳性怎么办?怎么消除特比澳抗体产生副作用引起的其他药物治疗无效。谢谢
作者: 程晓梅    时间: 2017-3-4 13:18
女，22岁，板少14年，平时板在15左右，用过激素无效，丙求效果越来越差，吃过达那唑用过美罗华无效，最近检查免疫正常，用了tpo10针，一点也没升，现在扁桃体3度，想做手术，板太低，不能做，不做手术，感觉呼吸困难，有点憋气，求助。谢谢！
作者: gxyan83    时间: 2017-3-4 14:23
ITP真的不遗传吗？或者说我们是家族性ITP？还是其他疾病？我有两个女儿，先后都血小板低了。大女儿14年3月份出水痘后发病，发病时6岁半，现在3年了，发病时吃过一轮3个月激素有效，丙球也有效，发病第一年板不错在60左右，后来逐渐降低，2016年6月份复查免疫，ANA1:100，其他都阴性。16年整年板在10几20左右，血常规除了板低，其他都正常。17年1月24日我二女儿感冒，后来发现身上有青，2月8日查血常规，板56，白细胞血红蛋白等其他项都正常，观察10天后，查血板43，其他都正常，骨穿巨核细胞154，成熟障碍，其他都正常。我们双方家族没有板低的情况，没有近亲结婚，我们夫妻也都正常。我想问我们两个孩子都是好几岁了才发病，可以排除先天疾病吗？要是遗传性血液病的话，我们要做哪些检查？基因检查的话，具体做什么哪些项？我在家园也看到过有人说姥爷，母亲姐妹都是板低，这属于是家族性的吗？怎么定义是家族性的？
作者: xiaolingdanglsl    时间: 2017-3-4 20:01
孩儿在一次扁桃体发炎发烧后itp发病，激素无效，丙球效果越来越差，现已发病9个月，板值基本在10左右，个位居多，期间一直扁桃体和咽喉后壁出血，扁桃体略肿大，输丙球一周内扁桃体症状有好转，家长分析扁桃体和血小板互相累及，扁桃体蒲地兰，开喉剑，康复新液都长期用过，无法根治，此种互相牵制情况如何处理？
作者: 下雨天    时间: 2017-3-6 16:39
本帖最后由 下雨天 于 2017-3-6 16:43 编辑

为一位病友咨询的，已经住院半年，治疗无起色，信心消耗殆尽，求助求助！！！！！
患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血
     2015年6月发现身上有淤青和血点，板2，挂地米冲击一周升至6万多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2016年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米板又恢复正常，然后每两周减一片激素，血小板从134—96—47—1，这时再打了一周的地米，血小板也只有5,2016年10月因牙龈出血不止住院。此次治疗经过如下：
    入院后用地米10ml静滴4周，血小板变化不大，医生判断激素无效，改为口服激素+免疫抑制剂骁悉
11月17日    美卓乐10片    骁悉4片    板20     血红蛋白 10.8
11月24日    美卓乐8片     骁悉4片    板5      血红蛋白11.8
12月2日     美卓乐6片     骁悉 4片    板5       血红蛋白11.9
12月11日    美卓乐5片     骁悉4片    板2      血红蛋白13.9
12月16日    美卓乐5片     骁悉6片    板3      血红蛋白14.3
12月17日    强的松5片     骁悉8片    板2      血红蛋白14.1
1月2日      强的松3片     骁悉8片    板2      血红蛋白14.4
1月8日      强的松3片     骁悉停用    板3      
1月9日      强的松3片     白介素-11
1月13日     强的松3片     白介素-11   板7
1月16日     强的松6片     丙球冲击    板1     牙齿出血口腔血泡
1月18日     强的松6片     丙球冲击    达那唑早晚各1颗
1月29日     强的松6片     甲强龙160ml
2月5日      丙球+输板+TPO （TPO打了14天）  板3  牙齿出血，血泡，呕吐，脑袋胀痛 ct显示大脑没出血，又做了磁共振，说左脑前额前叶有渗血
2月10日     甲强龙160ml  TPO                板3
2月11日     甲强龙160ml  TPO                板3
2月14日     甲强龙160ml  TPO                板7
2月17日                                      板4
2月19日     甲强龙120ml
2月22日     甲强龙120ml  美罗华100ml        板6
2月25日                                      板9
3月1日      甲强龙120ml  美罗华100ml
3月2日                                       板3   血红蛋白12.1
3月5日      甲强龙80ml  
     医生判断为属于难治型ITP，建议切脾或美罗华治疗，目前选择了小剂量美罗华配合激素的治疗方案，尚未见效。

病友想问：1、对于现在的情况，激素的用量该如何安排？
          2、为何激素对溶贫改善很快，对血小板减少无改善？
          3、在板低的情况下如何预防和控制脑出血？
          4、是否有更好的治疗方案？
          5、美罗华无效的话是否只能选择切脾？在静丙，输血小板，TPO都无效的情况下，血小板又升不到20，30，如何切脾？