ITP家园血小板病友之家

标题: 宝宝半岁多，诊断itp后两个月内复发5次。请周医生给一些治疗上的建议。 [打印本页]

作者: 土豆妈妈 时间: 2017-8-9 12:58
标题: 宝宝半岁多，诊断itp后两个月内复发5次。请周医生给一些治疗上的建议。
周医生您好，我们家宝宝现在六个半月大，从发病开始到现在2个月时间，血小板掉下来5次，每次都住院治疗，血小板升上去就出院，具体如下:
今年6月12日发现身上有出血点，位置在躯干，四肢，还伴有挺严重的皮疹，去医院检查血常规血小板是4，用激素和丙球治疗，医生说我们家孩子血小板升的慢，15日查血小板14，共17日查64,19日查180然后就出院了，出院时医生还说有轻微肺炎。在这次血小板下降之前三天，打过白百破疫苗和口服脊髓灰滴剂。身上皮疹从出生开始一直有，但很少，就是屁股或者膝盖有一点。也有过两次出血点，一次在腿上，就一个。还有一次在脚上也是一个。不知道这些和他的病有没有关系。
6月26日发现又有出血点，这次没有皮疹。出院时吃的药是醋酸泼尼松，每片5mg，一天三次，一次一片，没管用，复查血小板是1。住院丙球用了一支，激素用量不清楚，第三天查血是39,隔一天再查13，没上去，于是我们转去了其他医院。
7月1日去新医院，激素加丙球，血小板升到180，做了骨穿，诊断为itp，医生说肺部有感染，但没用抗生素。医生还检查了一些抗体全部都是阴性的，也没有血小板抗体，具体检查项目会附上。出院时血小板303,吃泼尼松龙，一天一次14mg，宝宝7公斤所以激素是足量的，还吃一些中药，止咳化痰。7日查490,医生说减药到8mg，9日查血小板31，10日激素再补8mg，11日激素14mg查血小板8。
7月11日，再次入院。医生说肺部感染加重了，除了丙球激素还用头孢拉定，18日查241出院。21日查480，24日查265，28日上午查12，下午住院查血小板1，我们也觉察到咳嗽加重。
7月28日住院后，医院检查上呼吸道感染，还是丙球激素和头孢拉定治疗。8月2日血小板130出院，吃的药还是泼尼松龙14mg，没有减量，还有阿莫西林，脾氨肽。8日检查血小板51，改吃头孢克肟，小儿宝泰康，脾氨太还在吃，医生说吃两周。
周医生，这次我感觉宝宝的血小板还是会掉的。但是他只有最开始两次出血点多淤瘢多，现在症状基本不明显，只有很少的出血点和淤瘢。
我想问您的是
1.这次他出院时基本不咳嗽了，但是近两天早晨又会咳几声。能不能吃治感冒抗感染的药，激素不停，但是再不用丙球，看看血小板能不能升上去。
2.他已经激素用了两个月了没有减过量，可是激素不是用三个月就不能再用了吗，我们现在该怎么办，激素还吃不吃，怎么吃？而且我们觉得激素对他没用，只有丙球有用，真实情况是这样的吗？
3.为什么他会这么反复，这边医生就说还是感染没有控制住，他的感染症状一直都不明显，没有发过烧，只是早晨起来会咳嗽几声，有时哭的时候觉得有痰，偶尔会打喷嚏，鼻子里面感觉有鼻涕，晚上睡觉从来不会咳嗽或有鼻涕。但是宝宝只要一回家三四天就会感染加重了，这与环境有关系吗，我们家房子装修了3年才生的他。最近一次住院可能是我感冒传染给他了。前面几次血小板下降住院，家里人都没有生病。
4.我和宝宝爸爸都有慢性咽炎，对他有影响吗，如果有的话，日常要注意什么。
5.我们家宝宝爸爸有幽门螺旋杆菌感染，碳14测定数值1600。宝宝的抗体没有查，医生说宝宝有可能有，但是没办法用药。那如果宝宝感染了，怎么办。
很繁琐的写了这么多，谢谢周医生能耐心的看到这里，宝宝病了两个月，病情一直不稳定，我们实在没有办法了，很怕他吃激素，输丙球对他产生很大的副作用，也怕他一直都治不好。请您给我们一些治疗上的建议。
化验单按时间顺序附上，先是骨穿报告，然后是住院查血液抗体，最后是血常规：

作者: 土豆妈妈 时间: 2017-9-24 16:06
周医生，我的宝宝血小板已经稳定了，可是最近得了自身免疫性溶血性贫血。这里的医生做了相关检查，排除了伊文氏综合症。请问您，自免溶能自愈吗，如果不能的话，是可以治愈的吗，感觉他这几天又有点反复了，尿液颜色发粉。上次出院前他的血红蛋白94，血小板300以上，激素甲泼尼龙一天4mg，同时服用铁剂。

作者: 周泽平 时间: 2017-9-29 17:22
1. 是否需要用抗感染药物需要听儿科医生的。
2.儿童ITP激素最好在半个月左右减停，否则副作用较大。成人才是3个月内减停。
3.如果有感染，就积极的控制感染，否则效果不会好。排除环境因素最直接的方法就是换个地方，保持开窗通风。
4.没有影响
5.那就做个C13呼气试验

ITP加上自身免疫性溶血性贫血，就叫做：伊文氏综合症

如果不缺铁，不要轻易补铁。

作者: 孙小小 时间: 2017-9-30 17:19
宝宝现在如何了？我家也是4个月打疫苗得的itp

作者: 土豆妈妈 时间: 2017-10-12 23:10
谢谢周医生百忙之中回复我的问题。宝宝已经溶血两次了，请问伊文氏综合症能够自愈吗，是不是这个病比单纯的itp难控制。

作者: 周泽平 时间: 2017-10-16 06:07

土豆妈妈发表于 2017-10-12 23:10
谢谢周医生百忙之中回复我的问题。宝宝已经溶血两次了，请问伊文氏综合症能够自愈吗，是不是这个病比单纯的 ...

是的，比单纯的ITP自愈更难一些

作者: 土豆妈妈 时间: 2017-11-3 17:04
太谢谢周主任了，您总是白忙之中回复我的问题。他现在第四次因为自免溶住院了，这次血红蛋白掉的很低了，只有65。是因为我们吃了中药还减了4毫克的甲泼尼龙，所以输了洗涤红。现在医生说想激素冲击一下，但是副作用是有可能股骨头坏死，我们很无助，不知道该不该冲击。请问周主任，对于九个半月的宝宝，您再有没有好的治疗建议。您说激素要停掉，该怎么停呢。先在这里谢谢您了。

作者: 周泽平 时间: 2017-11-13 18:08
孩子太小了，还是建议咨询吴主任。

作者: 土豆妈妈 时间: 2017-11-15 08:01
谢谢周主任回复我的问题。祝您身体健康。

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