关于我和ITP君的爱恨情仇

徐光光的妈妈

ITP，一个在我活了27年，却从没听过的单词，就在2017的5月7号，突然打破了我的生活！
宝宝2岁5个月，4月10号左右打完乙脑疫苗，4月17号.发高烧，高到39度几，第一天烧，上医院，医生看了喉咙，说:喉咙发炎，问吊针还是吃药，我说吃药吧，然后拿药回家，第二天依然高烧，这次发现屁股有一点点的红点，口腔有溃疡，宝宝不肯吃饭，说痛痛，然后，再上医院，这次医生说手足口病，这次开了针要吊，吊完，烧退了，溃疡也慢慢好了，就是还有点点咳，4月28左右，具体是28还是27.戓是30号，我记不太清了，开始发现膝盖有瘀青，平时孩子就调皮，爬上跑下，所以，我以为是撞到的，没重视，5月2号，在原来的瘀青下一点点，又多了一块，不大，所以，还是没重视，一直到5月6号中午，我给孩子换衣服时，（前一晚我给孩子洗澡时是没有的，但洗完澡后，他和姐姐在床上玩闹时，估计是那时候玩太疯了，撞到的）发现腰那有一块大的夸张的瘀青，用手按，里面硬硬的！当时，心开始有不好的预感了，马上去县人民医院，医生一看，手一挥，开了张血常规让去验，验完，医生一看，说，你现在马上，立刻，带孩子去市人民医院，我们这看不了，当时我下意识就问:是不是白血病？（因为我在我的认知中，白血病是会出现瘀青的）医生当时是这样回我的:有可能！
当时我突然脑子一片空白了，马上打电话让老公请假，一起去市人民医院！当时是不敢开车，打车去的！两人都懵逼了，哪有勇气开车！
去的路上，我上百度查了查，又对比了下我儿子的情况，我想：不像白血病呀！也就是这时，我才知血小板减少性紫癫这个名词！
去到市医院，快下班了，当时挂号，姑娘问:挂谁的？我当时就说:谁的能马上看就挂谁的！想想当时的自已也是被吓急了，连医生都不挑了！
结果和自已在网上查的一样，血小板减少性紫癫！其实，当医生说出这个名词时，我是松了一口气的，当时在我的认知里，不是白血病就好了！
接下来就是开单住院，住进病房前，在治疗室就开始各种抽血，大概十来筒，抽完，进病房，因为孩子当时还有点咳，医生说是气管炎，住进来就输各种化痰的，止咳的了，又过一个多小时，医生来叫家属，让我老公去办公室，我老公刚出去，护士就推着做心监测（具体叫什么来呀，我现在都没搞明白）的机器来了，然后让监测心跳，血压什么的，还交待不要下床，要静卧，当时我就想:糟了，好像很严重！
老公回来说:板掉到9了，要上激素！然后就是地米了，
上完三天激素，一验血常规，板8！懵逼了，去找医生，医生当时是这样说的:有些人对激素不敏感，是慢点的，继续上多几天看看吧，然后，又三天激素，一验，板47！医生当时给两个方案，1.继续住院输激素，2.回家吃激素，一个星期来复诊！
当时考虑再三，决定出院回家，于是，医生开的是强的松，一天三次，一次一片！
回家吃了三天，去医院一查血常规，板26！当时慌了，因为我以为，有药吃就会好，根本想不到，怎么吃药还掉板呢？
于是，开始上网查，看看有没有类似的病例，也是这时，才知晓李达，当时也是想着，西医不行，也许中医行，然后，在好大夫在线那预约了电话咨询！把情况和李达大夫说了，他当时建议我们去广州中山二院找方建培教授，让我们去筛查清楚病理，再找他中药调理，就这样，开始了我后来的求医之路！
在这不得不说的是，我宝宝一月份体检查过一次血常规，板是274！后来4月生病查的是70！但当时大夫也没叫我们病好了要复查什么的，我们也不懂，所以当时也没重视板！我想，如果早点发现，是不是就不是这是的呢？
现在说说我们在中二院的治疗！
当时是星期天和李达教授通完电话，当晚就挂了方教授的号，当时挂不到普通的，就挂了个特诊，100一个号，方教授门诊时间是每周三上午和星期五上午，当时挂的是星期三的号，但因为心急，星期一就上广州了，去到是下午，当时也不知怎么想的，太慌乱了，想着早点去医院，心就安心点！
当时就去挂了个急诊，让医生开单，想查查板多少，结果板3！当时没病房，（去过中二院的都知道中二院的病房是多少紧缺）于是安排在仅剩的最后一张急诊观察床上住下，床在走廊，对着厕所，离厕所只有一米半，没办法，也得住，当时是签了病危通知书的！加上太晚了，买不到丙球，在这，不得不吐槽一下二院的丙球，医院没有就算了，还要去外面买，还要指定的药店，更无语的是，药房还是早8晚6的！真让人无语！于是，上激素，甲强龙，当时板太低，扎针是特受罪，扎进就渗血，扎了好多针才扎上，挂完查血常规板17！到早上了，终于可以买丙球了，医生开单，买了五瓶，吊完查血常规47！然后医生说，可以不用再住留观病床了，然后，我们就离开，在附近宾馆住了一晚，第二天星期三，直接就找了方教授，当时又开了4瓶丙球，激素开口服卓美乐，一天三次，一次一片，还有护胃补钙之类的药！让吃一周，还抽了血验狼疮四项，让下周三回来复诊和拿结果！当天吊完丙球就回家了，没查板，因为之前在家里的市医院住了一周院，忘了是打什么针，打前要扎手指验血糖，打完那瓶后又要扎，一周下来，加上指尖验血常规，整十个手指是扎了十多二十次的，板太低，扎一次就留一个瘀青，十个手指是乌黑一片的，不敢直视的，所以想着能不扎就不扎，孩子少受罪！
回来过了五天，5月21在家验板48！22号咳嗽，24号广州方教授复诊，一查血常规，板10！然后上周的狼疮四项，有一项抗核抗体是阳性！考虑到宝宝对激素，丙球不敏感，加上狼疮四项有一项阳性，考虑不是单纯血小板减少性紫癫，有可能是狼疮，建议
住院做全套详细检查，于是当天住院了，当天抽了十九筒血，还要自己坐车送两筒去广州血液中心，去血液中心的是检查血小板抗体的，当天上丙球4瓶，甲强龙，还有一些治咳嗽的，和雾化，第二天空腹再抽两筒！
25号早，主治医生来说要加更昔洛韦，因为24号抽血检查出巨细胞感染，要输14天更昔洛韦！
5月26.用药:更昔洛韦，激素甲强龙，还有一些护胃的，咳嗽的，血常规板50
5月28，用药同上，血常规板69!
5月30，用药同上，血常规板74！考虑到用激素7天，但板上升缓慢，医生建议骨穿，于是在发病到现在，用了快一个月的激素下做了骨穿！
6月2日，用药同上，血常规板39！骨穿出结果了，早上医生说骨穿结果考虑是消化系统良性肿瘤！一会要抽血检查，下午做磁共振！但早上抽血了，下午一直没来通知去做磁共振！
6月3日，早上，医生来说，抽血的结果出来了，通过各教授会诊，排除肿瘤，还是偏向免疫性血小板减少性紫癫！
6月5目，血常规板29！因板低于30，停用更昔洛韦，更昔洛韦的副作用是会减少血小板的，距开始到现在，是打了12天更昔洛韦，还有两针不打了！开始用干扰素，但板太低，打屁股针怕会出血，肿屁股，于是打丙球4瓶！
6月6日，血常规板61，于是开始打干扰素，这期间激素也没停，只有咳嗽好了，停了雾化和咳嗽的药！
6月8号，血常规板46！
6月9号，今天在医院请假出来去找李达教授看，开了一个月量的中药，每吃两天停一天，再吃两天再停一天的顺序吃！
6月10号，血常规板54！激素改口服，早3片，晚2片
6月12日，带药出院，没查板，激素减1片，早3片，晚1片.带7天的干扰素天回家自注！每天一天，每次注55万iu
6月17，打完带回家的干扰素，在家查板56！
6月21.广州，方教授复诊，查板64，于是减激素一片，早吃3，减掉晚上的一片，干扰素带回家，每次50万iu，每隔一天一针！
6月22，可能上广州，又回家，坐车累到，或怎么了，流鼻涕了，每天半包氨酚黄那敏颗粒，一包利巴韦林！
6月25.注干扰素，拔针后屁股出血严重，肿了，消后，留下直径2厘米的瘀青，手脚发现稀疏出血点，一共有8到10粒.当时想:完了，当初板3都没出血点，现在不会是0了吧？但当时有事担误了，没去查板！
6月26，睡醒，发现前一天的出血点消失了，去查板35！
6月27.肌注干扰素，拔针没出血了！
6月30号，板116！
30号了，6月的最后一天，宝宝给了我惊喜，虽然我不知之后的日子，板是继续升，还是降，会不会稳定，但，至少，从发病到现在，终于有一天正常了！每次在家园里看到有宝宝好了，我就想，什么时候到我宝宝也好呢！
7月4号，上次开的一个月中药，快吃完了，今天又找李教授开了一个月中药，继续是吃两天停一天！
7月5号，板33，今天又到了去广州中山二院方教授复诊的日子，早上查完板，心低到了极点，为什么突然几天升到116.又突然降到33？？方教授说要调整一下干扰素的药量，从隔天一针又调到了一天一针干扰素，激素继续一天3颗！
7月6号:血小板24
7月11号，血小板39！本该到了继续上广州复诊的日子了，可不想上去了，看了这些日子以来的治疗，激素，干扰素，好像对血小板都起不了很大的作用，总是升升降降的！继续吃段时间中药试试吧！所以，今天没上广州了，激素继续3颗一天，
7月18号，血小板43，今天在QQ群听群管理员们说，激素无论效果如何，最好三个月左右减停，于是自己给宝宝减了半颗，2颗半一天，打算一周后再减半颗，每周减半颗，一直到减完！
7月25号，血小板31。激素再减半颗，2颗一天，宝宝这两天有点感冒发烧，还咳嗽，看看QQ群的宝宝有些是发烧后会升板，希望这样的奇迹也降临到我宝宝这吧！
8月1号，血小板41.激素再减半颗，一天一颗半！
8月9号，血小板21.减激素半颗，每天一颗！宝宝又感冒了，最近生病的有些频繁啊，怎么办？
8月10号，继上一次找李教授开中药又过了一个月了，今天又上广州找李教授开了一个月中药，吃法不变，但每个月药都有调整！
8月15号，血小板13，减激素半颗，一天半颗，感冒一直好不了，心疼心烦，无奈！
8月18号，血小板22，宝宝还有点流鼻涕咳嗽！
8月27 号，宝宝感冒好了，一咬牙，给宝宝把药减停了，做好了一有什么不好就飞奔去医院吊丙球！不想继续激素了，我也不知这样对不对，减激素一直是自己减的，没问过医生，只是在QQ群里听各位宝妈分享她们给宝宝减激素方法，然后自己结合实际情况，去减的！离广州远，不想再每周带宝宝去看了，先暂时就这样吧！
8月30号，血小板22，今天是停激素的第三天，把激素放在随身带的包包里，每次带宝宝出门都带着激素，因为听QQ群的人说，激素能急救，万一，因血小板低内出血，马上喂激素！所以，出门激素不离身！
9月8号，血小板21.停激素的第11天！
9月9号，上一个月的中药快吃完了，今天又上广州找李教授开药，药方有调整，服用方法照旧！
10月13号，血小板18！停激素46天了，继上一次验板，一个月了，一直没去验，是因为平时宝宝精神好，身上也没淤青，偶有一点，也消得快！不想太折腾宝宝，重症状，轻板值！
10月14日，中药又吃完了，今天又上广州找李教授开了中药，药方有调整，服用方法照旧！
11月2号，血小板37，停激素65天了，血小板自己升了点点，开心！宝宝吃激素时的各种副作用也消失的差不多了！
11月17号，血小板33！
11月18号，又上广州开了一个月的中药，依然是药方调整，服用方法照旧！
12月21号:血小板30！这个月吃完了上个月的中药，没继续上去开了，整整吃了半年中药！
1月22号，血小板38.停了快5个月的激素，血小板虽没升多少，至于一直没降太低，宝宝身上一直干干净净，没淤青，如果不是看血常规，孩子真的和没生病前没两样！
12月22月，本不想继续让宝宝吃的，拗不过老公，只好又继续找李教授开中药，这这开了一个月中药冲剂和中药膏，直接温水冲服，不用煲的！
2月26号，血小板31！吃完了上个月开的中药冲剂，老公怎么说，我都不想给孩子继续吃药了，这次，没有再吃中药了！
4月12号，血小板38，该开心还是失落？每次来验板都希望奇迹，每次看着一直不升的板，又只能安慰自己，还好没降！
5月25.血小板68，宝宝这两天都低烧，在家喂了冲剂，好像没什么用，今天带来诊所看看，医生让验血常规，看到板68，心里还是不敢高兴太早，因为这是一间药店似的小诊所，不知机器准不准！
5月28，血小板120，今天带来保健院做的血常规，看到这板值，开心的把宝宝抱怀里，眼眶发热！宝宝还有点流量鼻涕，找医生开了点药！
6月10号，血小板101，降了？还是正常波动？？？？
7月12号，血小板105！
8月12号:血小板88，有点不淡定了，但能怎样？继续一个月一次血常规观察吧！
9月29.血小板72！回来和老公说了，他有点慌了，说又去拿药吃吧，可我不想让孩子吃药，中药，西药都不想，当初血小板只有20左右都冐险减药停药，为的不就是能不吃药，等孩子自愈吗？老公拗不过我，只好作罢！
抗板的道路还有多长？未来的曰子等着我和宝宝的是暴风雨还是温暖阳光？这一路走来，也一年半左右了！有时候感到自己宝宝很不幸，怎么就偏偏得了这个病，有时候，也感觉自己很幸运，比起别的血液病，ITP也只是血液病中的小感冒……

徐光光的妈妈

查了一大堆，都正常，就这三张不正常

徐光光的妈妈

文章后面还有关于方教授的挂号，交费，交通，住宿各方面的提醒，写了一大堆存草稿箱，但发上来，就不见了

                               
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只剩前面，没了后面！

哲予

请问方建培教授的特诊号怎么挂呢

菲飞

徐光光的妈妈 发表于 2017-6-30 22:28

                               
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查了一大堆，都正常，就这三张不正常

亲爱的，现在宝宝怎么样了？