ITP家园血小板病友之家

标题: 美罗华对itp的效果（利妥昔单抗） [打印本页]

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-7 17:38
标题: 美罗华对itp的效果（利妥昔单抗）
为了ITP用了美罗华的人应该不少，统计一下效果

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-7 17:39
大家后面可以追贴，用量和价格

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作者: 闰闰    时间: 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同带其他药4次共计18000多，报销15000元（我们这美罗华可以报销）。大约6周后起效一直到现在。开始板最高升到340，后来基本在50以上，最低到过39，(拉肚子时板会下降，过后板会回升），2014年7月份生宝宝后板一直正常，12月25日查板125，当年用美罗华的同时开始吃中药，10个月后停药至现在没有用过任何药物。

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-8 08:24

闰闰 发表于 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

恭喜你啊，好多人后面都会复发的，

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作者: 郁垒    时间: 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今有效，但也快到3年半了。如果在2015年6月份血小板在降下来的话，就准备接着再用。但真是希望不要再降下来了，对老人心理是一个打击。

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作者: 郁垒    时间: 2015-1-8 08:41
我又查了一下日志，第二次用是2012年5月，到2015年6月三年。

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作者: 郁垒    时间: 2015-1-8 08:45
就我爸的病情来说，其他的治疗方法基本都用过了，现在看只有美罗华的效果好。但美罗华的价格实在是有些太高了，希望大家能够一起呼吁将这种病列入医保报销范围。毕竟对于这种病来说，这相当于是一种救命的病。其他省市有将这个药列入医保报销的，北京一直没有。

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作者: 小昑    时间: 2015-1-8 08:54

闰闰 发表于 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

真好，恭喜你哈，能有这么好的效果！

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作者: 小昑    时间: 2015-1-8 08:55

郁垒 发表于 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

美罗华这么贵？前面闰闰用的美罗华怎么没这么贵？

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-8 10:02

郁垒 发表于 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

你去投票啊

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作者: 闰闰    时间: 2015-1-8 10:03

大三哥 发表于 2015-1-8 08:24
恭喜你啊，好多人后面都会复发的，

谢谢。

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-8 10:05

郁垒 发表于 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

你的情况属于有效果的

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作者: 闰闰    时间: 2015-1-8 10:14

郁垒 发表于 2015-1-8 08:45
就我爸的病情来说，其他的治疗方法基本都用过了，现在看只有美罗华的效果好。但美罗华的价格实在是有些太高 ...

我看过你的帖子，也给你留言过，想知道令尊第二次用美罗华后的情况，可能你没看到我的留言，你父亲用的是大剂量，我用的是小剂量，针对剂量大小和有效时间问题，我咨询过杨仁池教授，他说剂量大小和有效时间没有确切的数据支持成正比。家园里我知道的几位用100mg有效的病友已经4年多了，目前板都不错。另外，关于报销问题，开始我们这的医保说美罗华不能报销，后来才知道医保目录的药名是利妥昔单抗。

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作者: 闰闰    时间: 2015-1-8 10:15

小昑 发表于 2015-1-8 08:54
真好，恭喜你哈，能有这么好的效果！

谢谢哦。。。

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作者: 闰闰    时间: 2015-1-8 10:16

小昑 发表于 2015-1-8 08:55
美罗华这么贵？前面闰闰用的美罗华怎么没这么贵？

剂量不同

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作者: 刺眼的@抉择    时间: 2015-1-8 10:17

小昑 发表于 2015-1-8 08:55
美罗华这么贵？前面闰闰用的美罗华怎么没这么贵？

润润用的是小剂量的美罗华，如果按标准计量来用一个疗程下来就需要10万元左右。

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作者: 刺眼的@抉择    时间: 2015-1-8 10:27
我是2013年8月在河南省人民医院用的小剂量美罗华：每周一次每次100ml，一直无效。也许我是个例，但是我相信美罗华对许多病友还是有帮助的。千万不要因为我而不敢用哦。

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作者: 小昑    时间: 2015-1-8 10:38

闰闰 发表于 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

想请问一下，在什么情况下可以选择用美罗华？不是说美罗华是二线药物吗？

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作者: 闰闰    时间: 2015-1-8 11:03

小昑 发表于 2015-1-8 10:38
想请问一下，在什么情况下可以选择用美罗华？不是说美罗华是二线药物吗？

我是强的松无效，大剂量地塞米松冲击无效，医生要我自己选择达那唑或者其他药物，或者美罗华，我选择了美罗华。

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作者: suninjuly    时间: 2015-1-8 21:30

大三哥 发表于 2015-1-7 17:39
大家后面可以追贴，用量和价格

能不能活动最后结束的时候公布一下投票结果啊？我属于没用过的那一类，不敢投票，但是想知道结果可以参考一下，谢谢了。

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作者: suninjuly    时间: 2015-1-8 21:33

suninjuly 发表于 2015-1-8 21:30
能不能活动最后结束的时候公布一下投票结果啊？我属于没用过的那一类，不敢投票，但是想知道结果可以参考 ...

不好意思，没看到第5个选项。

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作者: 绿色心情    时间: 2015-1-8 22:22
我老公用了TP0两周.加美罗华100/mg的用了5个星期.一点沒效果.可能他体重大83公斤.剂量小的原因.美罗华3863元.

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-9 22:14

suninjuly 发表于 2015-1-8 21:30
能不能活动最后结束的时候公布一下投票结果啊？我属于没用过的那一类，不敢投票，但是想知道结果可以参考 ...

投票后都可以看的

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作者: 快乐2011    时间: 2015-1-11 12:33
我从来没有用过美罗华，不知道是不是西安不太用这个还是咋滴，我每次都是激素，血小板或者丙球冲击，总看你们讨论美罗华，实在不了解这个药！

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-11 17:48

快乐2011 发表于 2015-1-11 12:33
我从来没有用过美罗华，不知道是不是西安不太用这个还是咋滴，我每次都是激素，血小板或者丙球冲击，总看你 ...

看看用过人的效果再考虑吧

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作者: 大三哥    时间: 2015-1-18 17:01
用的时候有什么不适也请大家追贴

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作者: apple00    时间: 2015-1-26 18:53
大家用美罗华的时候有先注射过敏的药吗 我现在也是小剂量注射 已经注射三周了，这期间就感觉人很疲惫 无力  大家都注射美罗华的时候有配合小剂量激素吃吗

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作者: 棉花桃儿    时间: 2015-1-27 16:05
在协和用的小剂量美罗华，四次一共花了16000多，无效。

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作者: 宝贝儿子    时间: 2015-4-7 02:23
太贵了,用不起,激素吃了十来个月不顶用,孩子大腿上巴掌大的呈紫色淤清,

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作者: linanlin    时间: 2015-5-6 18:36
短期有效，2-3个月后就没啥效果了

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作者: daixiuzhi    时间: 2015-8-29 09:31
使用两年有效果，最近降到80多

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作者: 53139137    时间: 2015-9-13 15:13
好犹豫，不知道要不要用。

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作者: 绚丽烟火    时间: 2015-9-13 20:36
2009年7月，第一次在天津血研所，500mg，无效。于2015年8月第二次用，两个大剂量，两个小剂量，共四周，吃达那唑，到现在无效。

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作者: 含笑    时间: 2015-10-9 10:05
2014年12底，TPO和美罗华一起用。美罗华600ml一次性用，价格好像2万2不到一点，TPO每天一支，连用15支，每支1200元。15支TPO用完后板最高时为22，然后出院了，出院两个星期后板为5，然后板一直就个位。

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作者: duyujie    时间: 2015-10-17 15:17


我是2014年3月14日用的美罗华，500mg 一次静滴，同时免疫球蛋白5g 每月静滴一次，目前来看没有效果。价格是16000左右，报销了一半。


Ps：输完美罗华后3天有一次大出血，不知道是否对疗效有影响。治疗个体差异还是比较大，希望大家能够顺利。

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作者: 大三哥    时间: 2015-10-17 16:30
那你很难治了

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作者: 27778769    时间: 2015-10-30 21:33
我女儿7月28日100mg第一针，连续每周一针，共4周400m0，至今10月30日验血板还是在4千，估计美罗华是无效的。而且用美罗华后原来一直有效果的丙球现在也不起效果了，感觉是美罗华的药性在干扰导致！

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作者: 满天的星光    时间: 2015-10-31 20:55
我2010年用过美罗华，6次，后肺部严重感染差点把命丢了，板板到是升到70左右，2014年复发，没敢用第二次，激素无效，现服用中药板10左右

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作者: TOMCAT7106    时间: 2015-12-6 19:59
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作者: TOMCAT7106    时间: 2015-12-6 20:13
小孩激素依赖，2013年8月用美罗华100毫克四次，减停激素，血小板在30到100间维持了一年。14年8月血小板又降到8,美罗华500毫克一次，激素维持后减停，血小板一年多在100以上，但现在有慢慢下降了，上月76这月42，估计寒假还得用。费用第一次4670一百毫克，第二次17500五百毫克。价格降了

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作者: 苏子叶    时间: 2015-12-12 17:17
我15年6月用美罗华600毫克一次，花2万2千多，7月板331，11月查板406。从6月后就没有用过激素。以前激素有效，但板稳不住。每次减停激素后只能维持半年，跌到2-3千又只好再上激素。希望这次能彻底解决问题看，实在不行的话也希望能撑一到两年吧。

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作者: 苏子叶    时间: 2016-3-29 15:32
我用美罗华9个月了，目前板值408。听说多数人一年后会降板，好心焦啊。

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作者: 程晓梅    时间: 2016-3-29 19:38
我在天津的一个病友用过，当时就见效了

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作者: xyqbbk    时间: 2016-4-26 09:58
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作者: xyqbbk    时间: 2016-4-26 09:59
2

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作者: 晋鹏妈妈    时间: 2016-6-25 12:06
我家小孩也三月和四月份用了美罗华现已经有4个月了，之前没用美罗华板一直个位，这个月发现大剂量激素加丙球冲击能涨到有20多到30.请问一下这是用了美罗华的原因吗，不过维持不伯

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作者: 晋鹏妈妈    时间: 2016-6-25 12:06
我家小孩也三月和四月份用了美罗华现已经有4个月了，之前没用美罗华板一直个位，这个月发现大剂量激素加丙球冲击能涨到有20多到30.请问一下这是用了美罗华的原因吗，不过维持不伯

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作者: 来福    时间: 2016-7-25 06:50
2016年1月份使用，期间

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作者: 来福    时间: 2016-7-25 06:51
期间板40---70，到昨天板降到8个，管了半年，我妈让我重新再打

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作者: 苦恼的紫癜    时间: 2016-8-14 10:13
我孩子现在在用美罗华，孩子是12年发的病（当时就确诊为免疫性血小板减少性紫癜）从发病到现在激素，丙球，中药，血小板都用了效果一直不好现在用上了美罗华用完第一只（100mg）   以后板值是25。到一周以后上第二次的时候板值还有个位数了。第二次用的是丙球（800mg）和美罗华（100mg）同时用的但是用完后2天查了个血板值直接掉到了个位数这是不是说明美罗华对我孩子不敏感或是没效果？

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作者: dalong    时间: 2016-10-10 19:40
2014年1月我们在济南军区总院用了美罗华500毫克一针的，四针无效

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作者: 袋鼠218    时间: 2016-12-3 15:00
有用过美罗华大剂量的吗？比如一次500mg

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作者: 睡眠账户    时间: 2017-1-2 11:26
我这用的是600mg一次，一周后100mg一次。共次，现在血小板200以上已经5个周了

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作者: 睡眠账户    时间: 2017-1-2 11:27
共2次

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作者: weng1377    时间: 2017-3-10 21:01
楼主能公布投票结果吗

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作者: weng1377    时间: 2017-3-11 11:11

大三哥 发表于 2015-1-9 22:14

                               
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投票后都可以看的

投票后看不到啊，到底怎么能看到结果呢，最近想要用美罗华，想先看看大家的效果

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作者: 猫熊    时间: 2017-3-17 05:46
我也是刚用完tpo50支，开始还好，后来无效。现又开始小剂量美罗华100mg一周一次，昨天第二次了。加服朴热息痛一片，朴尔敏一片，静滴地米5mg，，葡萄糖酸钙，保胃的药没记住，奥美系列的。希望能起作用吧。

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作者: 猫熊    时间: 2017-4-6 11:18

猫熊 发表于 2017-3-17 05:46

                               
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我也是刚用完tpo50支，开始还好，后来无效。现又开始小剂量美罗华100mg一周一次，昨天第二次了。加服朴热息 ...

今天是我用小剂量美罗华第五周，早上抽血板101，说真的，都惊着我了，用了那么多的各种药，均无效，板值今年始终在个位数排徊，我真的很沮丧，用美罗华完全是抱着试试看的态度，这次100mg每周一次，一共用了四针，第五周就起效了，至于能维持多久，后续我会来报告大家的。对了，因为激素无效，我的主治医生让我不用再口服强的松。也已经10天了。

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作者: 苏子叶    时间: 2017-5-12 16:23
我用美罗华已两年了，现板值221，激素也停了两年了。有效两年。

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作者: 椰儿古拜    时间: 2017-8-21 21:28

猫熊 发表于 2017-4-6 11:18

                               
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今天是我用小剂量美罗华第五周，早上抽血板101，说真的，都惊着我了，用了那么多的各种药，均无效，板值 ...

请问  用后还用什么药配合着吃

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作者: deer    时间: 2017-9-13 19:29

苏子叶 发表于 2015-12-12 17:17
我15年6月用美罗华600毫克一次，花2万2千多，7月板331，11月查板406。从6月后就没有用过激素。以前激素有效 ...

现在稳住的吗

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作者: 军军    时间: 2017-9-14 16:40
我母亲，什么都无效，板一直维持个位数，17年9月7号打美罗华100ml配20迪塞米松，4天后起效，6号入院板9,10号板14，11号板104.12号板155,都惊呆了，不敢相信。目前观察后期情况，大夫个人意见打两针起效了可以不继续打，我们现在也犹豫，害怕别打多了别起反效果。请教这样的情况，该不该打剩下的两针美罗华

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作者: limei1999    时间: 2017-11-14 18:14
@军军，请问：1.您母亲年龄多大？2.病程多久？3.骨穿报告的巨核细胞是多少？4.现在如何治疗？效果如何？5.在哪家医院看病？谢谢回复!

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作者: 心跳不是病    时间: 2019-5-7 11:13
2015年6月用的美罗华，19年5月1日，板值到5，中间什么药都没用过

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作者: praul    时间: 2019-8-27 22:00
13年使用美罗华，小剂量4次，后发生肺间质性病变，差点儿送命，但板值始终正常。目前19年8月复发，在考虑能否再用美罗华

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作者: 苹果小桃子    时间: 2019-8-31 20:24
2019.1.3确诊ITP，用激素冲击、TPO效果好，但无法维护。后来服用艾曲波帕，孟加拉碧康版仿制药，效果有，但是起效也慢，中间配合其药物升到过133，可能是自己减药不当，后来效果不好。板波动很大。2019.8.21，注射500mg美罗华，注射前连续三次服用10片低塞米松，注射后又挂了2瓶丙球对冲。三天后血小板32。6天后血小板1，估计是激素和丙球效果下午了。正好赶上月经期，大出血，瘀斑严重，牙龈轻微出血，入院。每天40mg地米冲击四天，血小板2。不知道是不是美罗华的干扰，以前自己对激素非常敏感的。期待美罗华有效。

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作者: 苹果小桃子    时间: 2019-8-31 20:25
目前，已注射美罗华10天，目前还没看到效果。

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作者: 苹果小桃子    时间: 2019-8-31 20:26
我们这里美罗华500mg7866，itp不报销，全自费购买，淋巴瘤可以报销，

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作者: 吕青青    时间: 2020-4-12 21:04

闰闰 发表于 2015-1-7 21:56

                               
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2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

吃的哪里的中药

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作者: 闰闰    时间: 2020-4-14 16:44

吕青青 发表于 2020-4-12 21:04
吃的哪里的中药

北京东直门中医院张宏军医生

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作者: 曹蔚霖    时间: 2020-4-15 09:40

宝贝儿子 发表于 2015-4-7 02:23

                               
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孩子好了吗

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作者: 满天星1    时间: 2020-8-31 18:00
今年7月22日第一次用美罗华，还有两天就算第六周了，还没起效，担心中...

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作者: 李杭妮    时间: 2020-8-31 21:56

快乐2011 发表于 2015-1-11 12:33

                               
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我从来没有用过美罗华，不知道是不是西安不太用这个还是咋滴，我每次都是激素，血小板或者丙球冲击，总看你 ...

不知西安用美罗华得多钱

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作者: praul    时间: 2020-9-1 19:14
2013年使用最小剂量，4次，然后没有服用任何药物，6年没有复发，但中途出现肺部弥漫性感染导致呼吸衰竭，差点儿丧命。2019年下半年复发，目前始终处于指标忽高忽低的状态，高时100多，低时20多，目前正是低时

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作者: 冬冬198410    时间: 2020-9-1 20:11

praul 发表于 2020-9-1 19:14

                               
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2013年使用最小剂量，4次，然后没有服用任何药物，6年没有复发，但中途出现肺部弥漫性感染导致呼吸衰竭，差 ...

打多久发现肺部感染的？

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作者: 一笑天涯    时间: 2020-10-2 18:10

苏子叶 发表于 2017-5-12 16:23

                               
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我用美罗华已两年了，现板值221，激素也停了两年了。有效两年。

请问您当时用的多大剂量

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作者: 15029573501    时间: 2020-11-6 09:34

苏子叶 发表于 2017-5-12 16:23

                               
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我用美罗华已两年了，现板值221，激素也停了两年了。有效两年。

您用美罗华现在还有效吗？

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作者: 765823135    时间: 2020-11-7 15:16
美罗华要几周才能开始有效果

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作者: 姚佳宏    时间: 2020-12-5 11:42
12月3号，医生给我用上600mg美罗华，价10160.7元，挂完也没什么反应，期待起效。

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作者: 姚佳宏    时间: 2020-12-5 11:56
特比澳维持1年半，耐药。艾曲泊帕吃半年无效，板值个位数，11月11号开始吃阿伐曲泊帕，每天一粒，丙球冲3天共24瓶，二周过后又回落至个位数。11月30日继续丙球冲3天，12月3日，第一次用美罗华，600mg一次性输完，无明显不适，现期待效果！！！

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作者: 孟桐妃    时间: 2020-12-5 15:47
希望好运

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作者: 886615    时间: 2020-12-5 15:54

姚佳宏 发表于 2020-12-5 11:56

                               
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特比澳维持1年半，耐药。艾曲泊帕吃半年无效，板值个位数，11月11号开始吃阿伐曲泊帕，每天一粒，丙球冲3天 ...

希望有好结果，等着你的分享

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作者: 886615    时间: 2020-12-5 15:56

姚佳宏 发表于 2020-12-5 11:56

                               
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特比澳维持1年半，耐药。艾曲泊帕吃半年无效，板值个位数，11月11号开始吃阿伐曲泊帕，每天一粒，丙球冲3天 ...

你冲三天丙球，板值达到多少？

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作者: 姚佳宏    时间: 2020-12-5 16:43

886615 发表于 2020-12-5 15:56

                               
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你冲三天丙球，板值达到多少？

前次几天后最高可达15万，这次效果慢，今天板值2万4。以前冲一天就可以到3万，效果一次比一次差。

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作者: 朱娟    时间: 2020-12-7 09:26
我9月9号打完第四针，血小板80出院，血小板检查
9.14—314
9.21—110
9.27—42
10.4—9
10.21—10
10.29—58
11.23—97

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作者: 朱娟    时间: 2020-12-7 09:29
9月14号开始喝中药，

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作者: 886615    时间: 2020-12-7 12:56

朱娟 发表于 2020-12-7 09:26

                               
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我9月9号打完第四针，血小板80出院，血小板检查
9.14—314
9.21—110

你刚打完板值这么高，是同时配合其它药物了吗？用了tpo？

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作者: 886615    时间: 2020-12-7 12:57

朱娟 发表于 2020-12-7 09:26

                               
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我9月9号打完第四针，血小板80出院，血小板检查
9.14—314
9.21—110

11份再次上升，应该是美罗华起效了

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作者: 朱娟    时间: 2020-12-8 07:51

886615 发表于 2020-12-7 12:56

                               
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你刚打完板值这么高，是同时配合其它药物了吗？用了tpo？

就配合小计量激素打美罗华，别的没有用，

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作者: 朱娟    时间: 2020-12-8 08:08
在我们这里医院打完美罗华，出院医生让吃艾曲和达那咗，我没吃艾曲，想等着美罗华起效，只吃了达那咗，一次俩颗，一天两次，吃了两天小腿肿，就去看中医，省中医周医生让减量一次一颗，一天两次，开了中药，第二天去北京协和医院找蔡医生看，蔡医生建议我停达那咗，等着美罗华起效，说有的患者半年起效，如果血小板升了，不知道是哪个起的作用，在家里只要没有症状板不太低，就扛着，如果害怕就吃艾曲。听了蔡医生的话，我心里有数了，一点也不恐慌了，在家只喝中药，板低就躺着，喝中药三个月了，10号又该拿中药了，打算在喝一个月就停，目前没有症状，就是月经多，在医院上了曼月环，我有腺肌症。

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作者: 柳云云    时间: 2020-12-23 12:16
12月19日医生给我用500mg美罗华，一次挂完。价格11472.2元，先打了抗过敏针，所以没感觉不适，期待起效。

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作者: 886615    时间: 2020-12-23 17:43

柳云云 发表于 2020-12-23 12:16

                               
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12月19日医生给我用500mg美罗华，一次挂完。价格11472.2元，先打了抗过敏针，所以没感觉不适，期待起效。

祝愿你美罗华起效

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作者: 姚佳宏    时间: 2021-1-29 09:32
12月24日，挂完美罗华第4次，当天板值5.8万，期间吃阿伐曲泊帕一星期每天2粒。第二天头剧烈疼痛，入院，核磁共振检查头部，26号MRV检查出脑部静脉血栓，26号板值28.8万，以为美罗华起效，停阿伐曲。医生用肝素溶栓，1月1号，血小板1千，头部出现血肿，医生发病危通知书。当天挂丙球8瓶，连续挂5天，阿伐曲每天2粒，
1月2日～板值2千
1月3日～输血小板，板值8千
1月4日～输血小板，板值3.5万
1月5日～板值1.1万
1月6日～板值1.1万
1月7日～板值1.7万
1月8日～板值1.8万
1月9日～板值1.3万
1月10日～板值2.1万
1月11日～板值1.1万
1月12号～板值2万
1月13号～板值4万
1月14号～板值9万
1月15号～板值14万停阿伐曲
1月16号～板值21万
1月17号～板值38万
1月18号～板值50万
1月19号～板值50.9万
随后20号21号22号23号24号分别为41万27.8万8万1万与5千。医生说我的血小板在跳舞。继续挂丙球3天，每天5粒激素，加阿伐曲泊帕。今天板值11万。
疑问ITP还会发生脑血栓？
后续不知如何治疗？
美罗华还有希望起效吗？

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作者: 十年朽木    时间: 2021-3-27 11:30
可以搞个美罗华副作用的投票，这样也方便大家权衡。

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作者: 柳云云    时间: 2021-4-6 22:50
2020年初，因流鼻血查血常规血小板1千住院，骨穿确诊ltp，丙球冲三天无效，大剂量激素冲击三天板227出院，2天板降到1千住院，再次大剂量激素冲击三天板86，2天板降到3千，后来用特比奥、环孢素、赛可平、艾曲波帕、阿伐曲泊帕等折腾近一年无效。这一年皮肤紫癜、流鼻血、嘴里血泡、月经量大、贫血不能上班，情绪非常低落。2020年12月19日决定用了美罗华500mg一次挂完，板8千出院，医嘱每月打两小瓶丙球（连用6个月）口服咖啡酸片、达英35（推迟月经）等美罗华起效。2021年1月7日板4千，1月14日板12，决定上班，1月25日板26，2月3日板44，2月10日板47，2月18日板59，停达英35月经正常，2月25板65，3月5日板69，3月13板86，3月20板111停咖啡酸片，3月27板149，4月3日板159。

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作者: 最美遇见你    时间: 2021-4-10 08:23

郁垒 发表于 2015-1-8 08:38

                               
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我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

这么贵啊，根本用不起啊

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作者: 姚佳宏    时间: 2021-6-20 20:29
恭喜你美罗华有效了。

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作者: Beauty    时间: 2021-11-20 22:55
乙肝好像不能用，啥时候有新的药物，类似于这种用了可以维持的呢

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作者: 安岩    时间: 2021-11-30 00:55

苦恼的紫癜 发表于 2016-8-14 10:13

                               
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切脾，我就是后悔切脾晚了，这些西药对孩子伤害大，切脾后完全康复，已经快十年了。

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作者: lxl5623    时间: 2022-3-1 23:53

猫熊 发表于 2017-4-6 11:18

                               
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今天是我用小剂量美罗华第五周，早上抽血板101，说真的，都惊着我了，用了那么多的各种药，均无效，板值 ...

你的板板现在怎样了？美罗华还有用吗

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欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org/)

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