ITP家园血小板病友之家

标题: 儿研所会后-辽宁畅畅病历总结 [打印本页]

作者: 智尧妈妈 时间: 2017-11-29 09:22
标题: 儿研所会后-辽宁畅畅病历总结
何畅治病经过，是辽宁畅畅妈整理的，在11月18日活动之后，在医生跟三哥的建议下重新做了检查，发现了畅畅真实病因，畅畅妈流水账一样的记录是大多数长期板低病友的写实，希望大家引以为戒！多多学习！
1、2013年7月10日：月经10天不停，量大，去医院检测血常规，30，去沈阳医大一院输血、输板，月经不停，后输丙球，血小板40多，后升至100多，出院回家。
2、2013年8月中旬复查血常规，血小板50多，去辽宁省中医院住院，做骨穿确诊ITP以及缺铁性贫血，住院一个月吃中药及注射白介素-11，但效果不好，期间来月经20多天不停，2013年8月底出院，当时血小板11.
3、2013年9月2日，去北京西苑医院看麻柔主任，当时血小板9，建议吃强的松6片+中药进行调治，当时贫血严重，加吃达那唑2片/次，3次/日。然后一月减一片。
4、2014年10月10日吃2片强的松，然后每个月减 1/4片，最后在2016年5月停激素，血小板一直在60左右，一天吃一次中药（依旧是麻柔主任的中药）（期间测过胃螺旋杆菌，指标正常）
5、2016年5月中旬得泪腺炎，必须用激素治疗，按医生要求吃6片甲泼尼龙片6片，一周减一片，最后一片减得很慢，半片吃了一个月，2016.8.30测血小板89（当时吃半片甲泼尼龙）之后上大学，住校，然后就开始掉板
6、2016年11月28日测板24，来月经量大，时间长，有血块，挺了几天，腿上有出血点。
7、2016年12月6日在当地医生建设下吃地塞米松（0.75mg/片）30片，一共吃四天，冲击治疗，板达到222，月经彻底停。之后停激素，只吃麻柔主任的中药，一天两次。（冲击后各种反应都出来，头疼，脖子特别疼，低烧、咳嗽）
8、2017年1月初感冒，再测板10，腿上有出血点，口服强的松10片，四天后吃8片，一周后测板24，去广州看李达主任。
9、1月23日开始吃李主任的中药，并开始减激素。
10、2017年2月4日口服激素6片测板 17，感觉激素无效，开始一周减一粒，减到4粒时测血小板，突然到194，然后还是一周减一粒，3粒口服2周，测板184，然后2.5粒口服三周，测板80，减为口服2粒，一月后测板74，然后减至1.5粒口服1个月后测板62，然后减到1粒，口服一月后测板48
2017年7月28日坐飞机去广州看李达医生，之后激素未减量，孩子因为实习的事有点上火（我们自己想的）
11、2017年8月22日再测板，就只有13.4，孩子没有什么不良反应，孩子开始出去实习四天（期间激素1粒，中药正常口服一次两次）
12、2017年8月25晚开始流鼻血，虽然能止住，但是流了几次，腿上有淤青、有出血点，当地医生再次建议冲击4天30粒地塞米松（这次冲击没有上次那么强的副作用，只是感觉手脚有点麻木，身上略庠）
13、激素冲击从2017年8月26日开始，26、27、28，8月29日再吃30粒后直接测板124，当地医生建议直接停用，不服任何药品。
14、考虑到上次冲击30粒地塞米松后板掉得快，和李达主任商量，冲击后改服2粒强的松，配合中药慢减。并复查肝、肾、血糖、血钙等指标，正常。
15、8月30日口服2粒强的松，配合李达主任中药
16、9月26日，测板127，李主任建议不减激素再服一个月看看情况
17、10月6日，测板59
18、10月26日，测板78（激素强的松2粒未减）
之后在ITP青春美少女群里看家长们讲抗体滴度什么的，我就开始查我们以前在辽宁省中医院住院的单子，发现有一项是抗体检测的，我才感觉到有疑虑。
19、2017年11月18日我老公参加儿研所活动，把这张单子给大三哥和澄澄爸看过，他们强烈要求我们去检查免疫系统全套，然后我们去了中国医科大学第一附属医院风湿免疫科检查，发现了问题。

作者: 军刀 时间: 2017-11-29 09:39
家长的学习非常重要，血小板减少涉及的疾病很多，千万不能掉以轻心，学习不是一天两天，需要经常的，但是现在有很多的病人往往确诊了一次，稍微了解了这个疾病，就不学习，就因为这一知半解的学习，导致目前出现问题的人越来越多！希望大家看到这个帖子，能够明白一些，多学习很重要，不要因为自己的过失导致不可控制的后果！

作者: carnival1984 时间: 2017-11-29 09:53
这就是典型的该做的检查没做，导致诊断出问题的。因为真实病因不明确，反复按照单纯的itp治疗，不仅治疗开销大，应用各种药物的不良反应也非常明显。
如果继续简单的按照itp治疗，其病情很有可能恶化导致其他器官和系统受累而形成不可挽回的后果。
希望各位病友及家长引以为戒，该做的检查还是要做。

作者: 刘宇静 时间: 2017-11-30 16:34
谢谢分享！学习了！

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