2011年,为更有效地分享病理知识、病友的交流信息,由桐妃女士主导,在病友和家属的协助下创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家,www.itphome.org。网站内容涵盖:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。
经过多年的努力,我们已经从ITP单病种增加到多病种,AA再生障碍性贫血、MDS骨髓异常综合征、MPN骨髓增殖性肿瘤、血小板相关罕见病等疾病。总结了大量的临床经验,拥有八万多名病友和家属,并建立起了100多人的志愿者团队,设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部(国内外专家及协会)、地方管理中心等机构。
我们深得病友的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,有许多的患者和家属都加入了志愿者队伍,他们来自于各行各业,有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。
网站成立伊始至今,陆续建立了200多个病友交流群,现由血小板之家统一管理,分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台,定期定时发布ITP家园相关资讯。
网站目前已建成全国最大的ITP等疾病患者资料库,从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通,也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。
除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,在社会各界的帮助下,这两年我们还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。
此外,孟桐妃女士还是国际ITP联盟成员,ITP家园也与美国等全球ITP患者组织长期保持了良好互动,互相交流经验。
希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!
我们不再孤单,爱的家园,有你有我!
欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org/) | Powered by Discuz! X3.1 |