ITP家园血小板病友之家
标题: 当球蛋白，激素，特比澳，艾曲波帕都不管用了怎么办？ [打印本页]
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-8 10:35
标题: 当球蛋白，激素，特比澳，艾曲波帕都不管用了怎么办？
免疫性血小板减少，这次住院使用了球蛋白，血小板减少激素，特比澳和艾曲波帕，血小板都在个位数到17左右不长！还有什么可以治疗血小板减少的方案吗，求助求助！
作者: 济南 时间: 2021-6-8 17:28
同问
作者: 济南 时间: 2021-6-8 17:30
今天刚去了省立医院东院
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-8 23:01
济南 发表于 2021-6-8 17:30
今天刚去了省立医院东院
你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-8 23:01
济南 发表于 2021-6-8 17:30
今天刚去了省立医院东院
你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢
作者: 香山公主 时间: 2021-6-9 08:18
你这四种药一起用了，应该会起作用的，在医院就听医生的，可以自己在家园里多看一些病例分享，了解相关知识，祝好。
作者: 济南 时间: 2021-6-9 12:09
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-8 23:01
你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢
…樊娟
看了一下门诊
作者: 济南 时间: 2021-6-9 12:10
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-8 23:01
你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢
看了门诊
樊娟
作者: 济南 时间: 2021-6-9 12:13
态度真不好
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 12:53
济南 发表于 2021-6-9 12:13
态度真不好
樊娟是血液科主任，她说了算！我现在用的这些药都没啥作用，问她还有其他治疗方案吗？她说没有，然后紧接着说了一句有一个病号用了美罗华，直接进ICU了！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 12:57
香山公主 发表于 2021-6-9 08:18
你这四种药一起用了，应该会起作用的，在医院就听医生的，可以自己在家园里多看一些病例分享，了解相关知识 ...
谢谢，但是现在这些药用了10天了，血小板还是不长，而且很不稳定！大夫说没啥好办法
作者: 济南 时间: 2021-6-9 13:06
想试试齐鲁医院
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 15:52
济南 发表于 2021-6-9 13:06
想试试齐鲁医院
齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号，侯主任还是很权威的
作者: 济南 时间: 2021-6-9 17:03
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 15:52
齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号，侯主任还是很权威的
一年以前挂过候主任的号。
就咨询了一下。
吃艾曲血小板上来了。
只吃了一个月。
十天前眼睛白内障顺便测了一下血小板又下来了。
住院三天丙球打了十二瓶。艾曲也吃了。
输了二袋血小板。
血小板到一百多。出院。
这半月吃艾曲可血小板一直下。
前天十一。
愁人！！！
作者: 刘梅 时间: 2021-6-9 17:21
我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针1200多，做了骨髓穿刺，排除了白血病，打了10天，出院是板升到320，出院20天就减到60了，后来就是每个星期查一次血常规，一次次的都在下降，两年的时间，中医药也不知吃了多少，结果血小板一直上不去，目前的板是11.在北京协和医院也查过，医生说如果没有出血点和症状可以先不用管，就是平时自己注意点，所以现在我也没有任何的治疗，
作者: 刘梅 时间: 2021-6-9 17:22
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 12:57
谢谢，但是现在这些药用了10天了，血小板还是不长，而且很不稳定！大夫说没啥好办法
这个病就是没啥好办法，所以心态很重要，
作者: 济南 时间: 2021-6-9 17:26
谢谢
作者: 济南 时间: 2021-6-9 17:32
我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。
血小板三十到四十。
可半月前测31
作者: 济南 时间: 2021-6-9 17:33
现在吃艾曲也没上来。
前天测11
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 22:09
济南 发表于 2021-6-9 17:33
现在吃艾曲也没上来。
前天测11
我这次住院用了40瓶人体免疫球蛋白，8袋血小板，7袋红细胞，每天两片艾曲，然后血小板依然个位数，有时候1，有时候2，多的时候8！五天后又换成了120毫克甲强龙激素冲击加特比澳，现在用了9天了，血小板前天17，昨天2，今天19！大夫说一线治疗不行了，准备给我用美罗华了
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 22:13
济南 发表于 2021-6-9 17:32
我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。
血小板30以上，没有出血情况，在血小板减少这个病程中就属于安全值了！我现在其实就是期盼着可以不吃药，不用任何药物治疗，血小板维持在30以上，没有出血情况就行，然后可以正常生活！可惜，我的板板就是在20以下和个位数上来回折腾，每天还要用这么多药物治疗
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 22:18
刘梅 发表于 2021-6-9 17:21
我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...
我是有出血情况，这次月经量太大，有内脏出血，口腔血泡，牙龈出血，出血量很大，脑袋好像也有点出血，所以来急救住院了！现在出血情况控制住了，但板板用了这么多药，还是不长，所以大夫也有点郁闷
作者: 济南 时间: 2021-6-9 22:18
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 22:13
血小板30以上，没有出血情况，在血小板减少这个病程中就属于安全值了！我现在其实就是期盼着可以不吃药， ...
群里一个病友用的美罗华好了
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-9 22:20
济南 发表于 2021-6-9 22:18
群里一个病友用的美罗华好了
嗯，我看了闰闰，她用美罗华治好了好多年了！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-14 10:07
哎，血小板依旧不长，究竟该怎么办啊
作者: 么么哒 时间: 2021-6-15 13:28
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-14 10:07
哎，血小板依旧不长，究竟该怎么办啊
你今年多大了 你在哪里看的
作者: 济南 时间: 2021-6-15 13:31
七天前11
昨天10
愁人！
作者: 济南 时间: 2021-6-15 13:32
今天下午出齐鲁医院看看
作者: 济南 时间: 2021-6-15 14:18
去齐鲁医院看看。
还想找个中医看看。
作者: 济南 时间: 2021-6-16 13:01
刘梅 发表于 2021-6-9 17:21
我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...
板值低什么药也不吃吗？
作者: 济南 时间: 2021-6-16 19:27
又让住院
作者: 济南 时间: 2021-6-16 19:39
住院
丙球血小板以输上来了
出院又降！
作者: 济南 时间: 2021-6-16 19:41
住还是不住？
作者: 济南 时间: 2021-6-16 19:50
刘梅 发表于 2021-6-9 17:21
我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...
13853119012
能请教一下吗！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-17 16:06
么么哒 发表于 2021-6-15 13:28
你今年多大了 你在哪里看的
省立医院看的，我血小板减少20年了
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-17 16:08
济南 发表于 2021-6-16 19:39
住院
丙球血小板以输上来了
出院又降！
板板太低会发生自发性出血，如果血小板在20到30以上，没有出血情况的话可以不用住院！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-17 16:10
明天就要打美罗华第二针了，没啥感觉，今天查的血小板36，昨天血小板10，现在非常不稳定
作者: 济南 时间: 2021-6-17 20:37
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-17 16:10
明天就要打美罗华第二针了，没啥感觉，今天查的血小板36，昨天血小板10，现在非常不稳定
加油！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-19 11:15
2021.6.11周五第一针美罗华
2021.6.11：血小板18
2021.6.12：血小板19
2021.6.14：血小板25
2021.6.15：血小板10
2021.6.16：血小板25
2021.6.17：血小板36
2021.6.18：血小板48
2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19：血小板57
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-19 11:16
同时用着80毫克激素甲强龙和特比澳
作者: 济南 时间: 2021-6-19 14:56
升起来了
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-20 23:31
济南 发表于 2021-6-19 14:56
升起来了
嗯，周日不查血，看看周一血小板如何
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-22 13:45
2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19：血小板57
2020.6.21：血小板66
2020.6.22：血小板187 复查：血小板180
有点不敢相信，血小板突然这么高
作者: 济南 时间: 2021-6-22 14:18
看来美罗华管事
祝贺！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-23 12:49
济南 发表于 2021-6-22 14:18
看来美罗华管事
祝贺！
谢谢，今天6.23查血，血小板195，淋巴细胞很低，估计是打美罗华的缘故！甲强龙减五片，改成早晚各五片甲强龙，同时停特比澳，明后天又要住院打第三针美罗华！
作者: 夏安 时间: 2021-6-23 14:10
恭喜啊
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-6-24 10:56
夏安 发表于 2021-6-23 14:10
恭喜啊
昨天停了特比澳，减了五片美卓乐，今天血小板板值有些降低啦！6.24查血小板146！今天下午要去住院了，明天周五打第三针美罗华
作者: 济南 时间: 2021-6-24 21:46
升起来就好
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-7-2 17:30
最近血小板很不稳定，忽高忽低的，弄得自己心情也跟坐过山车一样！昨天和前天血小板还120多，今天就变成37了，可能也跟快要来大姨妈有关系，明显感觉自己血热，身上有几个出血点和淤青！应该是血热妄行导致的！明天周六，打第四针美罗华
作者: 橙橙橙 时间: 2021-7-31 20:31
我也好想知道，艾曲吃了孟版的也没效果，我和你一样绝望
作者: 窦国强 时间: 2021-8-3 18:13
美罗华第三针打完507 第四针医生没有给打 去省立老医院感觉医生不行 随便给检查了几项 查的也不全 牙龈一直出血 医院也没有住上，去在急诊上3天就回来了
作者: 窦国强 时间: 2021-8-3 18:17
住院头天丙球20瓶加血小板 重生素 后来地塞米松4天 最后美罗华
作者: 庄黎峰 时间: 2021-8-4 17:06
你打新冠疫苗了吗
作者: hzy19780908 时间: 2021-8-4 22:58
可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治性血小板减少，用过激素，丙球，切脾，促血小板生成剂，切脾，血液置换，血浆吸咐，化疗等治疗血小板都是在个位数，甚至是0
在一位好心阿姨的介绍下，,喝它好的。一直没有复发，血小板一直维持在100-150.
今年7月份，因为胃溃疡引起胃出血。血小板降到14，我们还是靠它吧血小板升到出院时175，一星期复查血小板是222.
作者: hzy19780908 时间: 2021-8-4 22:59
可以试一下我的方法
作者: Rensheng 时间: 2021-9-30 09:34
请问你需要阿伐曲泊帕吗，这个效果比艾曲好，新药，我手里剩余几盒，您要是需要可以便宜转给您
作者: 窦国强 时间: 2021-9-30 20:08
我3针美罗华到了720
作者: 济南 时间: 2021-9-30 22:05
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58
可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
我妈今天血小板3
愁死了
我济南的电话13853119012
想咨询一下。
谢谢
作者: 济南 时间: 2021-9-30 22:06
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58
可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
谢谢
作者: 济南 时间: 2021-10-1 10:53
济南 发表于 2021-9-30 22:06
谢谢
今早上药店跑了一圈都没有金边桑。
请问哪里能买到！
谢谢！
作者: hzy19780908 时间: 2021-10-16 16:03
药店是买不到的，它是草药
作者: 济南 时间: 2021-10-16 20:53
谢谢兄弟
作者: 乐意的 时间: 2021-11-11 09:18
哪里能买到金边桑啊
作者: 陈金霞 时间: 2021-11-12 07:07
你好，这些药儿童可以吃吗
作者: 王琪 时间: 2021-11-12 10:53
我打了新冠疫苗后血小板一下掉到个位数，住了几次院，出院就掉，吃了很多激素药都维持不住，真不知道怎么办了
作者: 周容 时间: 2021-11-17 12:30
问下济南朋友：你好！
金边桑是一种桑叶吗？
百度上还有金边红桑，是那种？能回复下吗？谢谢了
作者: 周容 时间: 2021-11-17 12:44
周容 发表于 2021-11-17 12:30
问下济南朋友：你好！
金边桑是一种桑叶吗？
百度上还有金边红桑，是那种？能回复下吗？谢谢了
hzy1978090..你好！能加微信吗
作者: 黑妞 时间: 2021-12-7 09:08
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58
可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
你好，可以加个微信吗？受itp困扰两年了，现在血小板只有个位数
作者: 黑妞 时间: 2021-12-7 09:08
hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58
可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...
159 08176824
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-12-7 10:05
窦国强 发表于 2021-9-30 20:08
我3针美罗华到了720
省立医院的话你可以挂赵文博的号，非常尽心尽力的医生
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-12-7 10:06
Rensheng 发表于 2021-9-30 09:34
请问你需要阿伐曲泊帕吗，这个效果比艾曲好，新药，我手里剩余几盒，您要是需要可以便宜转给您
不需要，我现在什么药也没吃！
作者: 迷茫的萌兔子 时间: 2021-12-7 10:08
对激素不敏感，用大剂量激素时，血小板始终是10左右，随着激素的减量，血小板有一点提升，现在已经停掉所有的药物，大概一个多月了，上周查的血小板41
作者: 加油小青年 时间: 2021-12-7 10:42
迷茫的萌兔子 发表于 2021-6-9 12:53
樊娟是血液科主任，她说了算！我现在用的这些药都没啥作用，问她还有其他治疗方案吗？她说没有，然后紧接 ...
我也在省立医院东院住的院，这是樊主任给看的。没有什么好的办法，就让我出院啦，到现在还是个位数。
作者: 紫罗兰 时间: 2021-12-12 17:11
同问，金边桑是什么？哪里可以买？
作者: 李善福 时间: 2021-12-14 13:27
可以试试阿伐曲，我们用的效果就非常好
作者: 济南 时间: 2021-12-15 18:44
周容 发表于 2021-11-17 12:30
问下济南朋友：你好！
金边桑是一种桑叶吗？
百度上还有金边红桑，是那种？能回复下吗？谢谢了
这段时间太忙！
刚看到。
在网上买的二百元二袋。
新鲜的。
作者: 济南 时间: 2021-12-15 18:45
黑妞 发表于 2021-12-7 09:08
你好，可以加个微信吗？受itp困扰两年了，现在血小板只有个位数
微信号就是手机号13853119012
作者: 李善福 时间: 2021-12-15 22:04
可以试试阿伐曲
