2017年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动通知

裕铭-广州9岁

中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心

2017年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动通知

为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题，提高家长对此类疾病的认识，我中心计划举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。具体活动安排如下：

一、主 办 方： 中国医学科学院血液病医院 儿童血液病诊疗中心

二、慈善基金： 爱佑慈善基金会

三、参加对象： 儿童骨髓衰竭性疾病患儿及家长

四、活动内容：

1、免费化验检查：

1）参与对象及检测项目：针对各种诊断不明确或治疗无效的骨髓衰竭性疾病患者，进行骨髓检查，明确诊断、评价疾病进展情况及疗效等。本次活动名额30人，未曾进行系统检查及治疗效果不佳经济困难患者优先。

主要疾病类型	主要检查项目
l   重型再生障碍性贫血（SAA）ATG治疗后半年后无效患者    l   范可尼贫血（FA）    l   先天性纯红再障（DBA）    l   其他输血依赖的骨髓衰竭性疾病	骨髓形态、小组化、小巨核、流式细胞分析、PNH克隆等、先天性骨髓衰竭基因芯片（含父母验证）    （以上项目根据患者具体情况选择）

为提高检查检查结果准确率及阳性率，参与本次活动免费检查项目患儿均需进行骨髓穿刺及静脉采血，需要基因检查的患儿父母及同胞需行静脉采血。

2）参与方式：请于中国医学科学院血液病医院官网下载并填写《活动报名表及知情同意书》，将同意书及既往病例资料于2017年06月18日前发至 IBMFinChina@163.com。检查时间为6月12至6月30日（限周一至周五上午），请在报名表中预约骨穿时间，收到邮件回复则报名成功，请于预约时间当天早晨8点到血液病医院A座6楼护士站报道。检查结果可于2017年7月9日宣传日当天参与义诊，检查费用义诊当天全额报销。

2、义诊及专家讲座：

1）活动时间：2017年7月9日（周日）8:00-12:00

2）活动地点：血液病医院 A 座11楼 3 教室（天津市和平区南京路288号）

3）专家讲座：此次特邀请天津医科大学总医院儿科主任、博士研究生导师郑荣秀教授，针对“糖皮质激素对生长发育影响及生长激素应用的适应症”进行讲解。

4）义诊专家：我中心竺晓凡主任、陈玉梅主任

5）参与方式： 请于中国医学科学院血液病医院官网下载并填写《活动报名表及知情同意书》于2017年06月30日前发至IBMFinChina@163.com。7月2日前收到邮件回复者报名成功，未报名者无法参与义诊。

为节省义诊时间，活动当天不进行采血检查，请携带既往检查化验报告、病历以及近期血常规及网织红细胞检查单、肝肾功能等化验结果。

6）日程安排：

8:00-9:00	会议签到、材料发放、合影
9:00-9:50	专家讲座
9:50-10:00	休息
10:00-12:00	专家义诊

专家简介

                               
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竺晓凡教授（Brigitte Giraud）1科室：天津血液病医院儿童血液病诊疗中心；职称：主任医师；擅长：儿童肝脾γδT淋巴瘤、儿童SLE相关的纯红细胞再生障碍性贫血等。

执业经历：儿童白血病诊疗中心主任，医学博士，博士生导师。1964年出生，1986年毕业于白求恩医科大学医疗系，同年就职于中国医学科学院中国协和医科大学血液学研究所血液病医院，从事血液病临床及研究工作至今。1992年9月公派至日本北海道大学医学部研修，并于1994年获得北海道大学医学博士学位。从事血液病临床工作27余年，专长小儿血液病的诊断和治疗。不断探索和优化儿童血液病主要病种的治疗方案，使主要儿童血液病的疗效显著提高。

专家简介

                               
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陈玉梅主任职称：主任医师；擅长：白血病、再生障碍性贫血、溶血性贫血、先天性血液系统疾病及疑难血液病以及血小板减少症、凝血功能障碍等。。

执业经历：1993年毕业于华西医科大学医疗系，同年就职于中国医学科学院中国协和医科大学血液学研究所血液病医院，从事血液病临床及研究工作至今。工作期间攻读了硕士学位,于2005年晋升为副主任医师。从事血液病临床工作18年，专长小儿血液病的诊断和治疗。对小儿血液病，如：白血病、再生障碍性贫血、溶血性贫血、先天性血液系统疾病及疑难血液病等的诊断和治疗积累了丰富的临床经验。参加了临床药物试验项目2项，天津自然科学基金项目2项，发表论文10余篇，参编血液学专著3部。中华医学会会员，中国抗癌协会会员。

                               
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竺晓凡教授在天津第二届血小板日专家论坛

                               
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赠送止血包给病友

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都是天津市血液研究所的好医生

                               
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