ITP家园血小板病友之家

标题: 宝宝血小板减少紫9个月 [打印本页]

作者: 夏… 时间: 2019-5-13 11:23
标题: 宝宝血小板减少紫9个月
宝宝女孩，8个月时候血小板减少紫癜，做过骨穿，没有问题，还是免疫系统血小板减少，刚开始发现的孩子身上都是紫色的小点点，去医院检查血常规，血小板只有3，当时很不就不懂，手足无措，开始住院，打丙球，血小板开始升，然后出院，没几天孩子有感冒了，血小板有下降，又开始住院4天，上升到158，回家继续观察，4天后去复查，血小板159，我们很高兴，以为会好了，期间还在吃激素，一天2颗，上午一颗，下午一颗，谁想到，这两天天气反差太大，又感冒了，发烧了，现在在家里护理，都要崩溃了…吃着激素药，孩子肯定容易生病，这可怎么办？

作者: 夏… 时间: 2019-5-13 11:25
激素药还能吃吗？这种病还靠自己免疫力好吗？看着孩子每天吃药，心都要碎了

作者: 夏… 时间: 2019-5-13 12:18
给孩子吃了感冒药贴了降温贴，一直抱着睡了2个小时，出了身汗，温度降了，

作者: 夏… 时间: 2019-5-13 12:18
看看今天下午还发不发烧，明天去验血。

作者: 夏… 时间: 2019-5-13 21:01
孩子整整睡了一天，到了4点那会，自己退烧了，现在也退了，相信孩子，鼓励孩子。

作者: 夏… 时间: 2019-5-13 21:08
看到群里好多孩子都会慢慢自愈，我们也要加油，对抗病魔，永不妥协，为了孩子，我可以放弃任何东西。

作者: 夏… 时间: 2019-5-14 09:39
刚刚做了血常规，血小板减少到了34，昨天发烧一天，今天精神很好

作者: 夏… 时间: 2019-5-14 10:31
刚刚在群里，问了大家，大家说血小板不是太低，就在家观察，我也知道，顺其自然，好好照顾孩子吧

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-5-15 14:37
34也挺好，我家十几都在上幼儿园

作者: 夏… 时间: 2019-5-15 15:51

石家庄瞳瞳发表于 2019-5-15 14:37

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34也挺好，我家十几都在上幼儿园

嗯，不太懂这个病，现在也看开了。还是靠孩子自己免疫力

作者: 夏… 时间: 2019-5-17 08:20
今天宝宝去复查了，不知道怎么样，还有点咳嗽，感冒。加油

作者: 夏… 时间: 2019-5-17 12:42
今天复查了，血小板78，这次感染没有让住院挂水，让她自己恢复，吃了点药，激素药医生没有让减，我们再坚持一下，还是一天2颗，开了槐杞黄，说是提高免疫力的，加油宝宝。

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-5-18 20:13
自己能升挺好的

作者: 夏… 时间: 2019-5-19 12:11

石家庄瞳瞳发表于 2019-5-18 20:13

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自己能升挺好的

医生开了克洛乙新，我没有用，副作用太大了，直接吃了消炎药，和咳嗽药，这两天在观察出血点，孩子比我们想象的坚强

作者: 夏… 时间: 2019-5-21 15:02
上个星期二，宝宝感冒发烧，后来还有点咳嗽，当时差点要住院挂水，后来想想还是坚持一下，孩子支气管炎，没给吃克洛，吃了头孢和止咳化痰的，吃了3天感冒的，每天不定时喂水，宝宝自己在慢慢康复，现在在减激素中，你要加油啊，宝贝，

作者: 夏… 时间: 2019-5-24 13:14
今天去复查，宝宝感冒咳嗽已经好转，板板208，医生让激素减到半颗，加油宝贝

作者: 夏… 时间: 2019-5-31 21:20
我又来了，一个星期的复查又来了，上次复查回来就开始减激素，一天一颗，这一个星期宝宝精神还可以，减药过程中，宝宝脸上有出血点，颜色不深，每天有几个，隔天就消了，我知道板板肯定降了，今天没有去三甲复查，离的有点远太折腾孩子了，去了附近的医院查了血常规，果然还是降了169，还有点贫血，还是营养不良，激素再减半，一个星期后复查，宝宝你要加油啊。

作者: zhangran 时间: 2019-6-1 14:12

夏… 发表于 2019-5-31 21:20

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我又来了，一个星期的复查又来了，上次复查回来就开始减激素，一天一颗，这一个星期宝宝精神还可以，减药过 ...

发病多久了

作者: 大三哥 时间: 2019-6-3 11:28
加油

作者: 夏… 时间: 2019-6-4 09:25

zhangran 发表于 2019-6-1 14:12

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发病多久了

一个半月了

作者: 夏… 时间: 2019-6-4 09:26

大三哥发表于 2019-6-3 11:28

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加油

嗯，感谢家园，让我们能够正确，乐观的对待这个病。

作者: 夏… 时间: 2019-6-7 09:58
我又来了，一个星期的复查，刚刚检查完，板板152，今早起床看到宝宝脸上有几个出血点，群里志愿者也经常说几个就不要在意了，可是做父母的，看着真揪心，激素今天开始停了，我心里也知道的，以后可能会降降，加油吧，宝贝，每天都要好心情

作者: 夏… 时间: 2019-6-12 18:42
我又来了，无奈啊，昨天宝宝不知道吃什么过敏，然后今天发烧了，说发烧会涨板，不知道怎么样停激素一个6天。

作者: 夏… 时间: 2019-6-16 21:17
我又来了

每天开心，孩子才能好，昨天拉肚子了，没测板，不想去了，观察中加油

作者: xywwUiVxlE 时间: 2019-6-27 01:38
现在还吃药吗？吃的泼尼松吗？

作者: 夏… 时间: 2019-7-3 09:42

xywwUiVxlE 发表于 2019-6-27 01:38

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现在还吃药吗？吃的泼尼松吗？

不吃了，停药1个月了

作者: 夏… 时间: 2019-7-3 09:44
停激素一个月了，我又来了，昨天去验血，心情忐忑不安，板155，但是宝宝身上总会有出血点，不多，颜色也不深，不知道什么原因，做过凝血，也没有问题

作者: xywwUiVxlE 时间: 2019-7-6 07:59

夏… 发表于 2019-7-3 09:42

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不吃了，停药1个月了

现在板是多少，我们现在住院的，住院的时候板是2我都愁死了，我们都住了6次院了，能加微信吗？这是我的微信号18005495789

作者: 夏… 时间: 2019-7-8 15:26

xywwUiVxlE 发表于 2019-7-6 07:59

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现在板是多少，我们现在住院的，住院的时候板是2我都愁死了，我们都住了6次院了，能加微信吗？这是我的微 ...

可以啊，这个病都需要过程

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-18 15:30

夏… 发表于 2019-7-3 09:44
停激素一个月了，我又来了，昨天去验血，心情忐忑不安，板155，但是宝宝身上总会有出血点，不多，颜色也不 ...

亲，您能帮忙把我拉到儿童家长群里吗？我孩子从发现到现在快两个月了！

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-18 15:32

夏… 发表于 2019-6-7 09:58
我又来了，一个星期的复查，刚刚检查完，板板152，今早起床看到宝宝脸上有几个出血点，群里志愿者也经常说 ...

我的qq号309327561，微信号15689137072

作者: 夏… 时间: 2019-7-19 09:13

坚强的孩子发表于 2019-7-18 15:32

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我的qq号309327561，微信号15689137072

好的

作者: 魔女 时间: 2019-7-24 11:58
你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

作者: 坚强的孩子 时间: 2019-7-26 00:22
你家自愈了吗？

作者: 夏… 时间: 2019-7-26 12:58

坚强的孩子发表于 2019-7-26 00:22

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你家自愈了吗？

一年不复发，一年期间感冒什么不掉板才能算全愈，我家发病到现在4个月

作者: 夏… 时间: 2019-8-3 22:31
好久没有来了，有空就来看看，这两天宝宝肺炎支原体感染，好久没有验血，正好验看看，板325，仿佛没有那么多激动，也不知道为什么，很淡定，最近想通了很多事情，等有时间把我想的全部写出来。

作者: 夏… 时间: 2019-8-4 08:52

魔女发表于 2019-7-24 11:58

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你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

不好意思才看到，你加群吧，我每天带孩子，很少碰微信，都是在群里面和大家聊孩子的病情。

作者: 夏… 时间: 2019-8-4 08:53

魔女发表于 2019-7-24 11:58

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你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

不好意思才看到，你加群吧，我每天带孩子，很少碰微信，都是在群里面和大家聊孩子的病情。

作者: 夏… 时间: 2019-8-4 08:54

魔女发表于 2019-7-24 11:58

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你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

我的微信15366651283

作者: 胖胖 时间: 2019-8-9 12:53

大三哥发表于 2019-6-3 11:28
加油

久闻大名！大三哥，我们查出板低6个多月了，还可以自愈么？板值50多60多，最高也就80多，中性粒细胞一直↓ 淋巴一直↑ 血红蛋白也不太达标，除了槐朽黄和VC没别的用药，就说观察，这种事情到底算是什

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