血液病QQ群汇总-2020-0310更新

孟桐妃 · 发表于 2011-3-16 16:11:51

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大家几乎来自网络，又大部分相识于QQ群，几年来人数剧增，病友群也越建越多，目前病友们基本都转移到了微信群。

病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。

无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！

家园有多个微信群，加小板板好友，邀请入群，交流更方便：

微信号：itphome

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2021-7-16 00:24 上传

经病友之家统一规划，病友QQ群整理如下：

血小板疾病（ITP）QQ群列表：

病友之家网站新人注册指导群：135919278

如注册中遇到困难，可加入此群，将有志愿者帮助您注册。

血小板减少成年病友群：54309328

儿童血小板减群：167255425

血小板减少孕产交流群：709456926

血小板减少孕产奶爸群 150111465

ITP切脾群 195634100

ITP家园青春活宝群 378192734

（10-22岁青春期学生专用群）

AA再障儿童家长交流群： 348777268

AA再障成年交流群：705203073

免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）：831171927

MDS交流群：255504780

血小板增多病友群：423961637

血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）：339264543

基因检测QQ交流群： 193398668

EB病毒治疗之家 300676490

关爱股骨头病友之家 419844247

--------------------------------------

血小板减少各地病友会分区：

京津冀：76476929 (北京、天津、河北)

东北群：321739225（黑龙江、吉林、辽宁、内蒙古）

西北群：106716925（山西、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆、内蒙古）

西南群：59304066 （云南、四川、重庆、贵州，西藏）

华南群：59671225 （广东、广西、海南、港澳）

华东群：160230821（上海,江苏、浙江、安徽、江西、福建、台湾）

山东群：182891533

河南群：133271952

湖南群：59613138

湖北群：179300821

医院群：

北京协和血液病友之家 461509189

北京儿童医院血液中心群 229740540

北京儿童医院血三ITP群 319693268

北京儿研所血液科病友 485572545

广东省中医院病友之家 123279870

兴趣群：

病友之家-美食食疗群 236860017

病友之家-阳光旅游群 470779960

病友之家-爱音乐 121751418

--------------------------------------

各QQ群若发现有医托药托等任何问题，可以向各群管理员举报。

孟桐妃 · 发表于 2012-2-28 14:43:21

笑笑发表于 2012-2-28 12:10

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现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

孟桐妃 · 发表于 2012-2-28 15:06:22

笑笑发表于 2012-2-28 14:59

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我起的。征求了一圈，还是自己订了。

亲爱滴你太棒了，等到北京聚会吧嗒你一口哈

6群和8群也都是你的孩子，别偏心哈

孟桐妃 · 发表于 2012-2-28 15:06:45

笑笑发表于 2012-2-28 14:59

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我起的。征求了一圈，还是自己订了。

亲爱滴你太棒了，等到北京聚会吧嗒你一口哈

6群和8群也都是你的孩子，别偏心哈

孟桐妃 · 发表于 2012-2-28 15:08:37

残缺的美发表于 2012-2-28 14:34

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群不够，可以联系我！QQ303512719，定当略尽绵力！

好的，如果需要时一定会联系你，先谢谢你哈

孟桐妃 · 发表于 2012-3-21 23:35:18

醉清风发表于 2012-3-17 11:27

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桐妃姐，我是叶子，我把我那个群改成江苏群可以吗？

好啊

孟桐妃 · 发表于 2012-5-4 22:48:44

真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

孟桐妃 · 发表于 2012-8-9 15:32:28

ITP孕产妇越来越多啦,最初为姐妹们建了两个100人的交流群,大家明显感觉交流太少.
现在为了方便各位孕产妇姐妹们交流,新建了一个500人的超级群,很强大哦.
新群目前只接收原1和2号孕产群的病友,请1和2号孕产群的姐妹在8月15日前加入新的超级群,并退出原群,孕产1和2号群将于近期解散.
已经加入3号200人孕产群的姐妹,为了资源有效利用,请不要重复加入新群,以后将保留的孕产群为目前的3号和新群.
新群141309423 的口令在1和2群的公告里.
谢谢大家配合.

孟桐妃 · 发表于 2012-8-12 22:51:31

经3号群的姐妹提议,最终大家决定123号群这次完全合并,3群也全部转移到500人的新群去.

孟桐妃 · 发表于 2012-9-7 11:07:35

请各位管理员记一下,也请大家相互转告:
新人,成年人病友请加新群:
8号群
鱼跃花见113226058
辛苦啦大家

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 20:23:18

下岗の神父发表于 2012-12-8 23:20

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建议成人的也来个大500的群吧

500人的群好几个呢

孟桐妃 · 发表于 2013-11-12 22:15:34

ITP西北病友交流群 106716925

孟桐妃 · 发表于 2014-1-19 14:08:35

企鹅爱上冰发表于 2014-1-17 15:00

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有没有湖北的群呀

有的. ITP-湖北
179300821

孟桐妃 · 发表于 2014-4-6 21:21:42

新增东三省病友交流群
北京群扩群，改为京津冀病友交流群
详情看一楼。

孟桐妃 · 发表于 2014-4-10 14:18:11

ITP血小板减少病友交流 66165725----------请成年新病友加这个群

孟桐妃 · 发表于 2014-4-27 22:42:22

ITP家园-血小板减少
山东病友群 182891533，
山东病友请加入哦！

孟桐妃 · 发表于 2014-4-29 20:20:15

改建了好多地方群，欢迎大家加入，地方群不分年龄

孟桐妃 · 发表于 2014-7-21 09:34:32

最近罕见病was的不少病友加入了ITP家园，特此，新增加了was交流群。
另，在论坛有个专门的板块叫“继发板低”，这个板块里包含了所有因其他疾病导致血小板减少的病种，也特邀了家园的专家来答疑。http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=111

WAS（湿疹伴血小板减少症）罕见病群 339264543

孟桐妃 · 发表于 2014-8-31 23:57:53

新增群：

123767959  免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）
195539518  MDS血小板减少交流群
339264543  血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）
236512984  AA再障血小板低病友交流群

孟桐妃 · 发表于 2014-11-25 23:02:25

甜甜的妈妈发表于 2014-11-25 22:56
妃姐，怎样联系茜茜妈？想了解茜茜是怎么治愈的？我女儿是原发免疫性ITP.

论坛里有茜茜妈发的帖子
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6283
曾经永远就是她

孟桐妃 · 发表于 2015-1-21 21:38:31

新增加：
423961637 血小板增多病友群

孟桐妃 · 发表于 2015-8-21 20:01:15

新增多个病友交流群，请看一楼

孟桐妃 · 发表于 2015-8-27 19:09:53

为了明天发表于 2015-8-27 07:40
孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

QQ名说一下我看看

孟桐妃 · 发表于 2017-8-18 11:04:20

wj012200 发表于 2017-7-24 14:32

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谁知道内蒙古儿童血小板减少群

看看在是东部还是西部，或者在哪里治疗，内蒙古地形特殊，细长条，很分散，呵呵

孟桐妃 · 发表于 2017-8-20 11:19:35

wj012200 发表于 2017-8-18 13:08

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在内蒙古包头市包钢医院看的.

可以家京津冀群，或者西北群

孟桐妃 · 发表于 2017-9-24 23:55:29

wenshaoxing 发表于 2017-9-23 20:45
有没有四川群啊！

前面有写西南群

孟桐妃 · 发表于 2017-11-7 09:12:18

田皓然发表于 2017-11-6 15:15
您好，怎么加呢，麻烦您帮我

你看一下一楼主贴，有各个病友群的QQ号

孟桐妃 · 发表于 2017-11-9 11:34:07

田皓然发表于 2017-11-7 23:11
哪一楼，我不知道，我不会，你帮我找个微信群

患者是成人还是儿童

孟桐妃 · 发表于 2017-11-14 19:07:05

田皓然发表于 2017-11-10 08:43

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儿童5岁了

ITP儿童8群485572545

孟桐妃 · 发表于 2017-12-7 09:16:47

健康果果发表于 2017-12-6 23:04

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有青少年微信群吗

QQ群
ITP家园青春活宝群 378192734
（10-22岁青春期学生专用群）

孟桐妃 · 发表于 2017-12-13 08:34:27

郝子翔爸爸发表于 2017-12-12 16:46
怎么加不进去啊

QQ群，申请就可以啊

孟桐妃 · 发表于 2018-4-16 09:48:42

wfzzkuuu 发表于 2018-4-13 21:50
如何加群

加哪个群呢？
在qq群申请就可以的

孟桐妃 · 发表于 2018-4-20 09:05:27

赫赫妈发表于 2018-4-18 04:54
我家孩子5岁免疫性血小板减&#2 ...

422918313

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:27:17

雨萱萱发表于 2019-8-1 21:59
怎么不同意？

是申请了QQ群没通过吗？在申请原因上写明疾病名称就行

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:27:48

1534464581 发表于 2019-9-10 23:17
怎么加群

在QQ里输入群号，申请入群

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:28:24

蔡丹花发表于 2019-9-6 20:44
请问有没有SLE微信群

有一个免疫群，你在QQ免疫群里问吧，微信群一般只拉熟悉的病友

孟桐妃 · 发表于 2019-9-11 09:28:48

然然升起发表于 2019-8-12 18:43
怎么进itp儿童群，我是河北的

直接申请就可以的

孟桐妃 · 发表于 2019-12-6 11:28:13

圈宝贝发表于 2019-11-29 22:56
楼主我加群为啥不通过

写明是患者，地区，板值，没问题的

孟桐妃 · 发表于 2020-2-11 14:55:33

大侠发表于 2020-2-9 19:56

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东北群怎么不好用呢

微信还是QQ

孟桐妃 · 发表于 2021-5-12 00:03:47

大K 发表于 2021-5-11 20:42

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大家好，我是刚了解到家园的，申请入群，望管理员通过，谢谢

管理员看到就会通过哒，欢迎加入大家园

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