ITP家园血小板病友之家

标题: 安徽石头爸咨询儿研所专家 [打印本页]

作者: 浪淘尽 时间: 2014-6-8 17:05
标题: 安徽石头爸咨询儿研所专家
本帖最后由浪淘尽于 2014-6-8 17:29 编辑

儿研所专家你们好！

我是安徽巢湖的一名ITP患者的家长，我家石头今年12周岁了，2006年秋，也就是4周半开始，第一次因感冒、流鼻血不止，PLT38，入住我们巢湖市第一人民医院，诊断为ITP，激素治疗后出院。半年后复发，相继在我们市二院、安徽医科大学第一附属医院住院治疗，用过激素、丙球，效果都很好，板升的很快，但激素一停，板降的也快。后来我们就吃一些中药，板也能维持在4-8万，但从2010年后，板就维持不住了，多数时间在一万以下，换了几个中医，也还是不行。现在我们就采取间断丙球加中药的方法治疗，以保持不出鼻血为目标。

恳请儿研所的专家在百忙之中给我些指导：

1、像我家病程7年了，现在还需要做哪些检查，以便排除其他病因？

2、我在北京市预约挂号统一平台上预约了儿研所7月1日上午的血液内科的门诊号，想请儿研所的专家帮我家石头看看，确定后续的治疗方案，让他摆脱整天在危险状态下生活（板少于一万）的困境，不知道我们7月1日去能住上院吗？

3、就诊时我们还要带上哪些相关资料？
4、7月1日上午我该去找哪位专家？
附上几张检查报告：

作者: 大三哥 时间: 2014-6-9 09:17
真是老病号了

作者: 浪淘尽 时间: 2014-6-9 13:09
是的，大三哥，都7年了，老不见好，急死我了！

作者: 雨露 时间: 2014-6-9 14:22
加油，说不定不知不觉中哪一天就好了呢

作者: 浪淘尽 时间: 2014-6-9 15:29
谢谢雨露，希望大家都好起来！

作者: 师晓东 时间: 2014-6-11 11:51
尽力安排请放心！

作者: 浪淘尽 时间: 2014-6-11 12:13
谢谢师主任！

作者: 大三哥 时间: 2014-6-11 17:24
谢谢主任，关照itp家园

作者: 浪淘尽 时间: 2014-7-3 14:58
石头30号到了北京，1号是刘嵘主任看的，开了住院证，3号住上了院，现在正在做各项检查。感谢儿研所的专家！感谢大三哥的关心和指点！

作者: 大三哥 时间: 2014-7-4 07:17
石头，加油

作者: 孟桐妃 时间: 2014-7-4 21:17
小石头加油！！！
感谢儿研所的医生们

作者: 浪淘尽 时间: 2014-7-5 10:52
谢谢三哥和桐妃！这儿的检查的确很仔细，正等结果中。

作者: 孟桐妃 时间: 2014-7-29 13:34
祝你们顺利！！！

作者: sanbao622622 时间: 2014-7-29 15:13
不知石头最近治疗情况如何？关注中

作者: SLY0635 时间: 2014-8-4 16:45
希望孩子快点好起来

作者: 师晓东 时间: 2014-12-21 13:02
结果是什么呀？

作者: 浪淘尽 时间: 2014-12-22 22:19
本帖最后由浪淘尽于 2014-12-23 00:23 编辑

   感谢师主任的关心！去了儿研所，给我感触最大的是里面的医护人员都很热情，责任心强，特别感谢曹静和李静医生，多次耐心细致地为我们分析讲解，答疑解惑。经过儿研所全面检查，目前判断还是免疫性血小板减少症。
   从北京回来，我们还是采取两周或者三周输一次丙球的方法，因为在生病初期，吃了很长时间的激素，怕股骨头有问题，所以一直没用激素，小板也一直没升上去，每次输6支2.5克，板短暂升一些，估计也就一万左右，过个三五天，身上出血点没退完，又有新的出血点出现，两个星期不输丙球，就容易流鼻血，还不好止。
   想再次咨询师主任：
   1、孩子用丙球的效果越来越差，一个月12支丙球，经济负担也重，像我家这种情况，有没有其他的方法，可以让板维持到2万以上？
   2、看了家园里面的帖子，有13岁左右的小朋友用过美罗华，有些效果比较好，有些效果也不理想，我家可以用美罗华吗？如果用，采取100mg×4周的方法还是一次500mg的方法合适一些？
   3、从生病以来，看了很多中医，吃了四年多的中药，除有些凉血的效果外，板就是不升，中药是否还应继续？
   4、孩子13周岁不到，150cm，50kg，还没有二次发育，如果美罗华再没有效果，您认为什么时候、什么状态下切脾比较合适？
   附上一些检查的图片，如果还有没提供到的，请指明，我再上传。
   麻烦师主任了！

作者: 浪淘尽 时间: 2014-12-23 00:19
本帖最后由浪淘尽于 2014-12-23 00:30 编辑

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作者: 大三哥 时间: 2014-12-23 09:13
血小板相关抗体确实解释不了为什么血小板少

作者: 浪淘尽 时间: 2014-12-24 06:05

大三哥发表于 2014-12-23 09:13
血小板相关抗体确实解释不了为什么血小板少

谢谢大三哥关心。

作者: 浪淘尽 时间: 2014-12-24 08:04

师晓东发表于 2014-12-21 13:02
结果是什么呀？

师主任，上面传了几张化验单，您看可有需要补充的？

作者: sky_xiaomin 时间: 2015-3-30 13:21

小石头加油！！！

作者: 阳光灿烂 时间: 2015-4-4 12:31
小石头现在怎么样了？我家跟你家的好像，也有7年了，昨晚因为寻麻疹验血，血也只有17，幸好并没有出血等现象，接下来也不知道该怎么办了？

作者: 浪淘尽 时间: 2015-4-7 06:14

阳光灿烂发表于 2015-4-4 12:31
小石头现在怎么样了？我家跟你家的好像，也有7年了，昨晚因为寻麻疹验血，血也只有17，幸好并没有出血等现 ...

都不知道该怎么办

作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-7 07:42
孩子用美罗华了吗我们去过天津建议间隔冲两球

作者: 浪淘尽 时间: 2015-4-7 15:16

椰儿古拜发表于 2015-4-7 07:42
孩子用美罗华了吗我们去过天津建议间隔冲两球

间隔多长时间？

作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-7 19:42
我宝三年了以前都是每天八瓶连用二天上到十六万出院最多维持二个月左右就跌到二万以下这次跌到一万五要去天津所以只用了一天六瓶五天后天津查十二万主任说先不考虑美罗华以后跌到一万以下再用丙球冲尽量拉长冲的时间孩子爱吃手指甲开了盐酸咪唑片激素孩子依赖一减停就跌已停了九个多月了主任说既然停了就l别吃了

作者: 浪淘尽 时间: 2015-4-8 18:02

椰儿古拜发表于 2015-4-7 19:42
我宝三年了以前都是每天八瓶连用二天上到十六万出院最多维持二个月左右就跌到二万以下这次跌到一 ...

你家丙球效果挺好的，我家冲6瓶，15克，板升不了一点点。

作者: 椰儿古拜 时间: 2015-4-8 21:58
看来每个孩子的体质不同你们决定用美罗华吗

作者: 刘嵘 时间: 2015-5-19 21:19
建议明确一下病因，复查骨髓，必要时加做相关的基因检测

作者: 浪淘尽 时间: 2015-5-19 22:55
谢谢刘主任指导！

作者: 椰儿古拜 时间: 2015-7-7 05:31
孩子最近怎样

作者: 浪淘尽 时间: 2015-7-18 06:40

椰儿古拜发表于 2015-7-7 05:31
孩子最近怎样

暑假天天在家歇着，稍微好些。

作者: 椰儿古拜 时间: 2015-7-18 20:47
我们去了天津孩子丙球有效主任让间断冲丙维持二万以上即可加油

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