医患交流活动征集有关ITP的疑难问题

孟桐妃

中国血小板日医患活动，
有一个环节是专家答疑，
届时会直接面对与专家交流，
现向病友们征集患者问答的题目。
把你最想了解的有关ITP的问题写出来.
把你的疑难病例写出来,
把你的困惑写出来,
把你的……写出来。


我们将整理一些最重要的问题，在会场向专家咨询。典型问题，我们将在专家圆桌会上重点讨论。
欢迎大家回帖。

菲飞

我家孩子确诊itp,同时有过敏性鼻炎哮喘，而且在群里看到好多有过敏情况的孩子。我想知道过敏和itp之间有着怎样的关系

Fly2013

我女儿免疫性血小板低、有中耳炎过敏体质过敏鼻炎、眼睛还经常流泪、我想问一下这些症状是不是也是因为血小板低、还是这些症状引起的血小板低

322

因血小板减少长期用激素造成严重骨质疏松，2016年4月改用注射特比澳治疗5个月，因特比澳产生抗体阳性注射无效停用(抗体阳性是由沈阳三生制药检测)，后改用丙球，美罗华，环孢素，输血小板都无效，血捡板只有3，求助特比澳抗体阳性怎么办?怎么消除特比澳抗体产生副作用引起的其他药物治疗无效。谢谢

程晓梅

女，22岁，板少14年，平时板在15左右，用过激素无效，丙求效果越来越差，吃过达那唑用过美罗华无效，最近检查免疫正常，用了tpo10针，一点也没升，现在扁桃体3度，想做手术，板太低，不能做，不做手术，感觉呼吸困难，有点憋气，求助。谢谢！

gxyan83

ITP真的不遗传吗？或者说我们是家族性ITP？还是其他疾病？我有两个女儿，先后都血小板低了。大女儿14年3月份出水痘后发病，发病时6岁半，现在3年了，发病时吃过一轮3个月激素有效，丙球也有效，发病第一年板不错在60左右，后来逐渐降低，2016年6月份复查免疫，ANA1:100，其他都阴性。16年整年板在10几20左右，血常规除了板低，其他都正常。17年1月24日我二女儿感冒，后来发现身上有青，2月8日查血常规，板56，白细胞血红蛋白等其他项都正常，观察10天后，查血板43，其他都正常，骨穿巨核细胞154，成熟障碍，其他都正常。我们双方家族没有板低的情况，没有近亲结婚，我们夫妻也都正常。我想问我们两个孩子都是好几岁了才发病，可以排除先天疾病吗？要是遗传性血液病的话，我们要做哪些检查？基因检查的话，具体做什么哪些项？我在家园也看到过有人说姥爷，母亲姐妹都是板低，这属于是家族性的吗？怎么定义是家族性的？

xiaolingdanglsl

孩儿在一次扁桃体发炎发烧后itp发病，激素无效，丙球效果越来越差，现已发病9个月，板值基本在10左右，个位居多，期间一直扁桃体和咽喉后壁出血，扁桃体略肿大，输丙球一周内扁桃体症状有好转，家长分析扁桃体和血小板互相累及，扁桃体蒲地兰，开喉剑，康复新液都长期用过，无法根治，此种互相牵制情况如何处理？

下雨天

为一位病友咨询的，已经住院半年，治疗无起色，信心消耗殆尽，求助求助！！！！！

患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血

     2015年6月发现身上有淤青和血点，板2，挂地米冲击一周升至6万多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2016年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米板又恢复正常，然后每两周减一片激素，血小板从134—96—47—1，这时再打了一周的地米，血小板也只有5,2016年10月因牙龈出血不止住院。此次治疗经过如下：

    入院后用地米10ml静滴4周，血小板变化不大，医生判断激素无效，改为口服激素+免疫抑制剂骁悉

11月17日    美卓乐10片    骁悉4片    板20     血红蛋白 10.8

11月24日    美卓乐8片     骁悉4片    板5      血红蛋白11.8

12月2日     美卓乐6片     骁悉 4片    板5       血红蛋白11.9

12月11日    美卓乐5片     骁悉4片    板2      血红蛋白13.9

12月16日    美卓乐5片     骁悉6片    板3      血红蛋白14.3

12月17日    强的松5片     骁悉8片    板2      血红蛋白14.1

1月2日      强的松3片     骁悉8片    板2      血红蛋白14.4

1月8日      强的松3片     骁悉停用    板3      

1月9日      强的松3片     白介素-11

1月13日     强的松3片     白介素-11   板7

1月16日     强的松6片     丙球冲击    板1     牙齿出血口腔血泡

1月18日     强的松6片     丙球冲击    达那唑早晚各1颗

1月29日     强的松6片     甲强龙160ml

2月5日      丙球+输板+TPO （TPO打了14天）  板3  牙齿出血，血泡，呕吐，脑袋胀痛 ct显示大脑没出血，又做了磁共振，说左脑前额前叶有渗血

2月10日     甲强龙160ml  TPO                板3

2月11日     甲强龙160ml  TPO                板3

2月14日     甲强龙160ml  TPO                板7

2月17日                                      板4

2月19日     甲强龙120ml

2月22日     甲强龙120ml  美罗华100ml        板6

2月25日                                      板9

3月1日      甲强龙120ml  美罗华100ml

3月2日                                       板3   血红蛋白12.1

3月5日      甲强龙80ml  

     医生判断为属于难治型ITP，建议切脾或美罗华治疗，目前选择了小剂量美罗华配合激素的治疗方案，尚未见效。

病友想问：1、对于现在的情况，激素的用量该如何安排？

          2、为何激素对溶贫改善很快，对血小板减少无改善？

          3、在板低的情况下如何预防和控制脑出血？

          4、是否有更好的治疗方案？

          5、美罗华无效的话是否只能选择切脾？在静丙，输血小板，TPO都无效的情况下，血小板又升不到20，30，如何切脾？

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孟桐妃

下雨天 发表于 2017-3-6 16:39
为一位病友咨询的，已经住院半年，治疗无起色，信心消耗殆尽，求助求助！！！！！患者，女，27岁，经诊断患 ...

这个详细的病例应该参加义诊比较好了

下雨天

孟桐妃 发表于 2017-3-7 09:33
这个详细的病例应该参加义诊比较好了

根本无法出院所以才这么求助啊

gxyan83

加入群里2年多了，看到群里板低的好多孩子都有出现荨麻疹等皮肤过敏的现象，我的孩子板低后也出现过，但是没病之前从来没有过，这之间有什么关联吗？能通过这个查找一些和此病相关的因素或者治疗方法吗？

嘟嘟

本人ITP多年 今年产女宝也板低 刚出生时查血小板抗体高 确认是吸收了我的抗体原因 可现在八十天 宝宝板还没正常 出生时板一万 激素丙球治疗后五万左右 目前还是 医生说如果是吸收了我的 应该两个月也代谢完了 可是怎么还没好 是遗传了么？

xebb520

我女儿今年即将满11周岁，现在已停用任何药物，血小板现在一直在30左右，主要就是足背可见出血点，无其他出血症状，偶见流鼻血，很快止住，一般的外伤出血止血也很快，没有限制她的活动，正常上课学习，参加体育课，目前她已经开始发育，这样的血小板值对她即将来临的例假影响大不大？需要注意什么？如果来例假如何预防和护理？现在这样的血小板值又需要怎样护理或者治疗

芊妈妈

孩子骨穿显示颗粒巨核细胞很多，是不是就是属于难治性的itp了呢？

平安健康

我是湖南醴陵人，女，今年50岁。因92年5月份一次小产大出血住院检查出是ITP。从得病至今的二十多年中跑遍了全国大大小小的医院，住院无数次，还曾参加了2015年4月25号在广州市中医院举办的病友交流会，也请专家和教授都看过，可就是效果不理想。也没治愈过。我现在血小板经常在一两千之间，甚至连续三四个月为零，全身都是一大块一大块的青块和大大小小的红点，满嘴血泡，牙齿出血不止，鼻子出血不止，幸好现在断经了，原来来月经时二十多天出血不止，然后人就休克。因大部分时间在医院也住不起，所以我只有在家里治疗。当牙齿、鼻子出血不止时我就吃10粒强的松再配合吃升血小板胶囊和维C，然后慢慢减下来。当减至三四粒时维持不了了就加至最大剂量，就这样周而复始恶性循环着。现在是最大剂量都维持不了了。本来这二十多年来我一直顽强地和病魔抗争着，可现在这样下去我己经完全丧失了信心，真想一死了之，一了百了。在此敬请名位资深的专家教授给我一些合适的治疗方法，你们的大恩大德本人及家人将不胜感谢！

秋水长天2016

最初发病时血小板是5，身上干性出血点（小红点）基本没有，目前（具体最初发病4个月了）血小板是19，下肢的小红点却很多。前提是凝血没问题。是不是随着病情发展，身体状况越来越差呢？

给心放个假

本人2012年4月确诊为itp，确诊时血小板90，服用血康服液:到7月份血小板降至到26，服中药和维血宁，现板67，去年体检，甘油三脂7.43，胆固醇9.78，高密度脂蛋白1.60，低密度脂蛋白4.80。想咨询一下应该怎么治疗！谢谢！

happy120977

想了解一下血小板在医院的申请，流程，时间，使用情况。血荒的时候大概几天能约到板?生产输板大概要提前几天?