桐妃的血小板减少病历-2024年4月板76（更新)

孟桐妃 · 发表于 2011-1-23 22:13:50

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大家都介绍一下自己的患病和治疗经历吧，有助于交流，写在这里也免得每次都要对每一个病友重复了。

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（有个病友阿姨说想看看我的近照，这个是头像的全图分享一下）

1993年，4月，16岁，因流鼻血不止发现血液病，经哈医大骨穿确诊：原发性血小板减少性紫癜，带有缺铁性贫血。
当时除了贫血，血小板大概是1-3万左右，具体忘了，我妈妈说还是好像是几千的。使用的激素输液，在哈尔滨医大一院住院一个月，血小板升到10万，回家服药，并慢慢减药，在减药后复发。
（这段经历后来写了一篇日记节选，可以点链接了解16岁初发病女性ITP，日记节选）

同年7月再次流鼻血不止，大腿内侧出现大面积瘀斑，在海南省医院入院，经查血小板1万。血小板抗体偏高。同样办法用激素输液，出院后减药复发。

再服用各种中草药，口服液，花生皮水，水牛角汤，各种偏方，包括北京赵医生的中药。
后来出血情况有所控制，不知道是花生衣和水牛角水的作用，也或者是赵医生的止血散的作用。

但血小板没有很大变化，一直在1-3万左右。
出血点常伴，偶有牙龈鼻出血，月经过多。
直至1997年。

1997年还曾服用过西苑医院周霭详医生的中药以及达钠锉，血小板在还是在1-3万左右，达纳挫服用一个月升到4万，后又掉到1万，后来停药。

1998年-2003年间，没有服用任何药物，工作非常繁忙，经常户外野营。血小板一直是1-3万，没有严重的出血状况，出血点常伴，偶有牙龈鼻出血，月经基本正常或偏多一点点。

2004年1月体检血小板3.6万。5月怀孕，血小板一下掉到6千。在北大医院输丙球加浓缩血小板，升到6万，当时没做好准备，所以做了手术没要宝宝。

2004年底血小板降至1万，输注丙球蛋白。

2005年1-3月，血小板1-2万的期间分别在3家医院查血小板抗体，一个正常，一个正常范围内偏高，一个高的离谱，有位检验科的医生对我说血小板特别低的状况下，抗体的检查是不准确的，呵呵，很晕。

2005年3月在人民医院再次骨穿，依然确诊ITP，就诊于傅剑锋医生，服用每天12粒泼尼松，第三周血小板由1万升到9万，第四周不明原因突然掉回1万，他想给我用长春新碱，我就跑了再没去，呵呵。

2005年8月因激素无效，开始减激素药。决定再次服用北京赵医生的中药，不过没有效果。

2005年11月份时曾掉到4千，输过一次丙球蛋白，升到4万。

以后血小板一直5千-1.5万

这时停掉所有药。
（接二楼）

[孕产] 桐妃的血小板减少怀孕生产记录及注意事项-更新3楼：孕早期 ...234

孟桐妃 · 发表于 2011-1-23 22:15:51

2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰（药物反应有些重，呕吐恶心），升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗两个月无效，半年后减停。

从2007年4月至7月，分别输注三次丙球蛋白，分别升到4万、3万、1.5万，一次不如一次。

最后一次输丙球蛋白是2007年7月初，那时有点流鼻血和渗血，但不严重，只是偶尔，后突然尿血一周，血小板低至2千，后月经又提前一周来了，医生说这说不清是哪里出血，那次月经出血量比较大，维持了不到10天。现在8月份的月经按照7月的时间来了，出血量正常。

2007年5-9月血小板2千，后我怀疑是吃多了蓝莓，樱桃等食物造成，因为9月份以后开始严格控制食物，食疗医治，血小板有所上升，不过仅为8千-1万。

2007年9月-08年4月没有任何药物，只有食疗，中间用过白茅根加花生衣的偏方，血小板在8千-1.2万左右，没有明显出血症状。

2008年5月回国，机器静脉化验血小板1.5万.  。

2008年6月，指血手工和机器化验血小板3万，自己升上来的，也许是祖国的水土适合我吧，哈哈  。

2008年6月-9月服用北京东直门中医院益髓颗粒，血小板维持在3万多。坚持喝花生衣红枣水，每天按摩耳穴。

2008年9月血小板手工5万，机器6千，我相信手工，嘿嘿。
2008年9月底开始服用北京国医堂王医生的汤药，3个月，基本无效。
2008年10月-12月血小板依次降至3万，2万，1万。
12月初因在外地游玩，没有喝花生衣水，服药不按时。

2008年12月底，继续喝北京东直门中医院益髓颗粒.继续坚持喝花生衣红枣水。

2009年1月，指血血小板，手工2万，机器6千。

2009年2月，指血血小板，手工3万，机器8千。有病友看到我在博客写的耳穴治疗ITP方法，做了实验初见成效，所以2月份开始用王不留行籽贴耳穴。

2009年3月初，指血血小板，手工5万，机器2.5万。因缺钙引起颈椎问题，眩晕一次，服药眩晕宁，仙灵骨煲，红景天等。
3月份外出游玩一周，赏花，爬山，泡温泉。没有喝花生衣水，耳穴也停止。

2009年3月20日，指血血小板，手工1.8万，机器9千。

2009年4月13日，血小板检查结果：机器：4万，手工：5.8万。这一个月比较辛苦，不过吃饭很规律，又开锻炼了，药物还是益髓颗粒（感觉这个药对我的血热治疗有效果）。

2009年4月27日，化验血小板：手工：3.5万，机器：3万，这些天跟着先生吃素减肥，导致血红蛋白降到100，以后要和他分餐，我吃肉，他吃菜，吼吼。

2009年5月底去了重庆缙云山，想看看道家治疗方法（无果，迅速回京），至今停药半个月，中药和花生衣水等都没有喝，不过食疗继续。

2009年6月10日，上周化验，血小板依旧维持在三~五万，已经一年了，这样的稳定指数其实我已经很满意了。

2009年6月17日，血小板指血化验手工：4万，机器：5.9万。
为了更有效的治疗，准备开始喝汤药了，东直门医院孙颖立医生开的汤药。

2009年7月月3日，化验指血：手工：6.4万，机器：7.4万。喝东直门医院孙颖立医生的汤药半个月。

2009年7月10日，今天化验指血：手工：4万。并且好孕了，按照末次月经计算，孕一个月了。

因为一直没有出血倾向，今年年初的时候我已经决定秋天要宝宝了，宝宝提前一个月来了，真高兴。
今天起所有中药都停了，现在只吃铁剂、VC和叶酸，孕妇复合维生素，并且偶尔喝花生衣红枣水。

2009年8月和9月，化验指血：均为手工2万多。静脉机器化验依旧6-8千。

没有出血点等，感觉很好。孕两个月时因为有妊娠反应喜欢吃葡萄和西红柿，吃了不少，有了一些出血点，停掉以后就好了。

2009年9月底，孕后第一次看血液科专家，详情见17页

2009年11月11日，化验指血：手工2.5万，机器1.4万。孕22周B超，一切正常。

2009年12月8日，化验指血：手工2.9万，机器1.5万。产检：糖筛顺利通过！其他一切正常！

2010年1月11日，化验指血：手工2.2万，静脉机器1.5万。产检一切正常！

2010年2月8日，化验指血：手工2万，静脉机器8千。产检一切正常！

2010年2月22日，化验指血：静脉机器8千。产检一切正常！

2010年3月1日，化验指血：手工2.1万，静脉机器-蓝帽管（没有抗凝剂干扰） 2万，以前的静脉血检查都是有抗凝剂的干扰的。
产检一切正常！

2010年3月12日，顺利生下虎子，嘿嘿，具体内容在孕产贴。

预览[孕产] 桐妃的血小板减少怀孕生产记录及注意事项-3楼补充：孕中期

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...2

2010年7月，感冒嗓子发炎发烧，血小板静脉机器化验6千，无出血症状。

2010年11月，产后第一次来例假，出血量正常。
2011年1月，创建ITP家园血小板病友之家网站，开始了忙碌的网络生活。。。

2011年3月，血小板机器化验2万。

2011年6月，血小板化验：机器5万1，手工4万1，哇咔咔，我要努力追赶问问问妹妹。。。（还在当奶牛，所以没吃药哈，只有食疗）

2011年9月，以为板很高，所以月经第二天得瑟去化验，2万，呵呵。无症状，我心里板值起码七八万吧，哈哈。

2011年12月，指血，机器2万2，手工4万3.又回到了维持3万上下的状态。

2012年3月，指血，手工3万2。这段时间超累。

2012年4月，静脉血蓝管，机器，2.9万。体检查出肝多发血管瘤（不用管）

2012年6月13日,手指血:机器2.9万。手工3.2万。血常规有点贫血和缺铁。
另，一到了夏天，痛苦的皮肤湿疹又出来了，今天也去皮肤科找著名的段行武主任看了一下，定义为湿疹性皮炎，原因是目前体质湿热，而且本身ITP病人免疫功能就失调，开了四妙丸和止痒膏。

2012年9月26日.指血手工:7.8万,指血机器:3.8万.(详情第6页113楼)
我一向相信手工的,而且喜欢四舍五入,所以我就当是8万啦,这是我生病以来没用药的状态下的最高纪录,嘿嘿.

2012年12月初,ITP家园网站首届专家现场答疑会成功举办.
我的血小板3-4万,还算稳定,不过这个月是一辈子难忘的,失去了永远回不来的，有喜有悲,不提了.

2013年3月11日,血小板指血指标

8页156楼)
机器2.3万.手工5.5万.近两年整体升高

2013年4月10日，血小板指血指标：
机器5万4千，手工2万2，第一次反过来了，呵呵，不过我整体感觉应该高于三四万的。可能刚好抽血的那小管赶上板少的地方了。

2013年9月23日，血小板指血指标：
机器3万3千，手工4万2，不错哦！

2014年10月27日，血小板：机器16.手工48
昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板，看了大小个个都不错。
板板还好，只是缺铁贫血了，血红蛋白89，而且缺铁，主任果断给我来了速立菲+vc，嘱咐我要吃点肉，呜呜。
关于缺铁贫血，我估计的原因：近段时间喝茶喝咖啡，阻碍铁吸收；偏食；亲戚刚走，生理期影响。

2015年7月血小板静脉抽血 24
目前我的状况非常好，没有服药，没有症状。

2016年7月爆炸消息，血小板77

2017年5月血小板 70

2017年12月血小板 64（拔牙了，出一天血，当天晚上还有渗血，第二天早上基本止住）

2019年1月，因流感化验血常规，血小板32，服用达菲一周好转。

2021年3月25日血小板76，还是有些贫血，补起。。。

2022.7.19 血小板101，生理期第二天，记录这一刻，激动。。

2023.7.20 血小板54 ，血红蛋白116。因嗓子发炎服用头孢3天，血小板估计有些影响。

2023.8.10 血小板91，血红蛋白110.血小板恢复啦！！！打了狂犬疫苗。。。

2023.8.25 血小板87，狂犬疫苗第三针后.

2023.9.12 血小板64，血红蛋白104，第五针的第二周。
2023.11.2 血小板56，血红蛋白120，铁蛋白6.05，铁三项中铁4.5我说最近困的厉害，乏力的厉害呢，铁真是太低了，蛋白琥珀酸铁口服溶液喝起来。
这是狂犬疫苗第一针后的第三个月

2024.3.1 血小板63，血红蛋白120
2024.4.19 血小板76，血红蛋白117，铁9.77（狂犬疫苗第五针后7个月）前一天流鼻血不止，按压很久很久才止住，应该还是鼻腔内的老伤创口比较大。

。。
待续

病友们，一起加油吧！

接下来我会继续跟帖记录，也会每次在这里更新。

孟桐妃 · 发表于 2011-3-22 13:30:48

自2010年夏因感冒化验血小板6千以来，一直感觉良好没给医院外流过新鲜的血液，前几天看小问问8万多，着实让我激动，今天借着宝宝体检的机会，俺也验了一个手指机器血常规，如下：

血红蛋白：14。吃的好喝的好，所以血色素也好。

红白细胞肯定是正常的，不用说。

插一句，我家宝宝的血小板17.8万，好的不得了，9个月大的时候有点小贫血现在也没事了，可能因为那时候辅食加的还不够科学，现在三天两头的吃肝和红枣呢。

他的身高体重也都很好，嘿嘿。。。

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最后说说我的血小板吧。

我希望是20万啊。

可惜啊可惜。

化验单上是20。

但是你懂的，

那个20指的就是2万。

反正不敢怎么说，我上万了。

哈哈。

第一次这么罗嗦，你要是烦了，想说我就说吧，反正我们楼电路检修停电了，我也去呼呼了。。。

孟桐妃 · 发表于 2011-6-5 16:58:07

最近可能压力大事情多休息不好。
牙龈常出血，出血点多了些，这次月经也多。

孟桐妃 · 发表于 2011-6-7 17:34:04

麦兜小朱发表于 2011-6-7 14:18

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也是个血小板明明很低却是在只喜欢参与户外活动不安分的小驴子啊……
可惜咱们的板板不争气，不然可以背 ...

看来麦兜也是头小驴，以后一起背包出游哈。
不过我一直没停了出去爬山的，呵呵，只是这两年孕育宝宝没时间了。等宝宝大一点要带着他出去爬山扎营的。

孟桐妃 · 发表于 2011-6-29 16:30:23

走在乡间的小路上暮归的老牛是我同伴蓝天配朵夕阳在胸膛缤纷的云彩是晚霞的衣裳荷把锄头在肩上牧童的歌声在荡漾喔喔喔喔他们唱还有一支短笛隐约在吹响

孟桐妃 · 发表于 2011-6-29 16:32:28

最近很累，真的很累。
不过今天顺便去了趟东直门医院化验，抱着很大的希望，只因为问问问妹妹那高高的板值刺激我，呵呵。
结果呢。

手工4万1，机器5万1.

药肯定没吃，俺还在给宝宝当奶牛呢，食疗是一直在坚持，还有一颗乐观快乐的心！

哇卡卡卡卡。
啥也不说了，一个字，高兴！！！

孟桐妃 · 发表于 2011-6-29 17:12:34

Helen 发表于 2011-6-29 16:52

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恭喜啦，妃姐是不是破好多年的记录啦？

上次破纪录是刚怀孕那个月，那时候还不知道怀了宝宝，吃了三周汤药，升到了六七万，不过后来知道孕了就停药了，板板也就慢慢又下来了。

呵呵，看了一下问问问上次也是5万多，现在9万多，我看我下次也差不多了吧

孟桐妃 · 发表于 2011-7-1 12:50:57

问问问发表于 2011-6-30 13:24

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回复桐妃的帖子

恭喜呀，我就说了你一定会升起来，不然咋当我偶像，哈哈哈

嘿嘿。
真高兴明明是三个字嘛，这还咋给大家当财务呀

食疗还就是那几样呗，莲藕排骨，红衣花生猪蹄啥的。枸杞就喝了一天，后来忘了，呵呵。你还喝着呢？那我也继续喝，没准就快到9万了

孟桐妃 · 发表于 2011-7-1 21:33:27

芽芽发表于 2011-7-1 10:58

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靠食疗稳步上升，真不错啊！开心开心

一起加油！！！

孟桐妃 · 发表于 2011-7-2 12:18:19

平安是福发表于 2011-7-2 06:59

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早晨起来看到这个好消息，真高兴啊，热烈祝贺桐妃板值破记录，祝福能一路高升，看到这样的消息老激动了。

福姐，我发现平时都看不到你，但是只要我一有动向，你就会出现在我面前的，呵呵。

本来计划今年秋天回去的，还想去看看你呢，不过家里有事估计要放一放了，希望有机会和你一聚哦。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-3 12:24:59

sophialj 发表于 2011-7-2 14:14

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桐妃姐姐，吃的什么东东？能否详细告诉我们一下呢？

没有特别吃什么，和以前一样，也就是食疗。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-3 21:33:03

杨燕发表于 2011-7-3 15:24

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回复桐妃的帖子

我听别人说过，一个白血病患者住院期间怀孕两次，都人工流产了。没想到白血病好了

呵呵，怀孕生子，免疫系统啊，内分泌啊，都会重组的，很多人都这样说呢。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-7 21:57:09

刚正和丹聊呢，她5月份生的宝宝，现在板正常了，她自己都不敢相信。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-9 22:06:40

风1121 发表于 2011-7-9 17:51

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妃你平常都一直吃些啥呀唠一下呀

血小板减少性紫癜病人的食疗法

这里面的我都吃，前几个常吃，甚至天天吃

孟桐妃 · 发表于 2011-7-21 12:54:57

杨燕发表于 2011-7-4 10:53

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回复桐妃的帖子

有没有见过真实情况的？叫老婆再怀一次有效果就好了

那种情况的真实情况？

孟桐妃 · 发表于 2011-7-21 12:55:55

风1121 发表于 2011-7-10 09:36

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好口福你自己弄还是家人帮忙啊呵呵

都有，家人有时候给我做，我自己也做，谁做饭就谁做呗，呵呵。我的汤每天都是固定要做的，家里人都了解。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-21 12:56:17

麦兜小朱发表于 2011-7-21 08:36

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回复桐妃的帖子

哈哈，有点儿板板，我就去西藏了……梦想很久了……

哎呀，以后大家一起去吧，呵呵

孟桐妃 · 发表于 2011-7-25 23:29:16

ebada 发表于 2011-7-25 22:27

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我买了好几万的户外装备。。。
很怀念篝火。。帐篷。。的日子

有钱人啊。。。
别浪费了，继续玩哈

孟桐妃 · 发表于 2011-7-27 13:26:24

薇薇妈妈发表于 2011-7-26 19:35

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桐妃MM：请问你的花生衣是有花生衣这种东西卖还是自己买花生自己剥的啊？

以前买过，在同仁堂，后来在淘宝上买。
现在都是直接煮的带皮花生，因为我还在哺乳所以也需要吃点花生下奶，呵呵。
有时候也自己剥皮，如果有时间和精力的话，自己手剥的肯定最新鲜呀。

孟桐妃 · 发表于 2011-8-26 22:48:45

呵呵，看到上面的留言，我也能乐一会儿。。。

今天偶然去看了一个隐居的医生，他给我把脉看了看，说我体质不错呢，除了有一点点阴虚，其他都很好，阴阳平衡。
有点点阴虚与喂奶休息不好有关，而且只有一点点，不严重，嘿嘿。

我身体棒棒的哦。

孟桐妃 · 发表于 2011-8-30 23:05:00

清幽兰兰发表于 2011-8-29 14:50

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带上我，我也想去

呵呵，瞧你和小问问，一个说我臭美，一个说我得瑟，还要不要跟我去上雪山，下大海啦，呵呵呵

孟桐妃 · 发表于 2011-8-30 23:06:08

马儿发表于 2011-8-30 11:57

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身体倍儿棒，吃嘛嘛香。看来当麻麻有助身体健康。

研究半天麻麻指的啥，才看明白，哈哈。
那你也抓紧哈

孟桐妃 · 发表于 2011-8-30 23:06:46

goodtutu 发表于 2011-8-30 22:59

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和大家的精神比起来藕真是惭愧啊！加油

呵呵，那你加油哦，加入了这个大家庭，我们就都要一起开心乐观积极向上！

孟桐妃 · 发表于 2011-9-8 23:18:22

这几天美的忘了形，连续几天超级劳累，白天出去办事，晚上带宝宝睡不好，有时候眼睛都睁不开了，又赶上月经头几天，得瑟去化验了个血常规，家门口的社区门诊，机器估计都老化了。
血小板2万。呵呵。

不过没有出血点啥的哈，反正我是皮了，爱多少多少，我心里觉得高就行，嘿嘿。

孟桐妃 · 发表于 2011-9-10 23:43:26

问问问发表于 2011-9-9 23:48

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我这两天就去化验，前天晚上看见小腿上一片出血点，心里还是忍不住揪了，呵呵
妃姐，咱们真的不能累过劲 ...

抱抱

孟桐妃 · 发表于 2011-9-13 15:39:00

刚更新了一下二楼的病例内容。

顺便把主题题目改了一下：
由
桐妃的血小板减少病历- 5万了5万了有木有
改为
桐妃的血小板减少病历- 得瑟吧你就2万了

孟桐妃 · 发表于 2011-12-16 18:34:14

今天化验指血。
手工血小板4.3万
机器血小板2.2万

还行，意料之中的，还算满意，嘿嘿。

孟桐妃 · 发表于 2011-12-27 21:47:49

ivyzibo 发表于 2011-12-17 16:47

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姐姐化验去了啊，恭喜啊稳住了。手工跟机器还是差不少啊。你的机器两万多我羡慕的哈

呵呵还行，基本恢复了和多年前的状态了。

孟桐妃 · 发表于 2011-12-27 21:49:00

夏雨ok 发表于 2011-12-24 15:10

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怎么我这里的医院都说没有手工查血小板的，只有机器。

现在手工的少了，有些医院的手工检验血小板，在住院处的化验室。

孟桐妃 · 发表于 2011-12-31 16:10:28

一万个理由发表于 2011-12-31 13:20

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你开始喝药了？你现在喝谁的汤药呢？

还是东直门医院的孙颖立，我孕前吃她的药感觉不错，可能和孙医生对路了吧，所以这次选择继续找她。

孟桐妃 · 发表于 2012-1-22 15:02:46

毛毛发表于 2012-1-22 12:15

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看完你的经历觉得自己的不算什么了么。。我也和你又过同样的经历但是比起你的还是九牛一毛
我会坚强 ...

一起加油！！！

孟桐妃 · 发表于 2012-3-22 00:29:56

忘忧草发表于 2012-2-6 16:10

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板在几千的时候也不吃药吗？

有药，不过没按天吃，有空就吃一袋，呵呵，没什么症状的。

3月15日，去东直门医院给公公挂号，顺便化验了一下：
手工指血3.2万。
据说都是高质量的大板板。
这段时间真挺累的，还有过两次留鼻血，牙龈也有过几次渗血，化验前想着没准手工也就一万吧，没想到3万多，还不错，嘿嘿。汤药还得喝啊，心里踏实些。

孟桐妃 · 发表于 2012-4-11 13:55:28

海阔发表于 2012-4-10 20:20

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妃妃，我和你板值差不多，你是我的偶像。我也在东直门看病，也是你的引导，（谢谢。）最近一次化 ...

你周四看谁啊,我自己是周一下午,不过有时候陪我公公去看医生也是周四上午在特需.

孟桐妃 · 发表于 2012-4-24 23:06:37

上周五验血:
静脉血,蓝管.机器化验:血小板2.9万

孟桐妃 · 发表于 2012-5-5 23:09:01

海阔发表于 2012-5-5 21:28

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我看的李东云大夫，周一下午她也有看病，下周一我就去，可是不会见到你的，因为你好像刚验了，不过你的板 ...

我可能周四上午会去特需,陪我公公看病.
我自己的最近应该不会去看,一来我还有药,二来孙颖立眼睛不太好最近没出诊.

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 21:59:20

翔翔妈妈发表于 2012-5-9 17:54

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现在才看你的病历日记，看到了真的很振奋，你的精神给了我鼓励，我们一起加油吧。

一起加油!!!

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 22:00:13

流。沙发表于 2012-6-11 18:04

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额。多看看你们的故事，我就有信心了。呵呵。。。

看别人的故事就像看自己一样,呵呵,一起努力哦.

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 22:04:28

今天给公公开药,顺便去化验了一下,叫上了笑笑一起,一来让她也熟悉熟悉北京的医院,二来好几天没见也想了,嘿嘿.
手指血:机器2.9万。手工3.2万。
血常规有点贫血和缺铁，看来我得补补了。
另，一到了夏天，痛苦的皮肤湿疹又出来了，今天也去皮肤科找著名的段行武主任看了一下，定义为湿疹性皮炎，原因是目前体质湿热，而且本身ITP病人免疫功能就失调，开了四妙丸和止痒膏。

还有我八婆一下，笑笑大眼妹血小板4万5，嘿嘿，恭喜恭喜。

孟桐妃 · 发表于 2012-6-15 17:10:57

海阔发表于 2012-6-15 10:38

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为什么要强调篮管呢？我也是在东直门验血，也不知道用的啥管。妃，能告诉我下吗？做血常规是不是要求说我 ...

蓝管里没有血凝剂,不影响血小板计数,减少误差.

东直门医院一般都是指尖血,不涉及这个问题.

在东直门看的话,最好跟医生说验一个血常规,再加一个手工计数血小板(5元,在住院处一楼血液肿瘤科的检验室做)

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:42:52

?愺吢? 发表于 2012-6-19 17:43

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想问下，有没有维生素B12低的

还真没查过

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:45:15

敏敏爱生活发表于 2012-6-28 19:38

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管理员，认真仔细地看了你的病历，觉得我的情况和你很相似。只是你是15岁就查出，我是06年28岁时查出。更 ...

我吃那个四妙丸很管用,吃了几天就好了,你也试试.

熊猫血吗,如果要做手术一定准备好血.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:45:42

玲玲大人发表于 2012-7-11 18:50

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我现在6万5，但是上下反复的厉害，吃六粒泼尼松，但我真不想吃了，骨头痛= =我要学习楼主的乐观精神！加油加 ...

加油加油,注意补钙

孟桐妃 · 发表于 2012-8-4 23:08:10

前几天熬夜还是有点累着了,今天发现左肩有一个不小的出血点.
昨天晚上还做梦自己流鼻血了.
也许这是在给我发信号,透支了.

以后一定好好休息.
这就呼呼去.

孟桐妃 · 发表于 2012-9-27 10:31:50

昨天去东直门帮开点备用药,顺便化验了一下,最近不太乖,睡眠比较少,白天也忙忙碌碌的,本想着我的血小板往好了想也就和6月份差不多两三万,也没准一万上下,谁知:
指血手工:7.8万
指血机器:3.8万
我一向相信手工的,而且喜欢四舍五入,所以我就当是8万啦,这是我生病以来没用药的状态下的最高纪录,嘿嘿.

手工检查的孟医生是老相识了,当她数完板以后特兴奋的喊站在走廊跟另一个血小板增多的病人侃大山的我:
今天特好啊,78,将近8万了,而且个保个的,你赶紧要老二吧,哈哈.
我激动,孟医生比我还激动呢,嘿嘿.

以往每次手工3万的时候,机器大概都是1万上下,这次将近4万也很少见了,而且那护士姑娘手轻,扎得浅,挤了又挤得,眼看着把我那点板板都给破坏掉了,呵呵.

孟医生扎得一针见血,破坏应该比较少,我依旧一如既往的信任她.

注一下啊,还是什么药都没吃,没治疗,和从前的状态一样,忙啊累啊还是有的,心情依旧好,或者说天天好,,嘿嘿.

8万,8万,8万!!!
大家一起加油啊.

孟桐妃 · 发表于 2012-10-12 11:11:16

shiliu111 发表于 2012-10-11 15:47

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排骨、猪蹄也不能天天吃吧

坐月子的时候是这样,平时可不能这么吃荤的

孟桐妃 · 发表于 2012-11-5 15:06:30

树叶发表于 2012-11-4 11:15

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那岂不是要抽两管血?平时用的都是紫色管吧，医院可以要求用篮管么？

有时候是抽2管了,大多时候1管

孟桐妃 · 发表于 2012-11-5 15:06:51

多才多艺发表于 2012-11-5 13:46

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能否说一下版最高时服的药方，谢谢

我没吃药

孟桐妃 · 发表于 2012-11-6 14:31:56

小手手发表于 2012-11-6 09:51

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真棒，继续加油阿！

一起加油！！

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 20:47:37

今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

生完宝宝以后,我的血小板数值应该算是整体上升了,
以前基本是机器几千到1万,手工两三万,
现在是机器两三万,手工五六万,嘿嘿.

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 22:25:20

一万个理由发表于 2013-3-11 22:03

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祝贺，祝贺！那最近有吃中药吗？

没,一直没吃药.
我到医院都是帮家里人开药去了

孟桐妃 · 发表于 2013-3-12 15:03:44

笑笑发表于 2013-3-12 12:10

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HP查的如何？手机回复

笑笑会掐指算啊?我好像没说要检查这个呀.

不过那天去了确实查了一个,没事,都正常的.

孟桐妃 · 发表于 2013-4-3 21:18:07

海阔发表于 2013-4-2 08:51

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最近我也上万啦，也是东直门，机器16，手工35，呵呵跟着桐妃涨啊！
最近没吃药，也很忙，很累。一有时间就 ...

加油加油,哈哈

孟桐妃 · 发表于 2013-4-10 19:55:40

2013年4月10日，血小板指血指标：
机器5万4千，手工2万2，第一次反过来了，以前都是手工高于机器，呵呵。
不过我整体感觉应该高于三四万的。可能刚好抽血的那小管赶上板少的地方了。
今天化验血色素有点低了，9克多，而且明显缺铁，开了速立菲加vc，看来还是需要吃点肉啊。
继续加油！！！

孟桐妃 · 发表于 2013-9-23 18:34:07

今天事事顺利，心情也好，啥都好。
东直门医院化验血小板：
手指血：机器3.3万、手工4.2万

哦也！

孟桐妃 · 发表于 2013-11-12 21:49:11

zhangyu365 发表于 2013-11-12 15:44

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姐姐，你儿子和我儿子应该一样大，是10年过年的时候出生的，我是儿子得病，可能和你的体会还是不同，不过 ...

加油啊!!!

以后育儿方面也都交流哦

孟桐妃 · 发表于 2014-2-10 15:28:08

蛋蛋妈发表于 2013-12-2 18:17
我也在东直门医院看的李冬云，没有吃益髓颗粒，但是身体明显好了！
谢谢桐妃姐在我生孩子时去医院看我
当 ...

原来蛋蛋妈是随遇而安啊，呵呵。
孩子都长大了吧，呵呵。

有空把你孕后产后的经历写个帖子吧，包括选医院那段，对姐妹们会很有帮助的

孟桐妃 · 发表于 2014-2-10 15:31:59

看记录发现从去年9月份到现在没化验过吗？都忘了，改天有空去验一个，没准10万了呢

{:soso__17090127762951865478_3:}

孟桐妃 · 发表于 2014-3-7 10:18:17

绍博发表于 2014-3-6 23:42
随着年龄的增长，胸腺的功能减退，T细胞来源减少，机体的免疫力持续下降，对血小板的免疫应答也会越来越低 ...

专业的来了，呵呵。
有空多发点专业知识给大家学习呀。

孟桐妃 · 发表于 2014-9-15 14:17:52

子然米米发表于 2014-9-15 14:16
我妈妈年纪大了，总是上不去，现在只有5千左右，愁死了。。。

年纪大了是要多注意的，血压怎么样？

孟桐妃 · 发表于 2014-9-25 13:07:03

遗忘那美好发表于 2014-9-25 12:49
亲，那个耳穴贴在哪买啊，我是浙江的

当时是在中药店买的王不留行籽，把医用胶布剪成小块，自己贴的

孟桐妃 · 发表于 2014-9-28 17:11:37

越越越发表于 2014-9-28 10:49
妃姐，看了的情况，很受鼓舞。我想问板板低于1万的情况下可以坐飞机出游吗？

要看症状啊，如果没症状还好啊，我坐11小时的长途飞机的时候血小板也才几千，但是前提是我没症状哦。连出血点都没有。

孟桐妃 · 发表于 2014-9-29 13:18:55

越越越发表于 2014-9-29 11:06
噢噢，我有出血点。本来决定明天出发去黔东南，现在父母不放心只能取消行程了。这个破病限制我的行动。

好好养养，呵呵。
国庆节哪里都是人，还是老实在家呆着吧

孟桐妃 · 发表于 2014-10-28 09:50:00

终于抽空去医院化验了一下血常规：
血小板：机器-16.手工48
昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板，看了大小个个都不错。

板板还好，只是缺铁贫血了，血红蛋白89，而且缺铁，主任果断给我来了速立菲+vc，嘱咐我要吃点肉，呜呜。
关于缺铁贫血，我估计的原因：
近段时间喝茶喝咖啡，阻碍铁吸收；
偏食
亲戚刚走，生理期影响。

加油加油加油！！！

孟桐妃 · 发表于 2015-5-14 11:43:52

李达发表于 2015-5-13 22:29
家园病友晚上好！
所谓ITP本来就是免疫性血小板减少性紫癜，只是原因不明即所谓原发，结缔组织疾病所致血 ...

谢谢达哥

孟桐妃 · 发表于 2017-6-26 09:32:43

875410612 发表于 2017-6-25 17:04
看你的病历也挺长，但没怎么住院，虽然板一直不高但也没有太大出血症状，我也病十来年，一直反复住院，每次 ...

重症状，轻板值，在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的，如果没有症状就可以观察，放松一些，心态也很重要。

孟桐妃 · 发表于 2017-6-26 09:32:53

875410612 发表于 2017-6-25 17:04
看你的病历也挺长，但没怎么住院，虽然板一直不高但也没有太大出血症状，我也病十来年，一直反复住院，每次 ...

重症状，轻板值，在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的，如果没有症状就可以观察，放松一些，心态也很重要。

孟桐妃 · 发表于 2017-7-24 11:45:00

恒羽妈妈发表于 2017-7-23 21:07

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妃姐你太不容易了，会越来越好的！也真心感谢你！好人一定会一生平安的

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孟桐妃 · 发表于 2017-8-18 10:54:06

weaktree 发表于 2017-8-15 09:40

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请问一下耳穴怎么弄，那几个穴位

好多年前研究的，这个具体还是去医院找针灸推拿医生问问

孟桐妃 · 发表于 2018-1-17 22:40:57

12月底化验血小板64，1月份去拔牙，因为拔牙需要血小板高于8万，我这还差得多，普通牙诊所不敢拔，去了协和医院，商量很久最后因为我个人的特殊情况血液科同意了，口腔科才给拔的，出一天血，当天晚上还有渗血，第二天早上基本止住，还好。。。

孟桐妃 · 发表于 2018-3-28 19:23:21

针叶林发表于 2018-2-28 18:56
我10年前血小板少过，那时候&# ...

50-80挺好的啊

孟桐妃 · 发表于 2018-3-28 19:25:07

针叶林发表于 2018-2-28 18:40
你好，我血小板最近一次检&#26 ...

如果血小板是50-80应该不会有什么出血症状的，如果牙龈有出血，检查一下是否有牙龈炎之类的。
一般来说如果血小板稳定在50以上+没有用药+没有出血症状，应该可以备孕啊

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:31:01

ITP17 发表于 2018-8-9 14:29
桐妃姐姐，加你的qq一直没加&# ...

39945502

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:31:32

13993259444 发表于 2018-9-15 07:36
您好！我家孩子打疫苗一个&# ...

可以喝，不过这都是属于食疗，辅助的。不能当治疗药物哦

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:32:12

路遥知力力发表于 2018-8-15 16:05
很想知道，2015年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃 ...

2009年夏天以后就没有吃过药了。比较注意饮食。

孟桐妃 · 发表于 2019-6-6 17:47:27

从前有个小丹丹发表于 2019-6-5 11:27
姐姐，咱们这种原发性血小板减少可以母乳的是吗，有的大夫告诉说不让母乳，说是会把抗体带给宝宝

可以母乳

孟桐妃 · 发表于 2019-6-6 17:51:04

2019年1月，因流感化验血常规，血小板32，服用达菲一周好转。

今年有过两次不小心戳到鼻孔，哗哗流血，不过很快止住，估计血小板在50-60之间吧，没化验，我自己估计的哈

孟桐妃 · 发表于 2020-2-11 14:57:01

99年女孩发表于 2020-1-12 09:10

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桐妃，我想问下月经量大会导致血小板低吗
我剖腹产后宝宝满月就来了月经而且量特别大持续一年多后就查出 ...

估计你是血小板低导致的经期量大

孟桐妃 · 发表于 2020-4-9 21:01:33

寒小女儿发表于 2020-3-11 15:29

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网上说的康髓诺靠谱吗

没听说过

孟桐妃 · 发表于 2020-4-18 09:27:43

sudie 发表于 2020-4-9 16:36
我新来的，血小板减少六年。最低就是现在了，板44 无症状，从没用过药。仔细看了每一条，好感动。感谢桐妃 ...

加油，44还可以，加油

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[病例汇集] 桐妃的血小板减少病历-2024年4月板76（更新)

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