ITP家园血小板病友之家

标题: 春风十里不如你·志愿者系列报道—小秋 [打印本页]

作者: 智尧妈妈 时间: 2019-3-25 10:53
标题: 春风十里不如你·志愿者系列报道—小秋
本帖最后由智尧妈妈于 2019-3-25 10:53 编辑

小秋の话

很多朋友问我为什么会去做志愿者

很简单，

我想帮助更多的人！

我奉献，我快乐！

大概是15年6月份，一张血常规的单子，让我和我的家人们惊慌失措！检查过后确诊为免疫性血小板减少性紫癜ITP！一开始我们都不懂这个病，想着吃点药就好了！
3个多月的激素治疗，血小板稳住了，血小板计数200*10^9左右！想着自己痊愈了，特别高兴！可是仅仅一个月就复发了！血小板2*10^9个！接着住院，还是激素治疗！
连续三次的激素治疗持续了两年的时间！我也像变了一个人，典型的激素脸、胖了40多斤！平时都不出门，觉得自己像个怪物！

上海活动上的美女志愿者小秋

我是典型的激素依赖，一停药就复发！时间长了3颗激素也维持不了安全值！只要板低于20*10^9，例假量就超级多，贫血很严重！出血点严重到全身都是！眼底也有出血！

应该是在17年初的时候，偶然在百度贴吧上看到了一篇关于血小板的文章，里边有提到一个QQ群！血小板减少—有爱群！尝试着加了一下！群里边的人都很热情，群主婳蕊夫人真的帮我很多！
也是通过这个群知道17年3月份在河南省人民医院有义诊！义诊当天我真的很惊喜，学到很多！也看到了很多无私奉献的志愿者！他们都有自己的工作，却还是在尽可能的帮助更多的人！
有的志愿者是患者家属，有的自己是患者！板值还没在安全值！觉得自己很羞愧！如果我的身体可以好一点，我也要当志愿者！尽我所能的帮助大家，帮助那些患者，
让他们少走弯路，得到正确的治疗！更要帮助他们认清楚自己的病！

也是通过这次义诊我找到了适合自己的治疗方式！遇到了周虎博士！用了美罗华➕激素➕丙球的联合治疗方式！周博士说美罗华的起效时间为7-180天！
用完四次小剂量之后我就回家等待！5个月左右的时候，出血很严重，全身上下没有一块好的皮肤！密密麻麻的出血点！脸，胳膊，手背，腿，脚趾都是出血点！
实在没办法，联系了周博士想切脾！周博士没让我切脾、他让我吃艾曲波帕试试！再等等看美罗华会不会有效果！因为他有个患者就是6个月的时候起效的！
我也咨询了家园里很多志愿者！大三哥，刀哥，夫人等等！也通过病友的介绍找到了豆芽姐！开始了吃艾曲波帕的路程！一个星期50毫克的艾曲，板从2到384！
太惊喜了！后来在周博士和豆芽姐的指导下慢慢的减药！吃了7个多月的艾曲，板一直维持得很好，基本上都在200*10^9左右！现在的我停药一年了，应该是痊愈了，感恩所有！

18年我开始做为一名志愿者参加义诊！当我在会场看见那些患者得到真正的帮助时，所有的付出都值得！

我愿意当一名志愿者，一个对社会有帮助的人！家园给了我重生的力量，我也要尽自己的一份力回馈给大家！努力的学习，做好医患之间的桥梁！

作者: 孟桐妃 时间: 2019-3-25 13:08
小秋特别能干，性格爽快，你的故事让很多人感动，相信在你的努力下，你的人生一定会更精彩，加油啊小秋！

作者: 15377180666 时间: 2019-3-25 21:24
艾曲艾曲效果这么好？

作者: 88-梁丽容 时间: 2019-3-25 21:31
为志愿者点赞！

作者: 悠悠优优61 时间: 2019-3-28 19:58
赞赞赞！

作者: 1qdidkG2d1 时间: 2019-3-28 21:53
大波浪

作者: 樱cc 时间: 2019-3-29 10:01

1qdidkG2d1 发表于 2019-3-28 21:53

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大波浪

这是羊毛卷。典型直男癌晚期

作者: okRLDJsrm1 时间: 2019-3-29 10:04
严格来说我不能单算是爱曲的效果！因为那段时间我用药比较多！

作者: 樱cc 时间: 2019-3-29 10:08
秋姐姐人美心美，祝福她以后一直安好！

作者: 香山公主 时间: 2019-3-29 10:25
小秋，人跟名字一样漂亮，美美哒

作者: 绿豆妈 时间: 2019-4-2 07:05
美丽善良的姑娘，性格爽快，你的故事让很多人感动，相信在你的努力下，你的人生一定会更精彩，加油啊小秋！

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