准备打算切牌

ml30512 · 发表于 2012-4-14 11:59:17

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大家好，今天第一次来到ITP 家园，我也是老病号了，2004高考后就流鼻血不止，医院检查血小板低，就3万多吧，那时也没有太注意，打了止血敏，开点利血生就回家了，过了一段时间有次感冒鼻子又流血不止，怎么都止不住，最后用纱布堵鼻腔止血，然就就到我们市医院检查，一查血小板就1万9了，就住院吊瓶，一直就高烧，全身冒汗。输了血和血小板，骨穿结果为ITP ,然后就激素治疗，但效果不明显血小板就3-4万，又用了长春新碱，但效果还是不理想，白细胞也下降了，就没有用了，最后又使用达那唑，血小板就一直3-4万。达那唑吃了大半年了吧，后面就没有吃了，就吃点补血的营养品。2005-2010年都没有吃任何药物。也没有去管他，就查了几次血常规，血小板最低时3万多最高8万。2011春节人感觉特累，就又去协和医院检查，查了血小板2万多，又做骨穿，第一次没有做好，又做了一次，这次骨穿结果怕可能是再障，又到省立医院做会诊，结果还是再障可能性大。此时人都要崩溃了，好吧，就这样以再障治疗，开了安特尔，一吃吃药，血小板也一直在2万到5万之间，白细胞和红细胞都处于正常，就吃了一年的药。2012年春节结石痛又住院了，查了血常规，白细胞0 血小板1万2. 怕是白血病又赶紧做了骨穿，这次骨穿结果出来，主任医生告诉我决不是再障，还是ITP .真揪心啊，以再障都治疗了一年了！！第二天的血常规出来了结果大异。白细胞和红细胞正常，血小板5万5.怎么一天就变化那么大，又没有吃什么药。接下来又开始以ITP治疗，还是老一套吃强的松，我对激素不那么敏感，血小板还是上不去，这次又查了血小板2万6.医生说慢慢减激素，接下来考虑其他治疗方法，建议什么切牌，还有美罗华，美罗华很贵经济上抗不住，现在就用了白介素，打了5针白介素查板又4万4 ，但我担心这个也很难稳定，在过几天半个月的白介素打完了没有什么效果还是想切脾，以前给我治疗的医生（当再障治疗）说建议不要切牌,因为一直都没有出血，2005-2012都没有出血，有次鼻血也洗洗就止住了，但我不想一直吃药，副作用太大了。自从得了这病大学没有念成，事业没有，爱情也不敢奢望。都快奔3的人了。有做过切脾的病友吗，效果如何啊.还有总共费用多少，请给个参考。

猫薄荷 · 发表于 2012-4-14 12:15:38

我曾经做复查的时候碰上过一回白细胞前后不一样的，结果出来时白细胞是1，检测的医生问东问西，问有无浑身无力之类的症状，吓人，接着再次检测，白细胞就正常了~~晕~~建议以后检测，遇上太不正常的指标，就再次检测

残缺的美 · 发表于 2012-4-14 13:17:11

这个病真让人揪心的。但我们还是得乐观呀

青苹果 · 发表于 2012-4-14 14:08:51

第一次鼻血不止板有3万多都不低啊，我也是04年发病，那时板只有5千.

孙红梅 · 发表于 2012-4-14 14:39:34

切脾的话，需要先打丙球让血小板升上去，手术的费用大概一万多，但是个体有差异，术前要做详细的检查。

彭嘉瑜 · 发表于 2012-4-14 15:38:23

我第一次发病的时候白细胞也低，医生也说很大可能是白血病，后来做了骨穿啥事都没有，现在白细胞一直都正常，我也是高三的时候发病的，不过后来好了所以有幸读了大学，虽然大三复发了可是课程也上完了，最悲剧的是，我不能工作，没有人愿意请一个经常请假跑医院的人

mangzi1214 · 发表于 2012-4-14 16:23:16

没有出血的迹象，中药保守治疗应该好一些。还年轻，也许过个10年就出特效药了！

傻丫头 · 发表于 2012-4-14 17:53:45

要谨慎

牛老大 · 发表于 2012-4-14 17:55:13

慎重切脾啊，我们还年轻。

给力妹。 · 发表于 2012-4-14 18:37:52

开到伤元气。

棉花桃儿 · 发表于 2012-4-14 19:03:13

既然没有出血症状，先不着急切脾吧，万一无效不是白挨一刀。。而且以后免疫力也低了

蜜蜜 · 发表于 2012-4-15 13:24:56

我发现的时候板是1.8万因为流鼻血很难止住去医院才知道的。治疗了一圈，用了激素，长春新碱，中药等都没有很多效果，激素减量就掉，等减完的时候板也回到了原来的状态。平时没有什么症状的话，我觉得不治疗也可以啊，毕竟药物的副作用太大。效果又很难保证。我看过的一些医生都是这个建议。血小板治疗想要恢复正常很难，目的也就是不出血不影响正常的生活。你斟酌一下，切脾不知道是否有效，也许切了就好了，也许没有效，。。

蜜蜜 · 发表于 2012-4-15 13:25:08

我发现的时候板是1.8万因为流鼻血很难止住去医院才知道的。治疗了一圈，用了激素，长春新碱，中药等都没有很多效果，激素减量就掉，等减完的时候板也回到了原来的状态。平时没有什么症状的话，我觉得不治疗也可以啊，毕竟药物的副作用太大。效果又很难保证。我看过的一些医生都是这个建议。血小板治疗想要恢复正常很难，目的也就是不出血不影响正常的生活。你斟酌一下，切脾不知道是否有效，也许切了就好了，也许没有效，。。

ml30512 · 发表于 2012-4-15 17:13:45

这个病就是在赌博，哎！

球球妈 · 发表于 2012-4-16 10:05:37

啧，怎么这么吓人啊。本来还挺有信心的说。。。呜呜

猫猫 · 发表于 2012-4-19 11:35:58

你不是还没中药治疗过吗？为什么不试试呢

问问问 · 发表于 2012-7-19 10:18:33

我先来问一串问题吧

当初化验结果异常，没有再做化验确定吗？诊断你为再障是依据什么呢？骨穿做了细胞活检了吗？
你的情况医生分析过了？适合切脾吗？
看了你的病历，你的出血不算厉害，鼻血也能较快的自行止住。“ITP的治疗目的是使患者的血小板数目提高到安全范围，防止严重出血，降低病死率，而不是使血小板数目达到正常范围。”我很赞同这个观点，尤其咱们老病号，已经是慢性病了，不要为了追求化验单上的数字而盲目用药治疗，这样反倒伤害身体，不出血，板稳定，是我们的必达目标，不吃药，板在5万以上是我们的挑战目标，呵呵
你可以看看这篇文章，参考一下
原发性血小板减少性紫癜(ITP)的常见认识误区

多才多艺 · 发表于 2012-7-19 19:48:56

这病就是考验毅力，要落实病因，如果是血小板生成问题，切脾也无效，我是学中医的，老师就反对切脾。有时间聊聊

多才多艺 · 发表于 2012-7-21 20:06:47

激素是补肾阳的，激素无效，就得服补肾阴中药，如黄精，枸杞，石斛，百合等

gegejing · 发表于 2012-7-22 20:25:39

我是一个脾切的患者，正常了一年半，现在又回到原点了，最低时4000，现在用激素治疗呢，我也是赌博可乐失败屯，我的抗血小板抗体是阳性

ml30512 · 发表于 2012-7-28 09:13:29

我是红楼，今天第七天，板才升到九万。

ml30512 · 发表于 2012-8-7 16:41:24

切脾半个月啦，板156。脾脏病理报告符合itp,好干净的化验单！

水月星辰 · 发表于 2012-8-10 13:26:35

ml30512 发表于 2012-4-15 17:13

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这个病就是在赌博，哎！

你都没出血的现象还是别急着切脾了，很多人出血没办法才切的，少了个器官你免疫力就更低了，每个人板都不一样的，那个正常值也是人自己定的，就好比每个人长相不一样，哈哈。都有适应过程的，我们的板一个抵人家几个用的，厉害着呢

水月星辰 · 发表于 2012-8-10 13:26:44

ml30512 发表于 2012-4-15 17:13

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这个病就是在赌博，哎！

你都没出血的现象还是别急着切脾了，很多人出血没办法才切的，少了个器官你免疫力就更低了，每个人板都不一样的，那个正常值也是人自己定的，就好比每个人长相不一样，哈哈。都有适应过程的，我们的板一个抵人家几个用的，厉害着呢

ml30512 · 发表于 2012-8-10 18:37:22

水月星辰发表于 2012-8-10 13:26

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你都没出血的现象还是别急着切脾了，很多人出血没办法才切的，少了个器官你免疫力就更低了，每个人板都不 ...

我已经切了哦，就是人好软啊。

水月星辰 · 发表于 2012-8-11 11:08:32

ml30512 发表于 2012-8-10 18:37

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我已经切了哦，就是人好软啊。

你下手怎么这么快的啊，几天了啊，先把身体养好吧，付出那么多一定会好的。

周泽平 · 发表于 2012-8-11 23:43:03

楼主的情况还是要小心一些，按照你的说法，出现过白细胞减少，几次骨穿不除外再障，如果能够排除骨穿稀释的话，另外，你的病情中激素等治疗基本没有什么效果。所以总的来说，我觉得不一定是ITP。所以暂时还不能盲目的切脾。建议你复查骨穿、ENA、ANA、ds-DNA等先确定诊断后再说。

瘦高个 · 发表于 2012-8-19 00:33:18

各种不建议切脾。。。问了很多医生。切脾完全就是赌运气。运气好可能好，运气不好对病情毫无影响不说免疫力还下降。你先试过各种药之后的吧。再贵也能买到药，但是买不到第二个脾啊。。。还有这病真心耽误事。。。我现在最后一个学期。。天天就怕交作业和考试的时候去医院。不过淡定之后发现情况好转了。别有压力，我一个星期前还满身血点，现在自己没了。挺美~

ml30512 · 发表于 2012-8-19 01:39:33

zzp 发表于 2012-8-11 23:43
楼主的情况还是要小心一些，按照你的说法，出现过白细胞减少，几次骨穿不除外再障，如果能够排除骨穿稀释的 ...

我已经切了，做了八次骨穿啦，是啊，我的骨髓老是稀。

sososo33 · 发表于 2012-8-19 09:32:30

gegejing 发表于 2012-7-22 20:25

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我是一个脾切的患者，正常了一年半，现在又回到原点了，最低时4000，现在用激素治疗呢，我也是赌博可乐失败 ...

切脾是什么概念？我以前好像记得是换骨髓啊

ivyzibo · 发表于 2012-8-19 20:19:57

猫薄荷发表于 2012-4-14 12:15

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我曾经做复查的时候碰上过一回白细胞前后不一样的，结果出来时白细胞是1，检测的医生问东问西，问有无浑身无 ...

oo白细胞在那个好的医院测也是很低很奇怪，没别的症状

ivyzibo · 发表于 2012-8-19 20:21:51

彭嘉瑜发表于 2012-4-14 15:38

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我第一次发病的时候白细胞也低，医生也说很大可能是白血病，后来做了骨穿啥事都没有，现在白细胞一直都正常 ...

你不要说你有这个病嘛

Cuckoo · 发表于 2013-4-1 15:03:06

ml30512 发表于 2012-8-10 18:37
我已经切了哦，就是人好软啊。

你现在咋样了，我切也升的慢

周虎 · 发表于 2013-4-2 21:50:01

切脾脏有效率70%左右。

ml30512 · 发表于 2014-7-25 18:11:36

我切了刚刚两年了，现在板136，白红都正常。

ml30512 · 发表于 2014-7-25 18:11:37

我切了刚刚两年了，现在板136，白红都正常。

安乐 · 发表于 2014-7-26 17:41:52

楼主(ml30512):我老婆也是一个ITP患者，和你的情况有点相似，能用的药基本都已经用了，现在也只有切脾一条路了，我想向您咨询几个问题，您能方便加一个我的QQ吗！如果您能加我，我当万分感激！我的QQ号是：598560766！

ml30512 · 发表于 2016-2-29 20:12:15

好久没有来了哦，切脾3年多了哦，现在还很好哈。一年多都没有感冒了，以前冬天总要感冒，今年都没有感冒，晚上骑车冷的康康抖居然都没有感冒，这几年都没有吃药，人都变了好多了，以前的激素的虚胖快消失完了，现在身材变的很好了，买衣服也很好买了，希望大家在新的一年健健康康。

ml30512 · 发表于 2016-2-29 20:12:20

好久没有来了哦，切脾3年多了哦，现在还很好哈。一年多都没有感冒了，以前冬天总要感冒，今年都没有感冒，晚上骑车冷的康康抖居然都没有感冒，这几年都没有吃药，人都变了好多了，以前的激素的虚胖快消失完了，现在身材变的很好了，买衣服也很好买了，希望大家在新的一年健健康康。

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