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2018-5-8 13:57 上传
目前，在我国有着巨大的血液病人群，血液病给患者及其家庭带来了巨大的精神与经济上的双重压力，为更好地传承和弘扬白求恩的伟大精神，为血液病患者解决疾病所带来的痛苦，白求恩公益基金会发起了此次“中华血液公益行”的活动，计划通过国内血液病专家的义诊及医患互动等形式，在全国各地区开展患者教育，旨在推进血液病的诊疗能力，强化患者对疾病本质的科学认知和在紧急情况下正确的判断和处理能力。
“中华血液公益行同时也是“中国血小板日”的延展活动，2018年“中华血液公益行”将会在全国开展至少十一场公益活动。北京三〇一医院作为“中华血液公益行”的首站，邀请到多位中西医权威血液病专家及教授为大家分享血液病的相关知识，为患者进行义诊，与患者进行零距离的医患沟通。
白求恩公益基金会樊燕荣副秘书长、三〇一医院范利副院长、中国血小板日发起人孟桐妃女士、高航先生，白求恩公益基金会血液病专业委员会副主委赵永强教授、三〇一医院朱宏丽和卢学春教授、北京儿童医院吴润晖教授等全国近二十位血液病医学专家出席了本次活动。
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2018-5-8 13:56 上传
活动在小志愿者们的诗朗诵“骄傲的小树苗”中开始，跟随着血小板日成长起来的小木一已经成为了主力，家园最小的志愿者小汤圆刚满两岁，也已经和哥哥姐姐们携手站在舞台上，展示他们的乐观和坚强。孩子们质朴的表演总是能够让在场的每一位观众为之动容。
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解放军总医院的范利副院长在百忙之中莅临本次活动现场，并代表北京三〇一医院对本次公益活动表示衷心的祝福和赞扬，她表示“320血小板日”活动以及“中华血液公益行”活动具有一定的社会公益价值，能够帮助患者做好患教工作，也能切实帮助医生。北京三〇一医院大力支持并会用实际行动，积极地参与到这样有价值的公益活动中来。最后，范利副院长祝愿“中华血液公益行”活动越办越好，帮助体现医者的社会价值。
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白求恩公益基金会樊燕荣副秘书长在致辞中表示，白求恩公益基金会在今年开展“中华血液公益行”的活动，在全国各地区开展患者教育，推进血液病诊疗的提升，使患者在诊治中得到及时正确的指导，树立治疗信心。通过志愿者服务队作为医患间沟通的桥梁，缓解医患矛盾，提高医患沟通效率。志愿者服务队要为国家和政府分忧解难，要做的工作很多，任重道远。
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中国血小板日发起人、ITP家园-血小板病友之家创始人孟桐妃女士为大家分享了发起3.20中国血小板日的初衷，以及ITP家园病友和志愿者们的故事，呼吁社会大众与医疗卫生专业人士共同努力，关爱血小板相关疾病患者，让公益进入病房，进入社区，建立有效的医患沟通与患者教育机制，积极推动血小板科学采集、合理输注及妥善应对相关风险等诸多问题的顺利解决。2018年，会带领白求恩志愿者中心与病友组织继续坚持“线上+线下”服务模式，牢记使命不忘初心，真正做好医患深度良性沟通的桥梁。
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在血液病的临床诊治和基础研究方面都具有丰富经验的北京三〇一医院朱宏丽教授也出席了本次活动，在致辞讲话中，她表达了对“中华血液公益”活动的认同，愿意以自己的专业医学和敬业的精神加入到更多的公益活动，通过志愿者这座桥梁，让医生能够帮助到更多的人。
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活动中还为多年来一直为ITP家园以及中国血小板日做出贡献的七位专家医生颁发了《血小板日专家顾问》聘书，并授予白求恩徽章，以表达爱心医生们发扬白求恩精神，为患者无私奉献，为医患和谐做出贡献的家园好医生们的感谢之情。
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颁奖嘉宾北京协和医院赵永强教授和北京吴润医院儿童晖教授在台上与ITP家园创始人孟桐妃和高航回忆起了六年前在北京协和医院举办的首届医患交流活动情景，当时有一位从西藏拉萨专程赶来参加活动的病友，那时候赵永强教授就表示，我们一定要把医患活动带到地方尤其是边远地区去，而不是让病人们跑来跑去。孟桐妃表示，这六年来ITP家园血小板之家在全国举办了二十多场医患交流及义诊活动，从一线城市北京、杭州、广州、郑州到云南昆明以及地县级城市安阳、新乡等，今年开始还将会在山东、成都、福建、贵阳、新疆等地开展医患交流活动，让更多的病友受益、真正做到帮助更多的人。
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活动现场播放了中国血小板日公益片《爸爸我爱你》，这部改编自家园患者真实故事的公益片经过一年紧锣密鼓的筹备、拍摄，真实再现了ITP家园发生的故事。该片在前几天刚结束的卫计委与健康报联合举办的“全国卫生健康微电影节”活动中，播放量超过了74万次。影片中小主人公罹患疾病的不幸和父女间真挚的感情，让在场的家长想到自己的遭遇，潸然泪下。
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随后，为了对ITP这个疾病有更为清晰和深入的理解，来自北京协和医院的赵永强教授在现场分享了《和病友们聊聊原发性免疫性血小板减少症的诊治》。在讲解中，赵教授告知大家，ITP是排除性诊断，诊断始终在路上，大家要科学治疗，要有信心去战胜疾病。
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来自北京儿童医院的吴润晖教授带着她的综合诊疗团队，带来了一场《儿童ITP诊疗及进展》的精彩专业演讲。首先吴润晖教授为大家分享《儿童ITP治疗及进展概况》。
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接下来马静瑶医生、傅玲玲医生、成晓玲药师、谷昊医生分别为大家讲解了《儿童ITP样血小板减少性疾病基因筛查初步统计》、《儿童ITP治疗理念》、《大剂量地塞米松在儿童二线治疗的应用》、《雷帕霉素在儿童慢性难治性ITP中的临床应用》、《TPO及TPO联合孟鲁司特治疗儿童ITP的疗效分析》以及《艾曲波帕在儿童慢性难治性ITP中的临床应用》。吴润晖教授在儿童ITP治疗方面有着丰富的经验，同时，作为ITP家园的医学专家顾问，吴教授常年参与公益活动，与广大病友交流，切实的帮助患有树立治疗信心。
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上午的活动在歌声中结束，小志愿者身穿迷彩装和大志愿者汤圆妈妈共同为大家献上了一首《最好的未来》。相信千山万水传递着关怀、幸福永远与爱同在。
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下午，由北京儿童医院吴润晖教授、四川华西医院潘崚教授、北京三〇一医院卢学春教授、北京儿童医院秦茂权教授，以及来自北京大学第一医院的王文生教授共同参加了由ITP家园高航主持的医患零距离圆桌会议，针对血小板减少症、血小板增多症等血小板相关疾病的现状，结合患者提出的疾病问题，耐心的给予了解答。
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在场的患者及其家属学习热情很高，都认真做了笔记。专家们的解答，也像一剂安定剂，让患者的内心获得一丝的平静。有一位白发老奶奶在现场提问时，潘崚教授怕奶奶看不清化验单，直接从台上走了下去，坐到老奶奶身边为她解读报告、分析病情。医患零距离交流，让医患不再有距离，爱在家园。
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TPO是骨髓巨核细胞生长发育的重要细胞因子，TPO与其受体MPL结合后可通过一系列信号转导通路传递信息，最终促进骨髓巨核细胞的增殖、分化和血小板形成。关于TPO在ITP等血液系统疾病中发挥的作用，北京三〇一医院的卢学春教授为大家详细分享了《TPO/MPL通路与血液疾病的关系》。杨波副教授分享了《TPO联合孟鲁斯特钠治疗难治/复发ITP临床研究》。
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同时，北京大学第一医院王文生教授，北京儿童秦茂权教授、郑杰医生、张利强医生、陈芳娇护士长以及来自西苑医院的中医王洪志医生精心准备了PPT，为大家进行了专业的学术分享，现场的患者以及医生认真学习了分享的内容。
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讲座的同时，作为主办方的ITP家园安排了专家义诊环节，义诊环节真实、有效，医患双方彼此信任、敞开心扉，面对面沟通交流，最大程度上消除了患者的困惑，增强了战胜疾病的信心，专家们通过传统医学智慧和现代科学技术为现场患者答疑解惑。除了当日有讲座的医生外，来自西苑医院的徐述教授、306医院的张怡堃教授、山西大同三院的冯雅青教授也参加了义诊活动。
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在全面了解患者基本情况后，专家们认真分析病情，谨慎建议康复方案，各位专家既考虑了患友身体康复需要而采取的必要措施，又幽默诙谐地劝患友放松心态、缓解患友紧张焦虑情绪，真的非常细心。爱心专家在对每位患者进行耐心诊治的同时，也在积极引导大家正确认识疾病。专家们纷纷表示，血液病虽然治疗和康复起来都比较麻烦，但是随着先进诊疗手段的不断涌现，通过规范合理的干预，大部分患者都能得到有效缓解，直至最终痊愈。
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本次活动在温馨、感人、忙碌的义诊活动中圆满结束，相信“中华血液公益行”能越走越远，将会一直陪伴患者，与患者及其家属共同面对困难，战胜疾病！
作者: carnival1984 时间: 2018-5-10 21:58
各位大夫和志愿者辛苦了
作者: 郭平 时间: 2018-5-11 14:38
现场演讲的资料有吗？
作者: 郭平 时间: 2018-5-11 14:39
让没到现场的也听一听，谢谢
作者: handsome龙 时间: 2018-5-11 15:11
要是有录音放到群共享文件夹里就好了
作者: 孟桐妃 时间: 2018-5-15 19:23
后面尽量整理吧
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