版主开会啦：关于罕见病日活动

孟桐妃

今天下午收到小何电话，晚上收到一份国际罕见病日宣传活动资料，邀请我们参加，资料在下面大家可以看看。
我查了一下资料，关于罕见病，在中国还没有定义，在国外的罕见病类别中，没有直接写ITP，不过有几个跟血小板有关系的湿疹伴血小板减少和血小板无力症，还有血友病等。
我想，如果参加这个活动，借助媒体也许能让社会和相关部门重视起ITP，如果能把血小板减少症划为罕见病或者列为特殊病种等，病友们在医药费上是不是能得一些方便呢，还有让医院科研能够重视我们，让献血小板志愿者们更多一些，让社会更关注我们……

事情比较急，因为活动将在本月26日举行，如果参加，需要做很多文字和图片的资料，如果能够写文字资料和做图的，要自告奋勇啊，别掖着藏着。
大家各抒己见吧。
敬请回帖哈

和联络人聊了一下，这个公益组织最早是因为早产儿和关心下一代做起来的，现在针对罕见病和慢性病，他们的网站：http://www.starlight.org.cn/Show.asp

“我们在一起——你我携手，爱不罕见”

国际罕见病日宣传活动

活动背景：为使社会及公众了解罕见疾病，呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗，欧洲罕见病组织（EURODIS）在2008年2月29日发起并举办了第一届国际罕见病日活动，该倡议得到欧洲各国的积极相应，各国通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲，北美，南美等30多个国家的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的纪念活动。之后在各国的一致拥护下，将每年2月份的最后一天定为国际罕见病日。

为了纪念这个日子，让国人更多地了解罕见病，关爱罕见病患者，在中国关心下一代工作委员会早产儿互助工程、中华少年儿童慈善救助基金会星光基金、中华病友联盟的组织协调下，各病友组织联合在一起开展罕见病的相关活动。本次活动是国际病友联盟在中国区域的落地活动，在中国多个城市同期开展。

活动宗旨：让公众了解罕见病这个特殊群体；展示罕见病群体的自强和自立的精神风貌。活动要营造温暖、阳光和积极乐观的氛围。

活动目的：近距离和公众基础，宣传罕见病知识；倡导社会关爱罕见病患者人群的生存状态，呼吁慈善的阳光照耀他们；

活动内容：

国内参与城市：北京、上海、天津、贵州、山西

各地主场：室内广场  

各地分会场：

商场及社区：摆放宣传展板，志愿者配合宣传；

学校及医院：讲座、咨询答疑

主    办：中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程

          中华少年儿童慈善救助基金会星光基金

          中华病友联盟  

协    办：中华融化渐冻人联合会，袖珍人之家，企鹅之家，爱稀客，

早产儿联盟、中国盲童网、脑瘫互助社区，和你在一起，

DRAVET综合征、Reet关爱中心、51奇迹网、脑垂体瘤家园、ASL互助家园

媒体支持：新华社、北京电视台、山东卫视、贵州卫视、健康时报、北京晚报、法制晚报、北京晨报、北京青年报、信报、京华时报、新京报、搜狐网、摇篮网、中国早教网、妈咪宝贝、父母世界、母子健康、恩比育儿（部分媒体将在提前预热本次活动）

场地支持：回龙观社区

活动时间：2012年2月26日 上午10：00-12：00

主要内容：

一、各组织现场摆放罕见病宣传展板、咨询；

二、现场义卖，募捐；

三、文艺演出（拟邀请）
         嘉宾致辞

    皮影戏（病友）

夏威夷小吉他UKULELE演奏（病友）

山东快板（病友）

茶艺表演（病友）

打工子弟艺术团（联盟旗下其他公益组织）

老年合唱团

武术表演（病友）

朱洁、秦学士（中国达人秀艺人）

四、病友体验

早产儿父母喂养体验：早产儿联盟

盲童活动体验：

袖珍人视觉体验：侏儒

企鹅人运动体验：摇晃

渐冻人生活体验：捆绑

（备注：我们将根据场地实际状况调整活动内容）

场地需求：

舞台：搭建简易舞台5m*4m，喷绘背景2.5m*5m；

体验区：5m*6m

展示区：分散到主场地周围(分发宣传资料和竖立展示牌)

采访区：10平米左右，半封闭，有电源  媒体专访

设备：LED展示屏、场地音响、麦克风4支、展示板、坐椅20把………

场外LED显示屏：每小时一次，2-10分钟循环播放宣传片

【主办方背景资料介绍】

中华病友联盟：

中华病友联盟是国际病友联盟与中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程联合成立的。国际病友联盟是由１万多个病友组织组成的国际范围内的病友联盟。早产儿联盟是国际范围内最大的早产儿组织，与中国关心下一代工作委员会教育发展中心成立了早产儿互助工程。

中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程：

中国关心下一代工作委员会(简称：关工委)，于1990年2月经党中央批准成立，是以老同志来关心、教育下一代为目的的工作组织。中国关心下一代工作委员会教育发展中心是在中国关心下一代工作委员会指导下，为中国儿童，青少年办学及教育发展提供援助的直属机构的国家事业单位。

中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程，于2010年4月经中国关心下一代工作委员会教育发展中心批准成立。此工程是为30万早产儿会员家庭及每年200万新增早产家庭提供医疗救助，为每年2000多万新生儿家庭提供宣教、指导、服务的爱心工程。

    中华少年儿童慈善救助基金会星光基金：

中华少年儿童慈善救助基金会为全国性公募基金会，业务主管单位是民政部。

星光基金由著名主持人毕福剑先生倡导成立，秉承中华儿慈会“以慈为怀，从善如流”的服务宗旨，旨在帮助贫困、残疾等弱势人群的医疗和教育，推动福利事业的发展。特别是早产、脑瘫、留守儿童、医患组织及相关人群。

孟桐妃

补充：
因为ITP是否属于罕见病的问题，和几位探讨了一下未果，所以刚也跟组织者联系，又确认一下此次活动的相关情况：
这次的活动是借罕见病日的系列活动推出各个疾病组织，也并不限于罕见病。
罕见病日是个切入点。名义上是各病友组织共同支持罕见病。所以是联合慢性病病友组织一起来做。

雪中松

这里女性同胞多，文字应该有很人可以行，妃姐辛苦了。

张家源

支持!不是下午开会么，大家讨论一下。

木木

支持是支持，就是不知道怎么支持。。。

机灵

支持  需要做什么尽管说

无为而治

他们有没有具体的要求或者计划？

孟桐妃

雪中松 发表于 2012-2-16 23:47

                               
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这里女性同胞多，文字应该有很人可以行，妃姐辛苦了。

男同胞文字写的更好。

孟桐妃

张家源 发表于 2012-2-17 07:29

                               
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支持!不是下午开会么，大家讨论一下。

源哥有啥想法这里也写一下嘛，便于记录，没上QQ群的也能看得见哈。

孟桐妃

无为而治 发表于 2012-2-17 10:13

                               
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他们有没有具体的要求或者计划？

要求就是，如果参加，需要提供一些疾病和网站的资料，以及展板图。

雪中松

现在要做的工作可以分为几部分呢

孟桐妃

机灵 发表于 2012-2-17 10:12

                               
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支持  需要做什么尽管说

好的，看看如果大家商议的结果是参加，那再看看分工。
其实也就是整理一下疾病的资料和网址的资料，再就是做一个展板图。

雪中松

先细分一下工作，分为疾病和网站的资料，以及展板图？

雪中松

疾病资料参考百度百科怎么样

孟桐妃

我说说我的想法，不过也只是想想，大家讨论。
咱们属于慢性病，如果作为一个团体对罕见病支持关注也不错，而且我想如果能把 湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征WAS这些加进去，凡属于板低类型的罕见疾病，我们也有些义务去让社会关注一下。
春亮的孩子很可能就是这个病，但是这个病太少了，也不可能单独成立一个团体。
我是在想，咱们的团体叫做ITP家园，但是是不是一些少见病而主要症状是板低的病人，咱们都能接纳一下呢，呵呵。也是我自己的想法，大家一起分析一下呗，谢谢啦

雪中松

桐妃 发表于 2012-2-17 13:37

                               
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我说说我的想法，不过也只是想想，大家讨论。
咱们属于慢性病，如果作为一个团体对罕见病支持关注也不错， ...

我支持这个提议，有板低症状的都应该接纳

孟桐妃

雪中松 发表于 2012-2-17 13:33

                               
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先细分一下工作，分为疾病和网站的资料，以及展板图？

对。
疾病资料和网站资料基本都有了，如果咱们能找几个典型病例就更好。
找几个让人感动的故事或者病友介绍，需要准备一些资料，安排媒体采访和报纸报道。

雪中松

桐妃 发表于 2012-2-17 13:48

                               
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对。
疾病资料和网址资料基本都有了，如果咱们能找几个典型病例就更好。
找几个让人感动的故事或者病友 ...

找一个典型例子，体现板少对生活的影响，已经咱圈子做的努力，丁丁去年那件事情怎么样，刚好当时也有报道

紫煊

我先持保留态度吧，我对这方面活动实在是没什么经验
我个人觉得如果参加准备时间有些仓促，而且能否达到预期的效果也不一定。

孟桐妃

雪中松 发表于 2012-2-17 13:51

                               
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找一个典型例子，体现板少对生活的影响，已经咱圈子做的努力，丁丁去年那件事情怎么样，刚好当时也有报道

这可以在材料里提一下，不过如果推出病例，最好能对他有所帮助的，比如难治性的症状明显的如3群的小黄，还有就是像春亮孩子那种尚未确诊又类似WAS，如果有媒体报道，也许对他们的求医路能有帮助。

问问问

支持！

孟桐妃

问问问 发表于 2012-2-17 14:39

                               
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支持！

太简单了，重写

无为而治

量力而行。如果有能力参加，可以去。建议让家源，曼菲之类经验丰富的人去现场。

天晴

我的意见是，不参与。我真的觉得，我们比起其他罕见病来说，幸运太多了。根本不算罕见病，也不应该去分薄人们的关注和眼光。就让人们更加的聚焦于那些真正的罕见病吧，希望能给他们来去福音。我们就把机会让给别人吧。

孟桐妃

无为而治 发表于 2012-2-17 15:05

                               
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量力而行。如果有能力参加，可以去。建议让家源，曼菲之类经验丰富的人去现场。

恩，如果参加的话，就得麻烦源哥三哥还有曼菲他们去

孟桐妃

天晴 发表于 2012-2-17 22:28

                               
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我的意见是，不参与。我真的觉得，我们比起其他罕见病来说，幸运太多了。根本不算罕见病，也不应该去分薄人 ...

天晴提出的问题，我心里有些小小触动，还是很赞同你，让人们更加聚焦那些罕见病。

不过组委会意在多一些慢性病的团体参与来支持活动，我正联系其他几种慢性病的组织者，看看他们的参与情况。
如果慢性病团体参与的不多，我们也没必要去跟着参合了，如果比较多，咱们再考虑？

大三哥

取消了，是客观的。咱们还是不被关心的好~~~

孟桐妃

大三班 发表于 2012-2-17 23:11

                               
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取消了，是客观的。咱们还是不被关心的好~~~

呵呵，昨晚聊完了你还真来回帖啦。

张家源

详细看了看那个网站，及这次举办活动的一些罕见病病例。
有这么2点看法啊，供大家参考。
1：血小板减少是肯定不能纳入罕见病行列的，ITP属于常见病，甚至很多地方医保都不归入慢性病补助行列，假如咱们借这次机会也去进行宣传，不知道是否合适。
2：假如咱们参与，最具备宣传性的应该是咱们的一些病友经历，尤其是那些死亡病例；是否咱们可以做做病友家属的工作，让他们提供一些素材，这样做是否妥当？

张家源

其实，就是确定如下两点就很好办了：咱们参加妥当否，提供病友病例合适否。
其他的事都好办了，执行而已，很简单的。

问问问

我之所以支持，是希望能够借这次活动，把ITP这种常见病普及给大众～
天晴她们说的挺在理，大众的关注度应该更多的集中在那些真正的罕见病，给他们更多的关注与帮助！！还是想把我的看法罗嗦一下，呵呵
我们ITP老病号及家属，已经能够客观平静的对待这个疾病，但是还记得咱们刚刚生病时对这病的恐惧与无措吗，甚至因为遇医不淑而出现意外吗？是否你的周围有人一听到你的板低是血液病就视同它为白血病、再障，还会关心这病会不会传染、遗传，等等？为什么会这样？如果像了解高血压、糖尿病、乙肝等这些慢性病一样，误会就会减少很多，病患也不会感到恐惧与无措，求学、求职的道路也会少些困难，谈婚论嫁到时候，也不需要顾虑重重。。。
不知道我说的是否合适，咱们的群、家园已经在做着努力并且也有了自己的基金，可如果想要帮助到更多的人，就需要一个更大的平台，让更多的人了解ITP，给更多的病友鼓励，为有需求的病友提供帮助，精神上的、物质上的～～ 这次的活动也许就是一个契机

问问问

桐妃 发表于 2012-2-17 14:55

                               
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太简单了，重写

昨天开会，先简单举个手投票嘛
你们后来在群里又讨论了？我的QQ挂在单位电脑里，没看着记录。
不过我已经把自己的想法在后面跟帖了，呵呵

天晴

问问说得很好的！不过，不用借这个契机。这个契机不是很合适，我觉得。我们应该纳入慢性病范畴，而不是罕见病。不过也可以趁现在有这个想法，先准备好，以后遇到慢性病的时候，好好宣传一下。

问问问

天晴 发表于 2012-2-18 23:05

                               
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问问说得很好的！不过，不用借这个契机。这个契机不是很合适，我觉得。我们应该纳入慢性病范畴，而不是罕见 ...

嗯呐！大概就是这么个意思，嘻嘻