版主开会啦：关于罕见病日活动

张家源

支持!不是下午开会么，大家讨论一下。

张家源

详细看了看那个网站，及这次举办活动的一些罕见病病例。
有这么2点看法啊，供大家参考。
1：血小板减少是肯定不能纳入罕见病行列的，ITP属于常见病，甚至很多地方医保都不归入慢性病补助行列，假如咱们借这次机会也去进行宣传，不知道是否合适。
2：假如咱们参与，最具备宣传性的应该是咱们的一些病友经历，尤其是那些死亡病例；是否咱们可以做做病友家属的工作，让他们提供一些素材，这样做是否妥当？

张家源

其实，就是确定如下两点就很好办了：咱们参加妥当否，提供病友病例合适否。
其他的事都好办了，执行而已，很简单的。