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本帖最后由 陌尕君 于 2017-3-27 18:50 编辑
你如期待般温暖如初 ，而我如期而至赴一场春天的约会。因为去年板一直很低的我错过了第一场北京的320血小板日。而今年我已经在家园的陪伴下可以独自奔赴一场充满爱旅行。一年多的时间说长不长，说短不短，相识相知的路途里永远都会有感同身受的人一路陪伴和感动着前行。感恩着每一场相遇带来的惊喜和温暖。嘿，你好北京。 427.3公里的距离，两个小时零七分钟旅程，那是我期盼已久的相见。我和澄澄一家如约来到北京，我们刚出出站口，镯子姐姐一下认出了我们。那一瞬间真的觉得像是回到了家。来到蟹岛见到的那些传闻中的人物非常激动。虽然是第一次相见，却感觉像是相识很久的老友。是啊，都是彼此深处最牵挂的人，都曾经走进了彼此的故事，都曾经安慰过无助的灵魂。能够真实的相见，是一场多么奇妙的缘分。有的人真的见了面却有不知该说什么，曾经多次说出的感谢也忽然哑在嘴边。大概这就是有着共同经历的人才会懂得的感情。站在会场里的我，看着匆匆来往的人群，每个人背后都有一个可以彻夜长谈的故事。我们微笑着拥抱，曾经在绝望无助中陪伴着走出来的人，确认了一切安好就是最大的安慰。家园就是那颗大树，给我们依靠，听我们诉说。又一次感受到了汇聚的力量，从来不敢说我们帮助过多少人，但是我们看到了我们实实在在的影响了那么一群人。他们不求回报的付出，只是希望给一路上无助的人们精神上有些许安慰。因为你们我知道世界那么大，你们让我知道东北在飘雪的同时，海南是一片烈日艳阳。三哥说了一段话让我很感动，他说希望经过我们的努力，能够在每个地方都有一个专注研究血小板的专业医生，这样我们可以带着孩子都可以四处去旅行，无论到了哪都有“家人”的陪伴，有什么情况都有专业的医生。我期待我们四海为家的相约，更憧憬着一路向西去大理的美好愿望。 更让我感动的就是我见到了那么多尽职尽责的医生，会议前，我们组织了一个以《我想……》为主题的绘画。那天我们把画都赠送给医生。那天有一个医生缓缓的向我面前的小姑娘走来说，哪个是你画的，小女孩指了指自己画的画，然后医生和蔼的说，那把你的这幅画给我吧。我看着医生欣慰的接过小女该的画。那一幕让我感动了很久。就是这样一个小小的细节，让我觉得很温暖。有那么一群医生愿意站在病友之间，和我们交流沟通分享。他们不辞辛苦的解答病友的一个个问题。旁边的志愿者说，您喝口水吧，医生说没事。然后一头又扎进了病友的病例中。谢谢你们，没有你们的专业指导，家园不可能这么成功的举办。谢谢每一位到场的医生，谢谢你们把我们当朋友而不是病人。或许医患关系可以是这样的，简单而又温馨。医生说这几年看到的满月脸少了好多，我们在不断地进步，对于激素的用量和疗程也在重新的衡量和判断。怎样在对病人最小的伤害下，维持最高质量的生活，是我们医生和患者共同努力的方向。 有人问，这样的会议的意义在哪？当我看到一个无助的妈妈抱着自己女儿的病例焦急的抓住人就问我的女儿一年多前就生病，现在板是个位，血红蛋白也低，在XX医院治了，在XX医院也看了，我该怎么办。经过一下午的义诊还有志愿者不停地劝解，这位家长也慢慢的沉稳下来。我们或许是微不足道，但是只是希望能给这样无助的家长一点依靠，告诉他，这条路上不是她一个人。或许这个病是一场看不见终点的战争，可至少在这条路上能点几盏灯，走着别那么黑暗和绝望。让他们看到一些曾经同样经历康复的病友，或许也能给他们一些希望。我们每个人的力量很小，可是汇聚起来可能会创造一些奇迹。就像我们十小时十万人的接力，为澄澄募集了十万元的救命款。一个人去帮一个人，那个人再去帮另一个人。这样循环传递下去的力量是无限的。就像那些红马甲的队伍在不断地壮大，终究有一天会汇聚成一片爱的海洋，那是时候什么ITP的艰辛之路，都已是浮云。 回到济南之后，道路两边在我离开的短暂日子里小树的枝头忽然开满的鲜艳的花朵，在春暖花开里我们感谢着那些一路上的相遇陪伴和故事。今后我们还会走很远，今后我们还要去更多的地方看花开。希望能够把阳光撒到更多人的生活。因为有你，我们可以坚强勇敢。再多的感谢都放在心里，然后努力去生活，期待下一场约会。
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发表于 2017-3-22 20:36:33
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