ITP家园血小板病友之家

标题: myh9有和我们一样的病的吗， [打印本页]

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作者: 柏涵20151026    时间: 2018-7-10 23:33
标题: myh9有和我们一样的病的吗，
昨天孩子不知道怎么了发烧了，在家里吃了退烧药，退了过会又还会烧，反反复复的，三天前查的板59，这次发烧直接掉到28吓死我了，因为之前我家宝宝就算发烧板都没怎么掉过，这次掉的特别多，不知道是什么原因，像我们掉到28的时候，我们做家长的应该要怎么做

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作者: 跃跃妈妈    时间: 2018-7-14 05:47
怎么查出来这个病的

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作者: 柏涵20151026    时间: 2018-7-15 09:31

跃跃妈妈 发表于 2018-7-14 05:47

                               
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怎么查出来这个病的

基因检查出来的

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作者: 红豆～    时间: 2018-7-15 16:44
这是什么病？

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作者: 柏涵20151026    时间: 2018-7-19 15:09

红豆～ 发表于 2018-7-15 16:44

                               
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这是什么病？

罕见病吧

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作者: 宝他妈    时间: 2018-8-11 11:31
我家宝也是这个病

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作者: 李子熟了    时间: 2018-8-30 14:25
在这个群里有一篇关于myh9的经验分享。

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作者: 宝宝霞    时间: 2018-11-26 22:39
我们家也是这个病，一发烧板也会掉下来，有时候才十几，

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作者: caoming55668    时间: 2018-11-26 23:36

宝宝霞 发表于 2018-11-26 22:39

                               
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我们家也是这个病，一发烧&#26 ...

不发热的时候正常吗血小板

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作者: 宝宝霞    时间: 2019-7-4 00:55

caoming55668 发表于 2018-11-26 23:36
不发热的时候正常吗血小板

也不正常，愁

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作者: WFPADdG5UJ    时间: 2019-7-6 15:41
我女儿也疑似这MYH9, 检查8月初出来，你怎么治疗的？

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作者: 苏甦稣    时间: 2019-7-6 16:35
怎么样的情况下象MYH9啊？

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作者: qintan    时间: 2019-7-7 09:29

苏甦稣 发表于 2019-7-6 16:35
怎么样的情况下象MYH9啊？

图片中的内容来自《MYH9相关疾病的临床和分子致病机理研究》 孙雄华，苏州大学博士论文

其中血小板减少、血小板巨大应该是医院血常规可以检验的，血小板巨大需要人眼检查，机器可能检查不准。明确的结果还需要做基因检查才能知道。

（本人提供的信息仅供参考，不能代替专业意见）

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