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[病例汇集] 我与血小板不得不说的故事

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楼主
发表于 2011-11-24 15:34:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 吉林长春

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本帖最后由 天晴 于 2011-11-29 11:34 编辑

       谨以此文纪念那些逝去的日子,那些融入了悲情、狗血、纠结、欲哭无泪的日子.今天我不想讲的太悲伤,我尽量说的欢乐些。因为曾经的一切无论好坏我都要平静的接受。人生总会碰到一些烦恼和不尽如人意的事情。不怨天不怨地,因为这就是我紫煊注定的人生!

                                     序幕
    公元2005年5月10日,这一天对于我注定不是个平凡的日子。一个简单的血常规检查拉开了我与血小板不得不说的序幕
    血小板1.6万,其余正常。医生建议我做骨穿确诊。其实从小到大,我一直都有一个毛病。身上总是青一块紫一块的,小的时候还常常鼻子出血。因为家是在农村,医疗条件有限所以从来没有检查过。感谢上天让我平安的长大了,现在想想我可真有福气啊!                 
                                     骨穿
    “骨穿”一听到这个词我马上想到了一句骂人的话“你脑子是不是穿刺了”。好笑吧,我真的以为骨穿做不好会傻掉。相信所有ITP的病友们都做过骨穿。具体的过程每人都深有体会。我相信有一点我和大家是不一样的,那就是大夫给我做骨穿的时候,他带来了两个实习大夫观战。一边操作一边讲解。打麻药的时候有些疼,之后就不知道疼了,也没有多恐怖。只是拔针头的时候就像从木头里面起钉子。几天之后结果出来了,后来才知道这病叫“ITP”,这名字真洋气!大夫给了我最最诚恳的建议:"这个病不太好治疗,根据我自己的临床经验即使治好了复发的可能性也比较高。就你目前的情况来看不建议用药治疗。保持现状挺好的。自己平时要多加小心,定期复查".苍天啊!大地啊!后来的事实证明,这个大夫说的都是实话啊实话!
                 
                                

点评

敢于说这种话的大夫微乎极微,我当年3.3万却要我服激素,造成了无可挽回的从精神到肉体的伤害。你很幸运。当然平时要注意出血点并定期检查。  发表于 2011-12-3 14:03

评分

参与人数 4威望 +5 金钱 +31 贡献 +1 收起 理由
awy9 + 10 很给力!
孟桐妃 + 10 神马都是浮云
happyye + 1 赞一个!
天晴 + 5 + 10 + 1 很给力!写得真好!一看就知道你心态好,值得.

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该用户从未签到

沙发
发表于 2011-11-24 15:41:18 | 只看该作者 来自: 黑龙江哈尔滨
你以为这是天涯啊。期待继续。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    板凳
    发表于 2011-11-24 18:00:29 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    很少有大夫会这样说!

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2011-11-24 18:58:53 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    一万六没症状医生不让治疗真是好大夫

    该用户从未签到

    5#
    发表于 2011-11-24 20:27:46 | 只看该作者 来自: 湖南益阳
    很少有大夫会这样说!你运气真好

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2011-11-25 10:06:53 | 只看该作者 来自: 陕西西安
    那你现在是怎么调养的

    该用户从未签到

    7#
     楼主| 发表于 2011-11-26 12:32:00 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    家里网络坏了,今天刚修好。我的故事还没完呢。大家别急,好戏在后头呢!

    该用户从未签到

    8#
     楼主| 发表于 2011-11-26 12:38:57 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    给我看病的大夫是亲戚帮忙找的,所以不会骗我吓我的。

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2011-11-26 12:52:19 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    本帖最后由 天晴 于 2011-11-29 11:34 编辑

                                                        住院
        为什么要住院呢?因为自从知道自己得了这种病以后。心理总觉得不踏实。我很想知道究竟是哪里出了问题。就这样,2006年2月7日我住院了,一共在医院住了10天。这10天当中我做了很多检查。最终的结果是除了血小板少以外。我很健康!这里不多说了,我想说一下让我感受颇深的地方。我住的医院是血液科和消化科在一起,这样每天上演了不同的故事,血液科都是努力希望自己活下来。但是消化科常常是有自杀的患者来抢救。话说晚上喝药自尽的相对多些,凄厉的惨叫响遍整个疗区。言归正传,我的主治大夫很好,他向我介绍了这种病的西医治疗方案。并且介绍了所有方案的利弊。并且结合了他自己的经验。他最终倾向我做脾栓塞手术。到底做不做呢,伴随着隔壁白血病晚期患者凄惨的喊声,我想了整整一个晚上。想到好好的脾要把它弄坏,还得忍受剧痛。大夫说会很疼基本上都需要打杜冷丁的。这样也不能保证一定治好。说白了得看造化了。命不好就白做手术了。我纠结了很久最终没做手术。激素也没吃就出院了。之后我又去了好几家医院,治疗方案基本上都一样。多次检查血小板都是3万以下,大夫一看到我的化验单都让我住院。我还记得有位医生很诧异我怎么一个人来看病,她很紧张我的血小板,说这么低有危险。我走的时候还嘱咐我坐车要小心。因为一直没什么太大的反应和不舒服,担心吃激素会变胖,就一直没好好的治疗。在大夫的眼里我是一个很不听话的病人。其实大夫的担心是对的,后来几个病友的离去证明了危险时刻存在的。我只是幸运罢了,病友们千万别学我!我真的很感谢老天!感谢苍天如此眷顾我!

    点评

    握手: 5.0 抱抱: 5.0
    。。。当初我复查血小板2万,我紧张的要住院(当初刚得啥都不懂),一个返聘退休的医生对我好凶的,说你才多大点,就要住院,不要自己吓自己  发表于 2012-1-14 14:47
    握手: 5 抱抱: 5
    哈哈,我也是医生们眼中不听话的病人,可是现在回想起来有些话没听可能错了。  发表于 2011-12-13 17:35

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2011-11-27 00:51:57 | 只看该作者 来自: 辽宁铁岭
    很期待你的继续啊

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2011-11-29 11:35:18 | 只看该作者 来自: 广东佛山
    写得不错啊!加油!

    该用户从未签到

    12#
     楼主| 发表于 2011-11-29 12:23:22 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    谢谢大家的支持!最近眼睛不太好。我争取每天发一段。

    该用户从未签到

    13#
     楼主| 发表于 2011-11-29 12:24:48 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    本帖最后由 天晴 于 2011-11-29 16:51 编辑

                                                北京之行
        因为当地医生的治疗方案我都不满意,要么吃激素要么就打我脾的主意。我很是郁闷!所以就决定去北京瞧瞧。
        哎!!!那年我还没有加入ITP群,那年还没在我们英明神武的桐妃领导下。那年也就错过了和病友们一起腐败(吃饭)的机会。以后可得补回来啊!
        2006年7月,来到北京。朋友推荐了北京人民医院和西苑中医院。我先到了人民医院,在这里做了第二次骨穿。

    该用户从未签到

    14#
     楼主| 发表于 2011-11-29 12:25:33 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    本帖最后由 天晴 于 2011-11-29 16:52 编辑

                                       第二次骨穿
        有很多事情,当你不了解的时候不知道害怕。初生牛犊不怕虎嘛,这次骨穿我特别的紧张。这里插播一段,本来做骨穿是要预约的,结果说得一周后才能排到我,等结果还要一周时间。就一个骨穿得折腾半个月。我说我大老远折腾不起啊,大夫说你看看骨穿室如果有间歇就插个队吧,谁让你是外地的呢,首都人民真热情!恰好预约的人没按时来做,我就插队了。骨穿室里有两位女大夫,她俩火急火燎的催我赶紧的,话说她俩果然够专业,动作那叫一个麻利,过程和第一次一样,就因为知道了所有过程,我才紧张啊。虽然被打了麻药我还是在不停的分析她的步骤。找骨头位置,消毒,打麻药,钻洞,抽骨髓,起钉子(拔针头),包伤口。本来一个人操作,一个人帮忙。可不知道什么时候忙到我耳朵上了。我还没反应过来呢,耳朵就被划了一下,她还使劲的挤伤口。我明白了这是采血呢,第一次做的时候可没划耳朵啊!之后她用棉球敷在伤口上,催我赶紧起来。马上要做下一个了。我赶快起来出去,老公忙着把我的样品送到化验室。可能是早上没有吃饭,又有些紧张,腿有些软,出来以后我就靠着走廊站着。一直微低着头,一言不发。身旁不远有个男人一直盯着我看,我有啥好看的呢!又不是美女!他突然和我说了什么,我也没听清,我就说我刚做完骨穿。他又说了些什么,我才听明白,原来是我的耳朵,刚才被划一下的耳朵流血了,顺着我的脸滴到了地上还有我的鞋上。我都没有发现,这只耳朵疼了好几天。这里暗暗佩服一下扎耳洞的人。一周以后结果出来了,和第一次结论相同。后来人民医院的大夫给我的建议就是吃激素,我的脾安全了!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    15#
    发表于 2011-12-1 15:49:12 | 只看该作者 来自: 北京
    拉风的故事开始了。
    心态好比啥都好,看你写的故事都不像是在说自己的事,那么洒脱,那么无所谓,哈哈。
    说骨穿,你想到脑子穿刺;扎个耳血,你能想到扎耳洞。
    这心态没法当病人,所以你不是病人,你是好人,哈哈。

    其实我觉得你第一个医生很好,能很坦诚的告诉你应该怎么做,和可能的结果,也许是因为是熟人吧,而且当时没什么症状吧。
    不像我们,不管是否有症状,一律都按常规处理。

    06年还真是擦肩而过,那时候我正准备去流浪了,不过我们缘分终究是不会错过,流浪回来了,就认识你了,那么豪爽,又那么细腻,还那么的拉风。。。

    好好调养身体,注意休息,故事可以一点点写,我们一点点的看,别着急,我那故事写了个开头都停了好几年了,嘿嘿,别学我啊。
    希望每周看到你的新故事。
    希望每段故事都有好消息。

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2011-12-1 17:23:20 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    很期待

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    17#
     楼主| 发表于 2011-12-1 19:46:29 | 只看该作者 来自: 吉林长春

    谢谢领导支持,我会继续努力。不过最近眼睛不太舒服,要休息休息。

    该用户从未签到

    18#
     楼主| 发表于 2011-12-1 19:46:56 | 只看该作者 来自: 吉林长春

    谢谢支持,我会继续。

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2011-12-1 22:28:50 | 只看该作者 来自: 重庆
    没下文了吗??看你写的心情豁然开朗!!!!!!!!!!!

    该用户从未签到

    20#
     楼主| 发表于 2011-12-2 12:22:47 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    我才写到06年,怎么会完呢!我还要继续写呢,大家别急,狗血的故事才刚开始啊!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-21 00:39
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    21#
    发表于 2011-12-2 15:51:12 | 只看该作者 来自: 北京通州
    期待下文
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    22#
    发表于 2011-12-2 17:02:52 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    等。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-4 15:52
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    23#
    发表于 2011-12-2 22:54:21 | 只看该作者 来自: 四川凉山州西昌
    不怨天不怨地
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    24#
    发表于 2011-12-2 23:01:05 | 只看该作者 来自: 山西太原
    文笔不错。喝彩。不过06年俺还没发作呢呵呵

    该用户从未签到

    25#
    发表于 2011-12-3 20:37:23 | 只看该作者 来自: 陕西西安
    心态好比什么都重要!

    该用户从未签到

    26#
    发表于 2011-12-7 14:46:58 | 只看该作者 来自: 江苏南通
    这家伙心态太好了,看着就让人放松,呵呵

    该用户从未签到

    27#
     楼主| 发表于 2011-12-7 18:24:52 | 只看该作者 来自: 吉林长春
                                     漫长的中医之路
        在等待骨穿结果的一周里,我又去了西苑中医院,根本抢不到专家号,就随便找个主治大夫看看。大夫很热情,说我根本不必为了这病跑了这么远。他向我介绍了一个长春当地医院的一位中医大夫。他说你以后就去他那看吧。后来北京的朋友推荐我看看周霭祥大夫,周大夫的名气很大呢!医院里根本抢不到他的号。我就又千辛万苦找到了周大夫出诊的一个小诊所。在这我见到了传说中大名鼎鼎的周霭祥大夫。现在想想都记不清周大夫的样子了,本人只对帅哥印象深刻!我很佩服咱的老祖宗,把脉就能看出哪有问题,整点草叶草根就能治病,多神奇啊!怀着对老祖宗无比的敬仰之情我决定吃中药治疗一下。
        回到长春我坚持吃周霭祥大夫的中药3个月,一点效果都没有,又因为每次都得邮化验单和中药,实在是太不方便了,我就放弃了。停药一段时间我就找到了西苑医院大夫介绍的刘大同大夫。刘大同也是比较有名的中医血液科大夫了,同在一个城市我居然没发现,鄙视自己一下。希望的小火苗又一次燃烧起来了,谁知道小火苗始终是小火苗没能像毛爷爷说的那样可以燎原啊!
        刘大夫说我的病半年为一个疗程。就这样我开始了漫长的中医之路。病友们我坚持了整整四个疗程啊!就是两年!这两年中我的血小板始终没什么长进,总是徘徊在1到3万之间,在看病的过程中也见到过许多血液病患者,其中有ITP的,有人吃了刘大夫的药就开始升。还有一个吃了一年多已经开始巩固治疗了。但是到我身上就不灵光了。后来因为一直很低,刘大夫就让我吃两片强的松预防出血。这两年是我内心最受煎熬的两年,ITP不是肉体上的折磨,而是心灵和意志的考验啊!一次次希望一次次失望。心态越来越差,整天看谁都不顺眼,觉得全世界都欠我的,特别希望拿个大喇叭爬到顶楼,见谁骂谁。这样心才舒坦呢。谁好心安慰我几句我就觉得她是站着说话不腰疼。烦的狠。有时候还想到了死,但是觉得无论怎样个死法都不太舒服。(自杀也是勇敢人干的事啊)。
    神奇ITP,专治老中医!!!!!!!

    点评

    握手: 2.5 抱抱: 5.0
    鲜花: 5.0 好贴: 2.5
    感动: 0.0 受益: 0.0
    “特别希望拿个大喇叭爬到顶楼,见谁骂谁。这样心才舒坦呢” 我以前的时候也有那么段时间这种心情。要中平气和,有益身体健康。如果莫名经常性的气躁,就要注意保护肝脏吧。  详情 回复 发表于 2013-4-17 15:47
    同感 漫长的中医之路  发表于 2012-7-14 18:27
    同感,作为ITP的家属,我的感受也是如此。  发表于 2012-2-24 14:24
    好贴: 0 感动: 0 握手: 0 受益: 0
    ITP不是肉体上的折磨,而是心灵和意志的考验啊!一次次希望一次次失望。心态越来越差,整天看谁都不顺眼,觉得全世界都欠我的,特别希望拿个大喇   发表于 2012-2-24 14:21
    好贴: 5
    哈哈。这个自杀的说法很有趣。  发表于 2012-1-16 15:06
    握手: 5 抱抱: 5 鲜花: 5
    “ITP不是肉体上的折磨,而是心灵和意志的考验啊!”“有时候还想到了死,但是觉得无论怎样个死法都不太舒服。(自杀也是勇敢人干的事啊)。 ” 同感  发表于 2011-12-13 17:57

    该用户从未签到

    28#
     楼主| 发表于 2011-12-7 18:25:54 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    清幽兰兰 发表于 2011-12-7 14:46
    这家伙心态太好了,看着就让人放松,呵呵

    马上上演纠结剧情了

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    29#
    发表于 2011-12-12 14:29:52 | 只看该作者 来自: 山东威海
    看了你的大作,几次都笑出泪,好心态胜过一切!

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    30#
     楼主| 发表于 2011-12-12 19:59:41 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    家有宝贝儿 发表于 2011-12-12 14:29
    看了你的大作,几次都笑出泪,好心态胜过一切!

    谢谢支持!我再酝酿一下感情,争取快点写完

    该用户从未签到

    31#
    发表于 2011-12-13 10:37:06 | 只看该作者 来自: 河北保定
    每个ITP病友的病患史就是一部血泪史。有经济实力的走的弯路相对多一些。家境不好的有的已经被无情的剥夺了生存权利。有的则是置之死地而后生,反而和健康人没什么两样。总之一句话,心态决定命运,很期待你的故事。

    该用户从未签到

    32#
     楼主| 发表于 2011-12-13 11:34:07 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    豁达 发表于 2011-12-13 10:37
    每个ITP病友的病患史就是一部血泪史。有经济实力的走的弯路相对多一些。家境不好的有的已经被无情的剥夺了生 ...

    谢谢支持!

    该用户从未签到

    33#
    发表于 2011-12-13 23:32:19 | 只看该作者 来自: 陕西西安
    快呀,很期待!

    该用户从未签到

    34#
    发表于 2011-12-14 23:00:56 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    期待中 这种心态值得学习

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    35#
    发表于 2011-12-15 16:45:02 | 只看该作者 来自: 湖南益阳
    豁达 发表于 2011-12-13 10:37
    每个ITP病友的病患史就是一部血泪史。有经济实力的走的弯路相对多一些。家境不好的有的已经被无情的剥夺了生 ...

    恩,说得真好。置之地而后生。

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    36#
    发表于 2011-12-26 11:12:41 | 只看该作者 来自: 江苏镇江
    好有才!!!

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    37#
    发表于 2011-12-26 15:43:18 | 只看该作者 来自: 山东济南
    被吸引了,等着看下一篇

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    38#
    发表于 2011-12-27 16:00:17 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
    期待下一节啊!

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    39#
    发表于 2011-12-28 12:37:30 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    两年,那也就是才写到08年,继续继续!喜欢你的文字和性格!

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    40#
    发表于 2012-1-5 14:49:44 | 只看该作者 来自: 内蒙古呼伦贝尔
    你是长春的,没听说过一个长春的中医治这个病吗,我媳妇在那吃过药,但这个老中医死了,他儿子在干,感觉不如以前了,我媳妇吃中药的时候能恢复正常,但复发过,最后一次吃他的中医挺了一年多,一直到怀孕又低到9千,最后低到1千把孩子做了

    该用户从未签到

    41#
     楼主| 发表于 2012-1-5 16:03:20 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    nmgzhang 发表于 2012-1-5 14:49
    你是长春的,没听说过一个长春的中医治这个病吗,我媳妇在那吃过药,但这个老中医死了,他儿子在干,感觉不 ...

    没听说,我现在不吃药了

    该用户从未签到

    42#
    发表于 2012-1-5 16:22:21 | 只看该作者 来自: 内蒙古呼伦贝尔
    恭喜,我媳妇吃的是长春的一个姓杨的大夫,我也很纠结是不是要继续吃他的药。你是怎么治好的呢,平时还是在饮食上注意吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    43#
    发表于 2012-1-5 17:02:16 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    等。。。。。。

    该用户从未签到

    44#
     楼主| 发表于 2012-1-5 18:28:37 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    nmgzhang 发表于 2012-1-5 16:22
    恭喜,我媳妇吃的是长春的一个姓杨的大夫,我也很纠结是不是要继续吃他的药。你是怎么治好的呢,平时还是在 ...

    我没好 目前血小板还行 也没什么反应就停药了

    该用户从未签到

    45#
     楼主| 发表于 2012-1-5 19:04:43 | 只看该作者 来自: 吉林长春
                             劫难
        天作雨,人作祸!一点不假。整天一副疯狗要咬人的状态终于得到了惩罚。2008年11月,我血崩了!因为自己的自以为是和固执己见,延误了病情,没能得到及时的控制和治疗,差点上演了一场悲剧!本来我想把这段写的详细一些,但是元旦刚过新年也近了,就别破坏气氛了!总之一句话差点翘辫子!!!
    我因为失血过多晕倒在了医院,看看吧老天多照顾我,让我晕的多是地方啊!及时吸氧抢救了。为了感谢老天我一定要好好活着!
        后来我一直纠结一个场景,那就是我晕倒了的时候老公没有像电视剧里那样大声的叫我呼喊我,看来电视剧就是电视剧和现实还是有差距滴!
         因为严重贫血我连抬头的力气都没用了,脸像纸一样(我妈妈原话),我当时哪有心情照镜子啊,那是各种难受啊!头疼,恶心,心慌的厉害。妈妈见到我第一眼就掉眼泪了,想想自己真是不孝啊!让老妈如此担心!止血敏还是很管用的,打了两针就见效了。之后就是完全卧床休息了,因为我已经起不来了。无论啥病都要抓紧看,晚了就真的来不及了。上天再一次眷顾了我,一个星期以后,我奇迹般的能扶墙走路了。一个月后我就生龙活虎神龙再现了!

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    46#
     楼主| 发表于 2012-1-5 19:45:18 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    本帖最后由 紫煊 于 2012-1-5 21:31 编辑

                                                    紫煊的快乐人生
       经历了这次劫难,我重新审视了这个病和我自己的心态。由于长期吃中药我的胃越来越不好。我觉得我也真的尽力了!就暂停了药物治疗。我决定换个生活态度,让自己的内心真正快乐起来。在上网的时候我认识了相信自己大哥,在大哥的介绍下,我加入了雪夜漫谈群,认识了许多许多病友,这是一个充满温暖的大家庭。虽然都素未谋面但是却倍感亲切。后来网站开通了,我还光荣的成为了传统文化版的版主,尽管有些不合格,但我还是挺骄傲的呢!
        不吃药大概有三年了,血小板也升了许多,我不知道这算不算奇迹。本来我不想说这点,怕影响病友们的治疗方向,我只是想告诉大家,无论什么病,心态很重要!当你的内心真正回归平静,健康就不远了。平淡即真,平安是福。豁达洒脱,随性自然。福祸已至,一切随缘。我的水平有限,不太会表达。大家可以去传统文化版看看我发的小故事,都很有哲理(给自己做个广告)。
        现在我想把一段很精彩的文字抄写下来,这段文字算是概括了我内心的转变,
        每个人的人生都是苦乐参半,知其乐,忘其苦。明其心,苦其志。追其型,忘其意。所说,所想,所做,所为,所用,所弃,所喜,所怨,所忧,所虑,皆为人之五行,心志之所发。初祖达摩说:”不谋其前,不虑其后,无恋当今。“世间万物都是两个极端,乐是苦,苦是乐;成功是失败,失败也是成功;第一是最后,最后也是第一。两者相辅相成,没有苦,你不知道什么是乐;没有失败,你不知道什么是成功;没有最后,你永远不能成为第一。这就是人生,没有真正的苦乐和成败,唯一不同的是你的心,欲望就是你的心,当你的心态平稳了,欲望就没有了,生活不变,而极乐却到来了。(这段文字出自《佛渡有缘人》)
    最后伴着一首优美动听的歌曲结束这篇我与血小板不得不说的故事(预备唱!)
    人生路上甜苦和喜忧
    愿意与你分担所有
    难免曾经跌倒和等候
    要勇敢的抬头
    谁愿藏躲在避风的港口
    宁有波涛汹涌的自由
    愿是你心中灯塔的守候
    在迷雾中让你看透
    阳光总在风雨后
    乌云上有晴空
    珍惜所有的感动
    每一份希望在你手中
    阳光总在风雨后
    请相信有彩虹
    风风雨雨都接受
    我一直会在你的左右

    点评

    我们全家都被你鼓舞了,厉害!  详情 回复 发表于 2012-9-12 19:37

    该用户从未签到

    47#
     楼主| 发表于 2012-1-5 19:51:25 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    猫薄荷 发表于 2011-12-26 15:43
    被吸引了,等着看下一篇

    全部写完了 欢迎收看

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    48#
     楼主| 发表于 2012-1-5 19:51:56 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    木木 发表于 2012-1-5 17:02
    等。。。。。。

    终于写完了 谢谢支持!

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    49#
     楼主| 发表于 2012-1-5 19:52:25 | 只看该作者 来自: 吉林长春

    今天晚上写完了 谢谢支持

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    50#
     楼主| 发表于 2012-1-5 19:53:07 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    楚妈 发表于 2011-12-28 12:37
    两年,那也就是才写到08年,继续继续!喜欢你的文字和性格!

    终于写完了  欢迎收看 谢谢支持!

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    51#
    发表于 2012-1-6 08:19:25 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    紫煊 发表于 2012-1-5 19:45
    紫煊的快乐人生
       经历了这次劫难,我重新审视了这个病 ...

    写得太好了,看后备受鼓舞,向你学习。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    52#
    发表于 2012-1-6 11:03:11 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    我这唱来,这风拉的。。。

    该用户从未签到

    53#
    发表于 2012-1-6 12:22:13 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    大出血之后就停了药?就稳住了?为什么?就是因为心态变了吗?
    可是我的宝宝还那么小,每天都是那么快乐,根本不存在心态呀,怎么办…………

    该用户从未签到

    54#
     楼主| 发表于 2012-1-6 17:51:42 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    本帖最后由 紫煊 于 2012-1-6 17:59 编辑
    楚妈 发表于 2012-1-6 12:22
    大出血之后就停了药?就稳住了?为什么?就是因为心态变了吗?
    可是我的宝宝还那么小,每天都是那么快乐, ...


    看来我写的还应该详细些啊!血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用药就止住了。我平时和正常人没区别,没有出血点。谈不上稳住。吃药和不吃药没什么两样,胃也不好了,就停药了,我想每个人的情况可能都不太一样,我只是单纯的讲述了我自己的病情。最简单来说吧,吃激素也不是每个人都有效果的。同一副中药用在两个ITP患者身上产生的效果也不一定会相同,但是自从我每天都快乐起来以后,身体好了很多。相信你的宝宝也会很快找到适合自己的治疗方案

    该用户从未签到

    55#
    发表于 2012-1-7 14:18:53 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    紫煊 发表于 2012-1-6 17:51
    看来我写的还应该详细些啊!血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用 ...

    嗯,了解了!其实这个病真的是情况太复杂了,每个个体的差异都太大了,我有一个同事,大学的时候发现这个病的,激素、药物,都没有用,正常生活中板板一般在1-2万左右,遇到感冒会到几千,但我看她没有接受什么治疗,孩子已经读初中了,她说除了每个月量大一点,会比较容易累,碰一下乌青会大一点,其他没什么反应,正常生活工作。只是我们还小,医生说可能随着孩子长大,抵抗力的增强会好的,但是这个可能的可变性太多了,我们不知道未来会怎样,万一这个病就这么跟着她一辈子呢,真怕我们做的每一个决定是否正确,会不会害她一生……

    该用户从未签到

    56#
    发表于 2012-1-8 12:48:47 | 只看该作者 来自: 河南驻马店
    你都不吃药了,我的药什么时候才是个人头啊,有时想想还真想一下把药给停了一直没敢下这个决心。

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    57#
     楼主| 发表于 2012-1-8 19:06:47 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    刺眼的@抉择 发表于 2012-1-8 12:48
    你都不吃药了,我的药什么时候才是个人头啊,有时想想还真想一下把药给停了一直没敢下这个决心。

    这决心还是要慎重的,我是因为吃药没效果

    该用户从未签到

    58#
    发表于 2012-1-12 07:44:06 来自手机 | 只看该作者 来自: 江苏
    心态很重要,治疗也很重要,要两手抓,两手都要硬

    该用户从未签到

    59#
    发表于 2012-1-13 15:53:42 | 只看该作者 来自: 江苏
    现在都不吃药了?

    该用户从未签到

    60#
     楼主| 发表于 2012-1-14 09:07:00 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    芝芝 发表于 2012-1-13 15:53
    现在都不吃药了?

    不吃药了 因为没什么效果

    该用户从未签到

    61#
    发表于 2012-1-14 11:02:11 | 只看该作者 来自: 江苏
    紫煊 发表于 2012-1-14 09:07
    不吃药了 因为没什么效果

    我也觉得我的血小板和我吃药没有关系,不管从30多到50多,还是从50多变成30多!

    该用户从未签到

    62#
    发表于 2012-1-15 09:47:53 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    紫煊 发表于 2012-1-6 17:51
    看来我写的还应该详细些啊!血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用 ...

    看了你的佛缘我也是心态平和了很多哈。我也是板低到一千也啥症状没有。我今年才开始喝中药,也是一点作用还没有,板三千的时候我重新出去上班去了,每天很忙很累的,把病也忘了,就是不知道会不会自然升哈

    该用户从未签到

    63#
    发表于 2012-1-15 09:50:16 | 只看该作者 来自: 山东淄博
    楚妈 发表于 2012-1-7 14:18
    嗯,了解了!其实这个病真的是情况太复杂了,每个个体的差异都太大了,我有一个同事,大学的时候发现这个 ...

    我在高一的时候发现的这个病当时也没症状偶然发现的,激素上去后十几年也没管过了,今年才又查血发现是一千。这些年估计都是几千吧一直也没有治疗呢

    该用户从未签到

    64#
     楼主| 发表于 2012-1-15 10:26:52 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    ivyzibo 发表于 2012-1-15 09:47
    看了你的佛缘我也是心态平和了很多哈。我也是板低到一千也啥症状没有。我今年才开始喝中药,也是一点作用 ...

    板几千要随时注意,别大意。要注意休息

    该用户从未签到

    65#
    发表于 2012-1-15 12:55:02 | 只看该作者 来自: 上海
    看来得ITP的还真都是才女啊!

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    66#
    发表于 2012-1-15 16:59:26 | 只看该作者 来自: 辽宁抚顺
    期待

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    67#
    发表于 2012-2-17 04:08:47 | 只看该作者 来自: 福建福州
    好精彩!  看来女人得这个病更不容易

    该用户从未签到

    68#
     楼主| 发表于 2012-2-17 09:50:49 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    ebada 发表于 2012-2-17 04:08
    好精彩!  看来女人得这个病更不容易

    感谢支持!感谢理解!

    该用户从未签到

    69#
    发表于 2012-2-24 19:10:31 | 只看该作者 来自: 河北保定
    最近的情况什么样呢 继续……

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    70#
     楼主| 发表于 2012-2-25 08:55:32 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    ViVi 发表于 2012-2-24 19:10
    最近的情况什么样呢 继续……

    最近自我感觉良好吧,过几天去医院检查一下再来汇报情况

    该用户从未签到

    71#
    发表于 2012-2-25 13:20:42 | 只看该作者 来自: 上海
    顶一个!

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    72#
     楼主| 发表于 2012-2-25 13:32:56 | 只看该作者 来自: 吉林长春

    谢谢支持!

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    73#
    发表于 2012-3-29 15:10:47 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    期待.

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    74#
    发表于 2012-5-19 22:27:07 | 只看该作者 来自: 北京朝阳
    我吃药也没效果,停药快30年了。

    点评

    30年?哥哥你也太厉害了 ,小时候就得病了 一直到现在啊  详情 回复 发表于 2012-9-29 15:18

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    75#
    发表于 2012-5-20 10:28:39 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    松树 发表于 2012-5-19 22:27
    我吃药也没效果,停药快30年了。

    s松鼠三十年还是一万啊,这不好好的吗哈哈哈哈

    该用户从未签到

    76#
     楼主| 发表于 2012-5-20 12:16:12 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    是啊 我也不错呢 哈哈哈哈

    该用户从未签到

    77#
    发表于 2012-5-23 20:42:35 | 只看该作者 来自: 湖北
    在北京治疗了怎么样呢?期待下文!

    该用户从未签到

    78#
     楼主| 发表于 2012-5-26 21:53:39 | 只看该作者 来自: 吉林长春
    957057321 发表于 2012-5-23 20:42
    在北京治疗了怎么样呢?期待下文!

    没什么显著地效果!大概三个月以后放弃了,抓药不方便。太远

    该用户从未签到

    79#
    发表于 2012-5-27 16:25:12 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    生宝宝没紫萱
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    80#
    发表于 2012-5-30 09:52:41 | 只看该作者 来自: 北京
    芝芝 发表于 2012-1-14 11:02
    我也觉得我的血小板和我吃药没有关系,不管从30多到50多,还是从50多变成30多!

    我也差不多.
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