ITP家园血小板病友之家

标题: 血小板降低反反复复5次了，到底该怎么办，还能好吗？ [打印本页]

作者: 布鲁赫尔 时间: 2020-1-16 21:21
标题: 血小板降低反反复复5次了，到底该怎么办，还能好吗？
我女儿8个多月时鼻出血，去检查血小板只有1，当时快把人吓死了，直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP，给予激素，丙球，血小板等治疗正常出院，之后口服波尼松，减量以后血小板一直往下掉，一个半月后掉到7，就又住院激素，丙球升至68出院，过了半月可能合并支气管炎将至4，又是激素，丙球升至260出院后大夫说没4周地塞米松冲剂一次，一般为2到5次，第三次出院后过了20多天将至22，地塞米松冲击一次升至199，之后过了3周又掉到17，在冲击了一次到99，这个啥时候才是个头啊，我估计过年的时候可能又血小板又会掉下来，到底该怎么办，我女儿得病以后我都瘦了20斤了，反反复复，太熬人了，我快撑不住了，每次扎针都哭的撕心裂肺，有时候真想放弃了，但是看到那双直瞪瞪的眼睛太可伶了，今天才发现有这个血小板之家，没想到这么多的病人，为什么老天爷要小孩遭这个罪啊。

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-16 22:05
我家的目前也是减激素就一直掉…不能放弃啊，要加油，一起加油

作者: 2kxq3ozKIq 时间: 2020-1-16 23:05
加油！加油！孩子一定会好的！

作者: 布鲁赫尔 时间: 2020-1-17 01:27

你和阳光都在发表于 2020-1-16 22:05

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我家的目前也是减激素就一直掉…不能放弃啊，要加油，一起加油

第一次住院之后吃的波尼松，减量以后一直板一直掉，后来大夫就说不要吃了，害怕时间长副作用大，现在的治疗方案是每4周地塞米松打点滴4天，2到5次，但是我觉得就算够5次了，后面板可能还会掉下来，那时候怎么办啊，上二线疗法吗，小孩子过年的时候就1岁了，太小了，为什么这么可伶啊。

作者: 布鲁赫尔 时间: 2020-1-17 01:29

2kxq3ozKIq 发表于 2020-1-16 23:05

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加油！加油！孩子一定会好的！

可是每次都掉的厉害，哪怕在四五万都行啊，一掉就掉到两万以下了，甚至就几千，哎，心真的好累啊

作者: 15630931202 时间: 2020-1-28 01:15

你和阳光都在发表于 2020-1-16 22:05

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我家的目前也是减激素就一直掉…不能放弃啊，要加油，一起加油

你们测基因了吗，我们现在就一直反反复复，上去下来、上去下来，医生让验基因

作者: 你和阳光都在 时间: 2020-1-28 13:11

15630931202 发表于 2020-1-28 01:15

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你们测基因了吗，我们现在就一直反反复复，上去下来、上去下来，医生让验基因

没有验呢，怕了抽血了

作者: henry妈妈 时间: 2020-2-5 13:54
基因是测什么？我们也是反反复复，已经确诊itp了

作者: 玖瑰余香 时间: 2020-2-5 21:39
花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不管用。

作者: xieyue 时间: 2021-7-22 11:37
我家从3岁左右开始，好了又复发，好了又复发，现在虚8岁了，马上要上一年级了，目前又复发了，现在只有二十几的血小板，今年就没怎么好过，这几年复发到现在都五次左右了，激素丙球都用过，激素用了好多，丙球也用过两次了，现在在吃中药，我现在都不知道该怎么办了，根本就没什么特效药健康的药能治痊愈，现在身上有出血点，去医院也还是会要用激素，已经不能再用了，就这么在家耗着，每分每秒都怕他会自身出血，什么时候才是个头呢，好累好累

作者: 哆咪 时间: 2021-7-28 17:54

xieyue 发表于 2021-7-22 11:37

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我家从3岁左右开始，好了又复发，好了又复发，现在虚8岁了，马上要上一年级了，目前又复发了，现在只有二十 ...

你们每次好了，到复发间隔多久呢？

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