（2月8日更新）2011年的最后一天，我得宝宝查出了ITP

小手手 · 发表于 2012-1-27 10:58:15

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本帖最后由小手手于 2012-2-8 13:40 编辑

二月八日，一大早带小团去查血小板，因为一直没有减药，很是害怕孩子的板板又跌，但是总盼望着能升上来一些。一查，138。和一个星期之前的一摸一样。

真不知道这结果是好是坏。医生给减了半片，让连续吃两个星期。
开了升血小板胶囊。不知道好使不好使。

心里那叫一个煎熬啊。真是恨不得立刻到了两星期之后看看结果。唉！！
孩子的病神木时候能好啊。

二月一日，小团今天复查，血小板又降了，变成138了。医生不让减药了。还是一天两片半。貌似一减药就会降啊！太郁闷了。我可怜的宝宝。
另外还想问问，免疫球蛋白的有效期是多长啊？听说只有两周。以后治疗能不能只给宝宝用球蛋白啊？
团团明天要去复查啦！！希望是好结果！大家祝福一下吧！[/b]

宝宝才刚一岁。以前身体一直很好，没生过病。2011年12月30日发现腿上脚上有出血点和青斑，31日去卫生院查血常规，显示血小板只有12。查血的小姑娘也吓了一跳，说指尖血会有误差，让去医院验静脉血。下午来到人民医院一查，板板剩9了。立刻和北京的爸爸联系，晚上来到儿童医院。当时的板板已经下降到7。急救的医生一看，先让签了病危，立刻去住院，把娃娃抱到治疗室一顿扎针。宝宝在里面哇哇的哭，我在外面也哭得死去活来的。

当天就上了丙球，第二天一早板板到了22，第三天到了88。上了激素点滴，九天后出院，板板是413。三天后复查，板跌到217。医生不让减药，一天四片泼尼松吃了一星期，板板256。医生说比较稳定，减了一片药。一星期后复查，变成176。医生说跌落的还是有点快，让半片半片减。

下周再复查。

一想到孩子的这个病，我就痛心疾首。医生说孩子没有病毒感染的迹象应该是打疫苗引起的。好端端的孩子因为打疫苗被折磨成这样。我真是不能接受啊！

孩子回到家就像换了一个人，以前活泼好动，晚上睡觉也很好，现在在家动不动就哭，晚上还老惊醒。再医院扎针吓着了。看得我好心疼。

孩子的这个病神木时候能好啊。医生说停了激素有可能还要跌。我真是不敢再想了。都说小儿急性的ITp好治，不易复发，一般一两个月就好，可我家宝宝现在快一个月了，每天还要吃两片半的激素，我真是心急啊。

大家的宝宝有得ITP都是多长时间好的？这个病对于小孩子来说都要注意什么？我就是担心复发啊。孩子太小，才一岁啊！！

宝宝得周岁照才拿到，看着宝宝那时候的笑脸，我真是好心疼。所有得ITP的孩子都快些好吧，别让孩子再受这个折磨了。

1月29日，今天是周日，周三的时候要带宝宝再去验血常规。说实话我现在很怕，每次看那个单子的时候心都快跳出来了。希望是好结果。

闰闰 · 发表于 2012-1-27 12:44:09

好可爱的宝宝，宝妈要先冷静一点，选择一下治疗方案。

孙红梅 · 发表于 2012-1-27 20:41:16

好帅的小伙子啊，心疼孩子！

夏雨ok · 发表于 2012-1-27 21:56:21

棒小伙子，一定会好起来的，别担心。

木木 · 发表于 2012-1-28 09:02:52

孩子真的很可爱，一定会好的，一定一定！

猫薄荷 · 发表于 2012-1-28 09:25:29

查阅资料说，小孩一般都是急性的血小板减少，所以，会治愈或者自愈，楼主先不要太担心，经常和医生沟通一下，激素的事儿多问询一下，关键时刻，还是要遵医嘱的~~
注意别感冒和感染~

小手手 · 发表于 2012-1-28 09:58:19

孙红梅发表于 2012-1-27 20:41

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好帅的小伙子啊，心疼孩子！

不忍心看孩子照片，那是打疫苗前一天去照的

小手手 · 发表于 2012-1-28 09:58:41

木木发表于 2012-1-28 09:02

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孩子真的很可爱，一定会好的，一定一定！

谢谢你的祝福。

小手手 · 发表于 2012-1-28 10:00:17

闰闰发表于 2012-1-27 12:44

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好可爱的宝宝，宝妈要先冷静一点，选择一下治疗方案。

恩。医生说用激素是首选的。现在等效果。希望顺利。小家伙恢复的一般，也不是特好那种。担心啊。

小手手 · 发表于 2012-1-28 10:00:52

夏雨ok 发表于 2012-1-27 21:56

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棒小伙子，一定会好起来的，别担心。

谢谢。

小手手 · 发表于 2012-1-28 10:01:32

猫薄荷发表于 2012-1-28 09:25

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查阅资料说，小孩一般都是急性的血小板减少，所以，会治愈或者自愈，楼主先不要太担心，经常和医生沟通一下 ...

恩，对。应该多和医生交流。

猫薄荷 · 发表于 2012-1-28 10:23:21

小手手发表于 2012-1-28 10:00

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恩。医生说用激素是首选的。现在等效果。希望顺利。小家伙恢复的一般，也不是特好那种。担心啊。

那么低的数值，激素只能是首选了~~~我当时是1，用的激素~

小手手 · 发表于 2012-1-28 11:34:20

猫薄荷发表于 2012-1-28 10:23

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那么低的数值，激素只能是首选了~~~我当时是1，用的激素~

你现在恢复的怎样了？是否顺利？

笑笑 · 发表于 2012-1-28 12:21:25

疫苗的问题不是一个两个的事了，国家应该注意起来。

猫薄荷 · 发表于 2012-1-28 14:06:55

小手手发表于 2012-1-28 11:34

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你现在恢复的怎样了？是否顺利？

目前是顺利的，11月低发病住院，血小板是1，住院后输了一次血小板，激素治疗，加丙球~~
第二天血小板开始慢慢升上来了，11天出院，出院时是四百多，激素是8片一天。我现在已经减到一天2片了，血小板一直都比较稳定，都是两百以上~~

小手手 · 发表于 2012-1-28 15:15:18

猫薄荷发表于 2012-1-28 14:06

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目前是顺利的，11月低发病住院，血小板是1，住院后输了一次血小板，激素治疗，加丙球~~
第二天血小板开始 ...

真棒！一起加油！

小手手 · 发表于 2012-1-28 15:23:25

猫薄荷发表于 2012-1-28 14:06

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目前是顺利的，11月低发病住院，血小板是1，住院后输了一次血小板，激素治疗，加丙球~~
第二天血小板开始 ...

你的泼尼松是怎么减量的？

猫薄荷 · 发表于 2012-1-28 16:22:26

小手手发表于 2012-1-28 15:23

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你的泼尼松是怎么减量的？

出院时8片，吃了7天（早晚各一次，每次4片）
减量到每天6片，吃了11天（早晚各一次每次3片）
减量到每天4片，吃了14天（早一次性服用4片）
减量到每天3片，吃14天（早一次性服用3片）
减量到每天2片，至今……（已经吃了9天，预计为期两周，再去复查）

青苹果 · 发表于 2012-1-28 17:42:54

帅小伙子，一定一定会好起来的

张家源 · 发表于 2012-1-28 17:51:28

最后一次疫苗是什么?

小手手 · 发表于 2012-1-28 18:04:39

张家源发表于 2012-1-28 17:51
最后一次疫苗是什么?

乙脑

小手手 · 发表于 2012-1-28 18:05:19

青苹果发表于 2012-1-28 17:42
帅小伙子，一定一定会好起来的

谢谢谢谢。。。。

小宝妈 · 发表于 2012-1-28 19:31:03

可怜的宝宝，我儿子也经历过这个阶段，因为没有其它办法只有先用激素试试看，也许再过一两个月就好了，别害怕，现在只有放宽心等着了．

芝芝 · 发表于 2012-1-28 20:04:19

看着好心疼！加油、坚持！

小手手 · 发表于 2012-1-29 10:12:56

小宝妈发表于 2012-1-28 19:31

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可怜的宝宝，我儿子也经历过这个阶段，因为没有其它办法只有先用激素试试看，也许再过一两个月就好了，别害 ...

你的宝宝怎么样了？现在多大了啊？

小手手 · 发表于 2012-1-29 10:13:26

芝芝发表于 2012-1-28 20:04

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看着好心疼！加油、坚持！

一起努力吧！

小手手 · 发表于 2012-1-29 10:20:05

猫薄荷发表于 2012-1-28 16:22

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出院时8片，吃了7天（早晚各一次，每次4片）
减量到每天6片，吃了11天（早晚各一次每次3片）
减量到每天 ...

你恢复的确实挺好的。看来你也是急性的，慢慢来，都会好的。

猫薄荷 · 发表于 2012-1-29 12:39:03

小手手发表于 2012-1-29 10:20

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你恢复的确实挺好的。看来你也是急性的，慢慢来，都会好的。

希望如此吧~~
不过，我问过医生，医生说急性的都是儿童……

小手手 · 发表于 2012-1-29 17:46:20

猫薄荷发表于 2012-1-29 12:39

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希望如此吧~~
不过，我问过医生，医生说急性的都是儿童……

成人里有十分之一是急性的。

猫薄荷 · 发表于 2012-1-29 19:58:45

小手手发表于 2012-1-29 17:46

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成人里有十分之一是急性的。

我问医生，我是慢性还是急性？~~医生毫不留情的说，急性的都是儿童！

张家源 · 发表于 2012-1-29 21:56:51

儿童治愈及自愈的比例都很大，放宽心吧！

小手手 · 发表于 2012-1-30 08:33:30

张家源发表于 2012-1-29 21:56

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儿童治愈及自愈的比例都很大，放宽心吧！

啊，谢谢您。

简单的幸福 · 发表于 2012-1-30 15:18:25

很可爱的宝宝，心态也要好一定会好的

小月久久 · 发表于 2012-1-30 17:55:16

孩子用了激素后就是脾气变得急躁爱口哭，还会很能吃饭，但注意一定不要让孩子吃多饭。要吃保胃药和钙片。

小月久久 · 发表于 2012-1-30 17:55:51

孩子用了激素后就是脾气变得急躁爱哭，还会很能吃饭，但注意一定不要让孩子吃多饭。要吃保胃药和钙片。

我就是不乖 · 发表于 2012-1-30 18:30:19

楼主不用太担心。我的第一次得病也是1岁左右，治疗了几年，后来慢慢不看医生自己就好了。儿童得这个病和成年人不一样，一般自愈率是95%。小时候得这个病的，长大了千万别去献血。有科学报道献血后复发率很高，我就是活生生献血后复发的例子。将来你宝宝病好了，一定要叮嘱他千万别去献血！

小手手 · 发表于 2012-1-30 19:53:58

我就是不乖发表于 2012-1-30 18:30

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楼主不用太担心。我的第一次得病也是1岁左右，治疗了几年，后来慢慢不看医生自己就好了。儿童得这个病和成年 ...

谢谢提醒，这个信息太宝贵了！

小手手 · 发表于 2012-1-30 19:55:02

简单的幸福发表于 2012-1-30 15:18

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很可爱的宝宝，心态也要好一定会好的

恩对。不好的心情也会传染孩子。

小手手 · 发表于 2012-1-30 19:56:05

小月久久发表于 2012-1-30 17:55

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孩子用了激素后就是脾气变得急躁爱口哭，还会很能吃饭，但注意一定不要让孩子吃多饭。要吃保胃药和钙片。

恩。他现在胖了好几斤了。最近减了点药好像不那么能吃了。

hailan_3693 · 发表于 2012-1-31 12:29:17

你儿子的病和我儿子的比较像，我们的治疗方案供你参考下，我们当时查血小板是10，输了三天丙球到206，又输了三天其他的水就出院了，当时医生让用激素再吃一个月，因为之前有熟人医生告诉我们激素最好别吃，负作用大的很，我们就坚持没吃激素，12月14--16日输的丙球，而后没有经过任何治疗，目前几天前验血是130。其中有两次发烧，烧后都大幅降低血小板，烧后又回来了。

小手手 · 发表于 2012-1-31 12:58:12

hailan_3693 发表于 2012-1-31 12:29

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你儿子的病和我儿子的比较像，我们的治疗方案供你参考下，我们当时查血小板是10，输了三天丙球到206，又输了 ...

a ！我的宝还在吃激素呢。也不敢给他减。

hailan_3693 · 发表于 2012-1-31 13:02:52

既然吃了，就别随便减，还是听医生，不过，我看了很多ITP病例，大部分是百度上搜的和这个网上看的，儿童应该有不少会自愈，就是不知道什么时候得了，同时不知道什么候又好了，我们都期待着宝宝健康吧。

简单的幸福 · 发表于 2012-1-31 14:26:06

我就是不乖发表于 2012-1-30 18:30

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楼主不用太担心。我的第一次得病也是1岁左右，治疗了几年，后来慢慢不看医生自己就好了。儿童得这个病和成年 ...

难道我也是献血献的了，我以前献过好几次的

小手手 · 发表于 2012-1-31 16:03:34

hailan_3693 发表于 2012-1-31 13:02

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既然吃了，就别随便减，还是听医生，不过，我看了很多ITP病例，大部分是百度上搜的和这个网上看的，儿童应该 ...

恩，对于像咱们宝宝，板低到10以下必须治疗的。不然孩子太危险了。明天去复查，希望是好结果。

小手手 · 发表于 2012-1-31 16:03:58

简单的幸福发表于 2012-1-31 14:26

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难道我也是献血献的了，我以前献过好几次的

下回千万别献血了。

祺祺妈妈 · 发表于 2012-1-31 19:14:03

很帅的小家伙!我想问的是孩子多重,怎么一开始是8片,这样的量有点吓人啊!还有,激素减量越到后面越得小心,一定得堤防着不要感冒,有必要用中药调整一下体质,服用激素期间很容易感冒!

小手手 · 发表于 2012-1-31 20:16:24

祺祺妈妈发表于 2012-1-31 19:14

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很帅的小家伙!我想问的是孩子多重,怎么一开始是8片,这样的量有点吓人啊!还有,激素减量越到后面越得小心,一定 ...

是四片，早晚各两片

机灵 · 发表于 2012-2-1 13:22:46

宝宝好可爱啊肯定会好的坚信加油

小手手 · 发表于 2012-2-1 14:18:14

机灵发表于 2012-2-1 13:22

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宝宝好可爱啊肯定会好的坚信加油

谢谢，我都闹心死了。

小宝妈 · 发表于 2012-2-1 16:31:17

我儿子现在两岁十个月，一岁四个月时发现这个病．

小手手 · 发表于 2012-2-1 16:34:10

小宝妈发表于 2012-2-1 16:31

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我儿子现在两岁十个月，一岁四个月时发现这个病．

现在宝宝怎么样了？用了什么治疗方法？

芝芝 · 发表于 2012-2-1 18:25:12

不要着急，会好起来的

言言妈妈-铁岭 · 发表于 2012-2-5 15:02:38

好可爱的宝宝，看着心疼。这个病别大意了

小手手 · 发表于 2012-2-8 13:43:55

芝芝发表于 2012-2-1 18:25

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不要着急，会好起来的

小手手 · 发表于 2012-2-8 13:45:26

言言妈妈-铁岭发表于 2012-2-5 15:02

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好可爱的宝宝，看着心疼。这个病别大意了

太熬人了。今天大夫说有的孩子一吃激素血小板就乎乎网上窜，人家不到两个星期就都治愈了。我们这个怎么这么费劲啊。

兜兜姐 · 发表于 2012-2-9 10:38:58

好可爱的宝宝哎。。。会好的，要有信心。。

小玲子 · 发表于 2012-2-9 11:12:19

简单的幸福发表于 2012-1-31 14:26

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难道我也是献血献的了，我以前献过好几次的

我之前也献血了，大概是10年前的事了，这个会是引发血小板的原因吗？还有宝宝是打的什么疫苗啊？这会不会是一个原因啊，用不用做骨穿呢？

小手手 · 发表于 2012-2-21 22:08:59

兜兜姐发表于 2012-2-9 10:38

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好可爱的宝宝哎。。。会好的，要有信心。。

谢谢美妞的鼓励。明天又要去查了。害怕啊。

小手手 · 发表于 2012-2-21 22:10:22

小玲子发表于 2012-2-9 11:12

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我之前也献血了，大概是10年前的事了，这个会是引发血小板的原因吗？还有宝宝是打的什么疫苗啊？这会不会 ...

打得乙脑。因为他没有感冒发烧，所以基本断定是疫苗引起

小宝妈 · 发表于 2012-3-7 17:43:40

我家小宝从生病到现在再也不敢去打疫苗了，前两天社区还打电话催我们去打，不敢呀．

小手手 · 发表于 2012-3-26 17:00:19

小宝妈发表于 2012-3-7 17:43

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我家小宝从生病到现在再也不敢去打疫苗了，前两天社区还打电话催我们去打，不敢呀．

还是别打了，儿童医院的医生告诫我们一年内不要打。我们也不打算给他打了。

天空 · 发表于 2012-5-9 20:12:56

猫薄荷发表于 2012-1-28 16:22

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出院时8片，吃了7天（早晚各一次，每次4片）
减量到每天6片，吃了11天（早晚各一次每次3片）
减量到每天 ...

你家宝宝多大呀

猫薄荷 · 发表于 2012-5-10 00:44:14

天空发表于 2012-5-9 20:12

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你家宝宝多大呀

我还没宝宝~~是我吃药的数量和时间

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